25 miesięcy Oliwki i Święta

Cały tydzień przed Świętami spędziliśmy z Oliwcią u dziadków. Podczas tych dni odwiedził nas Gajuszowy Święty Mikołaj i Śnieżynka z wielką torbą prezentów. Oli dostała pieluszki i stertę pięknych ozdób do włosów. Och będziemy się teraz stroić! To bardzo fajny Mikołaj! Odwiedził ponad 40 domów dzieci z hospicjum domowego Gajusza w całym województwie łódzkim.

23 grudnia Oli obchodziła 25 miesięcy. Tym razem była cała w motylki! Jest już naprawdę dużą dziewczynką. Miała dobry i spokojny dzień. Tatuś niemal nie opuszczał jej na krok i zadbał o to by Oliwkowe czółko było wygłaskane, a policzki i rączki wybuziakowane.

Tak jak i cały tydzień, tak i dzień wigilii minął Oliwce spokojnie. Niestety jednak pierwszego dnia Świąt wieczorem Mała zaczęła się robić nadwrażliwa i musiała dostać leki uspokajające. W drugi dzień Świąt wróciliśmy do swojego domku. Dajemy Olinci dużo spokoju i czekamy aż nadwrażliwość całkowicie minie.

Grudniowo

Grudzień mija nam póki co dobrze. Nie mogę powiedzieć, że zupełnie spokojnie, bo u nas emocjonalny rollercoaster to norma. Jest okej. Tak piękny nocny sen Małej, którym się pochwaliłam w ostatnim poście potrwał niestety tylko te 3 dni. Gdyby chociaż raz na miesiąc Oli robiła nam taki prezent, byłoby wspaniale...

Wizytę w poradni żywieniowej musieliśmy odwołać z uwagi na stan nadwrażliwości Olinki, który się pojawił na kilka dni w zeszłym tygodniu. Pójdziemy tam dopiero po Świętach jeśli tylko Maluszkowość nasza będzie się dobrze czuła. W najbliższy weekend planujemy pojechać do dziadków i zostaniemy tam już do Świąt.

Śpimy w dzień, śpimy w nocy!

Po bardzo wymagających ostatnich dwóch tygodniach Oliweczka dała nam solidnie odpocząć w weekend. Już w piątek zrobiła się bardziej śpiąca. Być może przyczyniła się do tego nagła zmiana pogody i ciśnienia. A może to magia urodzinowych życzeń :) Cały weekend była bardzo spokojna, a nocki przesypiała niemal idealnie! Było nam to bardzo potrzebne. Wyspać się trzy noce pod rząd i spędzić spokojny czas w naszym domku, we trójkę... Cudownie!

W następnym tygodniu szykuje nam się wizyta w poradni żywieniowej. Mam nadzieję, że Oli dobrze ją zniesie.

W minionym tygodniu z Fundacji, gdzie zbieraliśmy pieniążki z 1% podatku przyszła informacja, że wszystkie wpłaty zostały już przyporządkowane do poszczególnych podopiecznych. Chciałam jeszcze raz wszystkim podziękować za udział w akcji dla naszej Oliwci, za 1% Wasz, Waszych znajomych i rodzin oraz wszystkich, którym przekazaliście informację o Oliwce. Osobom, które nie wiedzą jak to działa, chciałam powiedzieć, że pieniądze te znajdują się na koncie Fundacji, a my mamy dostęp do informacji o wysokości kwoty. Pracownicy Fundacji na podstawie opisanych faktur oceniają słuszność poniesionych wydatków i refundują je. Możemy w ramach zebranej kwoty zrefundować dużą część poniesionych w mijającym roku kosztów leków, sprzętów medycznych i rehabilitacyjnych Olinki. Teraz rozglądamy się za specjalnym łóżeczkiem, które ułatwi nam codzienną opiekę nad Oliwką i będziemy mogli je kupić dzięki Wam! :*

2 latka Oliwki

Nasza malutka Iskierka skończyła wczoraj 2 latka! To był bardzo dobry dzień, pełen buziaków, uśmiechów, prezencików, z ogromem miłych życzeń, za które bardzo wszystkim dziękujemy. Olincia wyglądała wczoraj tak pięknie! Nie mogłam się na nią napatrzeć. Zdjęcia niestety nie oddają w pełni tego piękna. Och ach ach i och! :)

Ostatnie dni Oliwci minęły całkiem spokojnie. Katarek męczył ją tydzień i w końcu odpuścił. To był dla nas bardzo pracowity czas, bardzo dużo odsysania, inhalacje, nocne czuwanie. Jak dobrze, że już minęło. Udało nam się trochę zmniejszyć częstotliwość ulewania. Na ten moment pomogło układanie Małej pod nieco większym kątem a także zmniejszenie prędkości podawanego mleczka przez pompę żywieniową, tak by zmniejszyć jej maksymalne wypełnienie żołądka. Nocki mamy w kratkę, ostatnio Oli lepiej śpi się w dzień niż w nocy.

2 latka... Co tu dużo mówić. W chorobie Krabbego o wczesnoniemowlęcym początku to wspaniałe osiągnięcie. Rok temu, gdy choroba Olinci tak szybko postępowała, działo się tak dużo, regularnie musieliśmy zderzyć się z nową twarzą choroby... trudno było wyobrazić sobie to miejsce, w którym jesteśmy teraz. Tylko ja jedna wiem, ile razy w tamtym czasie dawałam na noc Małej buziaka w czółko, myśląc, że może to ten ostatni... Teraz, gdy widzimy jaka Olincia jest dzielna, jak sobie radzi z różnymi trudnymi sytuacjami wiemy, że może zaskoczyć nas jeszcze bardziej a my damy z siebie wszystko by jej pomagać. Bywają chwile kiedy już brak nam sił, zwłaszcza gdy zdarzy się pod rząd parę ciężkich dni. Kiedyś pisałam na blogu, że nad sposobem myślenia, optymizmem można w dużej mierze pracować. Nadal tak uważam, ale muszę też dodać, że fizyczne długotrwałe przemęczenie sprawia że robi się to stokroć trudniejsze. Dlatego życzcie Olinci i nam jak najwięcej spokoju na co dzień, bo tego właśnie potrzebujemy najbardziej.

Problemiki

Chwilowo mamy troszkę trudniej... A raczej powinnam napisać wprost, że "jeszcze trudniej". Ulewania Oli się nasilają, są coraz częściej. Powoduje to, że codzienna opieka nad Małą jest jeszcze bardziej trudna, wymagająca i stresująca. Musimy wprowadzić kilka nowych zasad dotyczących karmienia i mieć nadzieję, że choć trochę pomogą zmniejszyć ulewania. Jeszcze dziś w nocy Oli złapała jakiś katarek. Póki co bez żadnych dodatkowych objawów, więc myślę, że szybko przejdzie i objedzie się bez infekcji.

Wiem, że moje posty pojawiają się coraz rzadziej. Wiem, że zaglądacie sprawdzać co u nas. Ale ja ostatnio nie mam siły i weny by pisać częściej. Może jesień nas dopadła... a tu jeszcze w perspektywie dłuuuga zima, to znaczy truuudna zima. Mogę zagwarantować comiesięczną relację z urodzinek Oli, a poza tym nie dziwcie się jak wpisów będzie dużo mniej. To nie musi znaczyć, że dzieje się coś złego. Po prostu tymczasowo nasza aktywność na blogu będzie trochę skromniejsza.

Jesienny mikro-spacerek

W poniedziałek wreszcie przestało padać i wyszło odrobinę słońca. Oliwkowy Tatuś miał wolne od pracy i udało się wykorzystać ten dzień na króciutki spacerek. Jedno kółko po parku i wracamy. Patrząc na prognozy mam wątpliwości czy uda nam się jeszcze tej jesieni wyjść na spacer. Dobrze, że udało się chociaż raz. Zaliczone.

W nocy z poniedziałku na wtorek Oli dostała napadów i nadwrażliwości. Od ostatniego takiego stanu minęły dwa miesiące. To była dość długa przerwa. Teraz Maluszka potrzebuje ciszy i spokoju by zregenerować siły.

Kreacja na 2 urodzinki Oliwki już wybrana i czeka na 23 listopada! Jest piękna, delikatna, romantyczna, dziewczęca... Jeszcze tylko brakuje nam ozdoby do włosów w odpowiednim kolorze. Będzie cudownie :)

23 miesiące Oliwki

To były bardzo księżniczkowe urodzinki. Nie zabrakło pięknej sukni, różu, biżuterii, pięknej fryzury, korony a nawet jednorożca! Olincia miała bardzo dobry dzień. Ze spokojem przyjmowała wszystkie buziaczki, i te osobiste i te przesyłane na odległość. Jak patrze na zdjęcia Małej sprzed roku widzę ogromną zmianę na jej buzi. Już nie jest okrąglutkim bobaskiem. To już całkiem duża i taka śliczna dziewczynka. 

Za miesiąc Oli kończy 2 latka... Nieśmiało, po cichu, z wielką radością odliczamy dni... 31... 30...

Króciutko

Dziś króciutko. Tak tylko by nasi stali czytelnicy wiedzieli, że u Oliwki, u nas dobrze, dość spokojnie, bez zmian. Nocki wciąż różne, ale ogólnie patrząc nie najgorsze. Tylko to ulewanie troszkę nam uprzykrza czas i wprowadza niepotrzebne chwile stresu. Niestety Pani Doktor twierdzi, że reflux może wynikać z postępu choroby i nie wiadomo, czy będziemy w stanie nad tym zapanować.

Czekamy na weekend z ładną jesienną aurą, by wyjść z Oli na spacerek, by zrobić jej zdjęcie wśród złocistych liści. Niech w końcu przestanie padać! Może za tydzień? Może za dwa?

Bałagan w główce

Mieliśmy wczoraj wizytę naszej Pani Doktor i omówienie wyniku EEG. No cóż... prawda jest taka, że generalnie wynik jest bardzo zły. Różne napadowe impulsy w tej małej główce są co chwilę. Z drugiej jednak strony trzeba mieć świadomość, że przy tej chorobie, w tak zaawansowanym stadium to nic dziwnego. To wręcz raczej normalne. Trzeba się cieszyć, że Oli dość dobrze reaguje na leki i klinicznie (czyli objawowo) te zmiany napadowe nie męczą jej jakoś bardzo. Pozostajemy z dotychczasowymi lekami i tym nowym ostatnio wprowadzonym, który stopniowo będziemy zwiększać w razie nasilania się napięć ciała, spastyczności.

Oliczka w nocy śpi nieźle. Co ciekawe niemal codziennie budzi się na chwilę jak z zegarkiem w ręku około 3 w nocy. Chyba chce, żeby jej zmienić pieluszkę i przekręcić na drugi boczek układając po środku naszego rodzinnego łóżka. W dzień bywa różnie, raz śpi więcej raz mniej. Niestety ulewanie nawraca, musimy na stałe włączyć lek przeciwrefluxowy.

Czasem zdarza nam się spotkać dzieciaczki w wieku podobnym do Oliwki. Chodzą, wręcz biegają już! Mówią "mama" i "tata". Śmieją się na całego. Wsuwają biszkopty. Złoszczą się okrutnie jak coś jest nie po ich myśli. Bawią się komórkami tatusiów. Robią "tany tany". Przytulają do mamusi... Nie pozostajemy obojętni na takich spotkaniach. Uświadamia nas to w jakim miejscu byśmy byli, gdyby nie ta paskudna choroba. To dziwne uczucie i nie do opisania. Chyba już zawsze z pewnym rozczuleniem będziemy patrzeć na dzieci urodzone w podobnym do Oliwci czasie.

Udany weekend

Weekend u dziadków się udał :) Oli była cały czas bardzo spokojna. Pogoda była przyjemna i już od piątku każdego dnia spędzaliśmy dużo czasu na zewnątrz. Mała ucinała sobie słodkie drzemki na świeżym, wiejskim powietrzu. Bardzo zadowoleni wróciliśmy w niedzielę do domku.

Nocny sen Olinci się poprawił. W końcu zasypia o ludzkiej porze a przerwy w śnie nie są zbyt częste i długie. Tak się cieszę... Gdy na początku roku nasze problemy ze snem trwały niemal 4 miesiące naprawdę długo daliśmy radę wytrzymać, jakoś się przestawiliśmy, sama nas podziwiam. Ale tym razem już po tygodniu czuliśmy się strasznie wykończeni tą sytuacją. Nie da się ukryć, że jesteśmy już permanentnie przemęczeni, regularnie mało śpimy w ciągłej gotowości, na ciągłej czujce. Może nie widać tego na pierwszy rzut oka, staramy się nie skarżyć, tłumaczymy sobie, że pewne rzeczy są poza nami, że musimy wytrzymać, ale tak jest, nie będę tego ukrywać, jesteśmy przemęczeni brakiem porządnego snu.

Ostatnio Oliwkowy Tatuś w końcu się przełamał i zaczął trenować podnoszenie i przenoszenie Oliwki. Przyznał mi jaką przyjemnością jest poczuć na swoich ramionach ten cieplutki ciężarek! Teraz pcha się do przenoszenia i umówiliśmy się, że wieczorne przenosinki są tatusiowe a poranne pozostają moje.

Wczoraj Oliwka miała zrobione badanie EEG. Pracowania EEG znajduje się z pobliskim szpitalu. Zdecydowaliśmy, że pomimo deszczu najszybciej i najwygodniej będzie zawieźć Małą wózkiem. Na szczęście przespała cały spacerek w jedną i w drugą stronę więc mogliśmy szybko przemknąć pod parasolem bez ciągłych przystanków na odsysanie. Badanie odbyło się szybko i bez problemów. Teraz czekamy aż wynik dotrze do naszego neurologa i powie nam co dalej, czy coś zmieniamy w lekach.

Nadzieja na lepszy sen

Jedna jaskółka wiosny nie czyni, jedna przespana noc nie oznacza, że będą takie kolejne. Jednak mam taką nadzieję. Dziś w końcu Oli spała prawie całą noc z dwiema krótkimi przerwami. Tatuś nareszcie spał nieprzerwanie od wieczora do rana. Ja budziłam się te dwa razy z Oliwką, ale po odessaniu ślinki i pogłaskaniu czółka szybko zasypiała ponownie. Jeszcze za wcześnie na odespanie tych wszystkich ciężkich nocy, za wcześnie żebyśmy poczuli w sobie siłę sprzed miesiąca. Mam nadzieję, że to początek poprawy.

Dobry sen Małej nie wynika z tego, że się nad nami w końcu zlitowała, oj nie :) To pewnie dlatego, że wczoraj wieczorem włączyliśmy nowy lek przeciwpadaczkowy. Na razie malutka dawka, do obserwacji. Ostatnio nasilają się napięcia nóżek i rączek, spina się cała. Możliwe, że przez to właśnie miała te problemy ze snem, wybudzała się. Musimy też powtórzyć badanie EEG, poprzednie było robione prawie rok temu. Jak otrzymamy wynik z EEG nasz neurolog z hospicjum zdecyduje czy wprowadzić kolejne zmiany w lekach. W przypadku leczenia padaczki uogólnionej, lekoopornej, trzeba cały czas manewrować lekami. Organizm z czasem się do nich przyzwyczaja, nasyca się. Trzeba więc reagować na stan dziecka, zwiększać ich dawki lub wprowadzać kolejne.

Weekend chcemy spędzić u dziadków. Chcemy by Oli jeszcze skorzystała z ładnej, wczesno-jesiennej pogody. Niech to będzie miły weekend :)

22 miesiące Oliwki

Olincia ma już 22 miesiące! Jest taka kochana i słodka :) Nasza Mała Iskierka. Miała dziś bardzo dobry dzień, była spokojna, trochę śpiąca, trochę aktywna. Nie zabrakło i dziś słodkości, czułości, prezencików i uśmiechów :)

Zeszły tydzień minął nam dość spokojnie. Co prawda Oli w tym czasie znów złapała tę swoją nadwrażliwość na kilka dni, ale na szczęście tym razem było to bardzo delikatne. Ze spaniem w nocy wciąż mamy problemy. Jedna noc jest fatalna, druga trochę lepsza i tak na zmianę...

Czujemy jesień, zrobiło się zimniej i ciemniej... I na spacerki w taką pogodę mniej chętnie wychodzimy. Podobnie jak w zeszłym roku zaczynamy troszkę obawiać się sezonu infekcyjnego. Jednak myślę, że Oli jak na swój stan ogólny ma bardzo dobrą odporność. Zdarzało się, że Tatuś wracał z pracy z jakimś katarem a Ona naprawdę dzielnie broniła się przed wszelkimi zarazkami. Jak mała lwiczka :)

Nieśpioszek

Jak widać na powyższym zdjęciu to Oliwka ostatnio usypia wieczorem Tatusia, a nie odwrotnie :) Ale tak serio nie jest mi do śmiechu. Problemy z nocnym snem Olinci utrzymują się już prawie dwa tygodnie. Przez ten okres tylko jedną noc ładnie spała. Jak już wstanę rano, to jakoś jakoś dochodzę do siebie i funkcjonuję w miarę normalnie, jednak taka noc jest bardzo ciężka, męcząca. Organizm walczy jednocześnie ze stresem, zmęczeniem i poczuciem odpowiedzialności. Zwiększyliśmy podawaną melatoninę do możliwie maksymalnej dawki, póki co bez żadnego skutku.

Poza nocnymi psotami, jest okej. Nic się złego nie dzieje. Oli pięknie rośnie. Jest spokojnie. Wykorzystaliśmy ostatnie ciepłe dni na spacerki po pobliskim parku.

Oliwka jest gotowa na jesień. Ma już ciepły sweterek i nowe przepaski w sam raz na wczesno-jesienną pogodę :)

Piknik

Wydarzeniem minionego tygodnia był zdecydowanie niedzielny piknik. Niedaleko mamy fajne miejsce na skraju lasu, gdzie w weekendy przyjeżdżają całe rodziny na spacery, grilla, odpoczynek. Pojechaliśmy i my.  Dla nas hotdogi, dla Oliweczki mleczko. Zanim się zaczęło kropić z nieba zdążyliśmy popiknikować prawie trzy godzinki. Oli pięknie zasnęła na świeżym powietrzu. Było jej dobrze :)

Malutka w sobotę zaczęła robić te swoją chwytającą za serce smutną minkę i popłakiwać. Lek przeciwbólowy pomagał na parę godzin, ale te płaczki wciąż wracały i wracały... i utrzymywały się aż trzy dni. Wcześniej takie bólowe reakcje bywały raczej jednorazowe, a tym razem tak długo. Dziś póki co jeszcze nie zapłakała ani razu. Mam nadzieję, że cokolwiek to było, już przestało boleć.

Niestety wróciły problemy ze spaniem. Ostatnie 5 dni Oli albo nie może zasnąć do 1 w nocy, albo z kolei budzi się po północy i nie śpi po parę godzin. A w dzień wcale nie odsypia, tylko miewa kilka dłuższych lub krótszych drzemek. Zwiększyliśmy nieco dawkę melatoniny i czekamy aż zacznie działać.