Oliwka vel Prima Ballerina

Ha! Nasza Olinka ćwiczy balet! Proszę popatrzeć, jaka precyzja, jak pięknie stoi na paluszkach. Jak ślicznie unosi rączkę. Jak cudownie zgina kolanka. Jak ze skupieniem kieruje wzrok ku podłodze. Aż jej włosy podskakują! Zdolniacha moja Mała! :D

I backstage...

Mieliśmy trudny wczorajszy wieczór i dzisiejszy poranek. Oliwka wieczorem przy kolacji zwymiotowała, łącznie z sondą. Od momentu podania leków minęło już 40 minut, więc uznaliśmy razem z dyżurną pielęgniarką z hospicjum, że powinny się w tym czasie wchłonąć i lepiej już nie powtarzać dawki. No ale niestety... Leki się nie wchłonęły lub wchłonęły tylko częściowo, w każdym razie niewystarczająco. Oli obudziła się po 5 rano z atakiem. Po 5 minutach daliśmy jej wlewkę uspokajającą, ale nie zadziałała i Mała dalej się męczyła. Po 10 minutach daliśmy drugą, zadziałała po chwili i Oli zaczęła się uspokajać, ale nie zasnęła aż do godziny 9.

Mała wymiotuje już drugi raz w tym tygodniu. Musimy inaczej rozplanować karmienia sondą. Po pierwsze, leki musimy dawać osobno, by mieć pewność, że się wchłaniają. Po drugie, podawanie mleka musimy rozłożyć seriami. Pewnie wydłuży to czas karmienia o 100%, ale trudno.

PS. Ostatnio kilka osób pytało mnie ile Oli ma przepasek. Naliczyłam 17 i większość od kochanych Ciotek, dziękujemy :*

Wyjazd do dziadków i 9 miesięcy Oliwki

Od zeszłej środy do wczoraj byliśmy z Oliwką u dziadków na wsi. Podczas tego pobytu Oli miała bardzo dużo atrakcji i bardzo dużo czasu spędziła na świeżym powietrzu. Pogoda była bardzo fajna, choć chwilami dość mocno wiał wiatr. Było dużo spacerów, zrobiliśmy zdjęcie z konikiem, odwiedziło nas dużo ciotek. Było też mnóstwo buziaczków od wszystkich dookoła. W sobotę Oliwka zaznaczyła swoje numery na dużego lotka, do wygrania było 35 milionów. Niestety, tym razem nie udało się jej nic wygrać. Jednego dnia daliśmy Małej do polizania świeżą gruszkę. Mimo, że generalnie tego dnia miała kiepski apetyt, jak tylko poczuła soczysty i słodki smak w ustach to bardzo szybko mlaskała jęzorkiem, tak żeby wyciągnąć z tej gruszki jak najwięcej. Nie widziałam wcześniej, żeby aż tak ochoczo chciała coś zjeść. Wyglądało to bardzo zabawnie. Smakosz z niej, po Tatusiu :)

Oli miała różne dni, jednego dnia była bardzo smuteczkowa i marudna, a kolejnego spokojna. Raz miała mocny napad nagłych skurczy i atak płaczu przy tym i zdecydowaliśmy, że damy jej wlewkę na uspokojenie, Poza tym zachowanie Oliwki było całkiem niezłe, nie wydarzyło się nic niepokojącego. Kilka razy w popołudniowej drzemce na powietrzu zasnęła tak mocno, że nie mogliśmy jej dobudzić na kąpiel. Pewnie to magia "wiejskiego powietrza". Szkoda tylko, że po tak długim śnie budziła się i nas o 5 rano... Właściwie codziennie.

Musze przyznać, że to był bardzo fajny wyjazd. Myślę, że Mała odpoczęła i ja też.

 

W niedzielę nasza wystrojona panna obchodziła swoje 9-miesięczne urodzinki. Zeszło się sporo gości i urządziliśmy małe przyjęcie. Były balony i oczywiście tort z dziewięcioma świeczkami. Tort był o smaku cappuccino. Generalnie Oli chyba nie lubi tego smaku. Czekoladowe ciastko w zeszłym miesiącu bardziej jej smakowało :)

Minął nam kolejny miesiąc... Szkoda tylko, że w tym czasie przez upały straciliśmy dwa tygodnie, kiedy mogliśmy lepiej poczuć, że dobrze wykorzystujemy lecący nam czas. Przez ten miesiąc na szczęście nie zmieniło się zbyt dużo. Stan Oliwki jest dość stabilny. Oli cały czas podobnie je. Nie krztusi się jakoś dużo więcej ani mniej. Z nowych objawów choroby, pojawiły się jedynie dwa razy wyraźne napady padaczkowe. No cóż, żyjemy dalej!

Okruszek miłości

Kilka tygodni po tym, gdy urodziła się Oliwka, Tatuś po raz pierwszy nazwał ją najpiękniej na świecie. Nazwał ją okruszkiem naszej miłości... Oli jest naszym pierwszym, wymarzonym i ukochanym dzieckiem. Już od pierwszych dni mojej ciąży czuliśmy się szczęśliwi i spełnieni. Podobno to pierwszą ciążę pamięta się najbardziej. Pierwsze spojrzenie na ukochanego mężczyznę, gdy już wiecie, że zostaniecie rodzicami. Pierwsze USG i widok niekształtnej jeszcze fasolki na monitorze i bicie jej serca. Obserwowanie powiększającego się brzucha. Pierwsze kopnięcia. Trochę stresu, gdy coś pójdzie choć odrobinę nie tak jak powinno. Aż w końcu moment, kiedy poznajesz swoje dziecko i dociera do Ciebie, że Twoje życie na zawsze się zmieni.

Uczucia jakimi zaczęliśmy darzyć Oliwkę po urodzeniu zaskoczyły nas obojga, zaskoczyły nas pozytywnie. Dzięki Oliwce poczuliśmy szczęście jakiego wcześniej w ogóle się nie spodziewaliśmy. To dzięki niej wiemy, że chcemy być rodzicami. Dzięki Oliwce wiemy co w życiu jest ważne a co ważniejsze.

Nawet teraz, gdy sytuacja jest ciężka i smutna czujemy, że obok trudów wynikających z postępu choroby Oli daje nam ogrom szczęścia. Bo przecież wciąż jest wymarzona i ukochana. Jest nasza. Tak jak zaraz po urodzeniu, tak i teraz gdy śpi patrzymy na nią rozczuleni i dumni. Nic się nie zmieniło. Jest tylko... chora.

Okruszek naszej miłości. Po prostu.

Nasz Okruszek czasem lubi być łasuchem :) Wczoraj Oli smakowała słodkiego lizaka. Nie dała rady zlizać całego, ale i tak emocje były wielkie. Później to Ona obdarowywała nas słodkimi, troszkę się klejącymi buziakami.

Na najbliższe dni jedziemy z Małą do dziadków. Pogoda będzie idealna by spędzić całe dnie na powietrzu, tak jak Oli lubi najbardziej. Ciotki i babcia zapowiadają, że wycałują Małą od stóp do głów - trzymamy za słowo! :)

Ziewus

Oliwka jest ogromnym ziewusem! Nieważne, czy spała pół godziny czy całą noc, ziewa na okrągło :) To jej ziewanie jest bardzo śmieszne. Naciąga całą swoją malutką buzię pokazując gardło, zaciska oczęta i trwa to dobrych kilka sekund. Naprawdę, uwielbiam wtedy na nią patrzeć :)

Podczas upałów w ostatnim tygodniu Oli cały czas była mocno senna. Nie miała ataków padaczki, ale ostatnio częściej, zwłaszcza rano, obserwuję u niej nagłe, krótkie skurcze mięśni nóg. Sama nie wiem czy to już padaczka, czy też inne objawy zaburzeń neurologicznych. Trwa to chwile i mija. Musimy poczekać jeszcze około miesiąca, aż wejdziemy w pełną dawkę leku przeciwpadaczkowego i wtedy będziemy obserwować ją dokładniej.

Od soboty, gdy pogoda zaczęła się zmieniać, Mała jest trochę mniej senna, ale jednocześnie bardziej marudna. Marudzi sobie delikatnie i znów robi smutne minki... Najlepiej jej kiedy trzymamy ją w objęciu na kolanach, obsypujemy buziaczkami lub gdy bawimy się jej nóżkami. 

W ostatnim tygodniu Oli zwymiotowała dwa razy po obiedzie, oczywiście razem z sondą. Mimo, że już wiele razy musieliśmy założyć Oli sondę, za każdym razem mocno mnie to stresuje, zwłaszcza gdy przy tym krzyknie lub płacze. Nie chce jej sprawiać bólu a tym bardziej zrobić krzywdę. By nie trafić rurką w drogi oddechowe trzeba przytrzymać dziecku głowę tak by broda była przyciśnięta do klatki piersiowej. Jeśli muszę zrobię wszystko co potrzeba, ale przecież nie jestem zawodową pielęgniarką, jestem tylko mamą chorej dziewczynki. Już coraz bardziej nie możemy doczekać się tego pega...

Upały się skończyły! Od wczoraj pogoda jest dużo przyjemniejsza, przynajmniej dla nas, dla Oliwki. Udało nam się w końcu wybrać na spacer do parku! Na powietrzu Oli zasnęła bardzo szybko i tak mocno, że nie chciała obudzić się do kąpieli. Musiałam umyć ją, przebrać i nakarmić na śpiocha. Pójdziemy też na popołudniowy spacer dziś, jutro, pojutrze i popojutrze... Nareszcie! :)

Upalne dni to trudne dni

Ja rozumiem kilka dni upałów ale żeby trzy tygodnie ciurkiem...? Uwielbiam kiedy jest ciepło i w innych okolicznościach pewnie cieszyłaby mnie ta pogoda, ale teraz marzę o przyjemnych dwudziestu stopniach. Oliwka po prostu kiepsko to znosi. Jest bardzo słaba i senna. Więcej się ślini, krztusi się i częściej ulewa. Dużo śpi, przez co też mam problemy by wypełnić cały dzień posiłkami tak jak powinnam. Kiedy nie śpi ma prawie cały czas oczy przymrużone. Siedzimy w domku z wentylatorem z podłożonymi w misce kostkami lodu i czekamy aż się to wszystko skończy. Nie wychodzimy na dwór ponieważ na zewnątrz jest za gorąco i duszno. Wczoraj wieczorem wydawało się, że wieje przyjemny wiaterek i podjęliśmy próbę wyjścia na spacer do parku. Wróciliśmy tak szybko, jak wyszliśmy. Prognozy pogody nawet nie pokazują kiedy się ten żar skończy, więc nawet nie wiemy ile jeszcze to potrwa. Jasne, jasne, musimy to przeczekamy, tylko tak strasznie szkoda tych wszystkich dni, gdy nie możemy na swój "normalny" sposób funkcjonować.

Minione dni, spokojne i trochę nudne to dobra okazja do myślenia. Choć w naszej sytuacji wolałabym myśleć jak najmniej, tylko skupić się na codziennych czynnościach i działać, działać, działać... W myśli częściej zaczął wdzierać się żal. Żal, że Oliweczka jest taka chora, taka śliczna i tak bardzo chora, że nie można nic z tym zrobić. Oczywiście szybko stawiamy się z Markiem wzajemnie do pionu, wiemy, że smutek nic nam nie pomoże i póki co w miarę sił musimy się go wyzbywać. Czasem po prostu złe myśli stają się silniejsze i psują humor na chwilę...

A tymczasem układamy Małą cały czas na boczkach, podajemy sondą dużo wody. Na szczęście ataki padaczki nie powtórzyły się. Przywieziono nam z hospicjum koncentrator tlenu. W razie, gdyby Oli miała duszność i ciężko oddychała w każdej chwili mogę założyć jej maskę i dotlenić. Tak bardzo niecierpliwie czekamy na pierwszy, porządny spacer.

Oliwka wczoraj napisała SMS do cioci Ilony. Machając bezwiednie rączką wystukała coś na klawiaturze. Gdy postawiła kropkę uznałam, że to koniec SMSa :) Czy ktoś zna ten język? :)

Smuteczkowa maluszkowa

Od minionego czwartku Oliweczka bardzo często robiła te swoje słodkie, smutne minki w podkówkę. Górna warga niemal całkowicie chowa się do środka, a dolna pokazuje się w całej okazałości. Zanim pierwszy raz zobaczyłam taką minkę u Oliwki, myślałam, że to zdarza się tylko w kreskówkach. Minka i smutna i rozczulająca zarazem. Wcześniej te minki pokazywała bardzo rzadko, a teraz zdarzało się nawet do 10 razy w ciągu godziny. Jak to mówi ciocia Ilona, do zacałowania te podkówki wszystkie, więc całujemy! :*:*:*:*:*:*:*:*

Parę dni upałów za nami... W poniedziałek Oli cały dzień była bardzo marudna. Po godzinie 18, kiedy Tatuś trzymał ją na kolanach nagle zgięła się prawie w pół - podciągnęła w jednym momencie nogi do góry i głowę do klatki piersiowej. Zaraz po tym dostała ataku paniki, krzyku, wycia, płaczu. To zgięcie ciała było pewnie atakiem padaczki. Przez 15 minut nie dała się w żaden sposób uspokoić, zaczęliśmy ją szykować od snu. Mleko i leki podawaliśmy na kilka razy, bo była cały czas bardzo niespokojna i nie chcieliśmy by zwymiotowała. Po godzinie 21 wciąż nie spała i mocno jęczała. Nie mięliśmy już pomysłu jak jej pomóc, żadna z metod nie działała więc podjęliśmy decyzje, by dać jej wlewkę na uspokojenie. Uspokoiła się niemal od razu i zasnęła głęboko po 3 minutach.

W nocy z poniedziałku na wtorek Oli bawiła się w nietoperka, bardzo mało spała. Kidy po godzinie 1 obudziła się z ciężkim oddechem wzięliśmy ją do swojego łóżka. Nie mogła zasnąć co najmniej 1,5 godziny a potem, kiedy budziłam się parę razy w nocy - nie spała. Na szczęście była przy tym spokojna. Przekładaliśmy ją na boczki, raz w moją stronę, raz w stronę Taty. Około 9 rano mocno zakrztusiła się podczas snu i wybudziła się z niepokojem. I tak do południa nie odeszłam od niej dłużej niż na 15 sekund. Była niespokojna, krztusiła się do czerwoności, ssaka w tym czasie użyłam 6 razy. Drugie śniadanie zjadła krztusząc się przy nim 3 razy. Przy okazji jeszcze zrobiła kupkę, która, jak to przy zatwardzeniu bywa, była dla niej bardzo męcząca... To były ciężkie 3 godziny... Wieczorem po kąpieli i ułożeniu do kolacji nagle znów zrobiła się niespokojna i zaczęły się napady padaczkowe - krótkie napięcia całego ciała. Powtórzyły się 6 razy, średnio co dwie minuty. Po telefonicznej konsultacji z hospicjum od razu daliśmy jej wlewkę uspokajającą. Dokończyliśmy podawanie mleka i zasnęła po godzinie. Podobno przy wysokiej temperaturze napady padaczkowe często się uaktywniają. Takie sytuacje w najbliższych dniach mogą się powtarzać. Jak dobrze, że mamy te wlewki, możemy jej szybko pomóc, ograniczyć... nie wiem...  dyskomfort, strach, ból... jakkolwiek to czuje...

W środę tylko przy śniadaniu mieliśmy małe problemy - krztuszenie, ulewanie, ale później już było całkiem okej. Tatuś przywiózł wentylator i chłodzimy nim całe mieszkanie. Na razie pomaga. Wieczór też był spokojny - na tyle, że mogliśmy zostawić Oli po kolacji z babcią i wyjść we dwójkę do restauracji.

Od wtorku układamy Oli w ciągu dnia i do snu prawie tylko na boczkach. Ta pozycja ma usprawniać oddychanie. Działa! Oli mniej się budzi w nocy i ma dużo lżejszy oddech. Od wczoraj Mała nie robiła już zbyt często swoich smutnych minek. Cokolwiek ją męczyło, może już sobie poszło? :)

Dla wspomnień

Kiedy ma się na karku diagnozę ciężkiej, szybko postępującej i nieuleczalnej choroby swojego dziecka, żyje się ze świadomością codziennego budowania wspomnień na przyszłość. To jak żyjemy teraz będzie miało ogromny wpływ na nasze wspomnienia, więc w dużym stopniu od nas zależy, czy będzie w nich więcej szczęścia i miłości czy cierpienia. Ja mam bardzo kiepską pamięć, nie pamiętam zbyt wielu szczegółów z mojej przeszłości, najczęściej są to wyrywki zdarzeń. Dlatego zawsze robiłam dużo zdjęć. Kiedy wracam do zdjęć z różnych uroczystości, pięknych wakacji, to wtedy te wspomnienia do mnie wracają. I dlatego też robię Oliwce dużo zdjęć, wiem, że one kiedyś będą bazą moich, naszych wspomnień. Celowo unikam na zdjęciach strzykawek, które leżą w koło, nie robię zdjęć podczas zabiegów, odsysania itp. - tego nie chcę pamiętać. Staramy się zbierać na fotografiach same dobre i piękne chwile. Bo takie właśnie chcemy mieć wspomnienia.

Pisałam wcześniej, że w przededniu ostatnich urodzin Oliwki, Mała miała niespodziankę. Tą niespodzianką była sesja zdjęciowa. Bardzo się ciesze, że udało się zrobić kilka pięknych zdjęć w trójkę, na tych zależało mi najbardziej. Oli podczas sesji prawie cały czas miała przymknięte oczka, widocznie otwiera je tylko do aparatu Mamy :) Poniżej kilka wybranych zdjęć, a całą sesję możecie obejrzeć tutaj. Emilko, dziękujemy Ci pięknie!

I moje ulubione...