27 miesięcy Oliwki

Oliweczka dziś obchodziła ukończenie 27 miesięcy. Jest już tak dużą dziewczynką... Buzia pięknieje z tygodnia na tydzień. A włosy urosły jeszcze bardziej! Napatrzeć się na nią nie mogę... Ślicznotka nasza.

W tym miesiącu Oli trafiła z urodzinami na tłusty czwartek, więc i pączka z lukrem dziś nie zabrakło :)

Ostatnie dwa tygodnie minęły nam mocno w kratkę. Wzorowe nocki przeplatały się z totalnie nieprzespanymi. Spokojne dni z bardzo pracowitymi. Kilka razy skoczyła Małej temperatura. Do tego pojawił się też jednego dnia bardzo nieładny katarek i miała włączony antybiotyk. Niezależnie od tych wszystkich atrakcji, co najważniejsze - Oliwka ma czyściutko w płuckach. Nasza doktor mówi, że to naturalne, że tak bardzo chore dzieci mają swoje małe szmery w dolnych drogach oddechowych wynikające z długotrwałej pozycji leżącej. Oliwcia nie ma żadnych, nigdy nie miała! Jej płucka pracują czyściutko jak u zdrowego dziecka. Saturacja (nasycenie krwi tlenem) jest wyśmienita, zazwyczaj powyżej 95%. Prawdziwa z niej siłaczka! :)

1% dla Oliwki

1% naprawdę ma moc. Przekonaliśmy się o tym sami. Nie zapominajcie, że możecie przekazać swój 1% dla dowolnego, zmagającego się z jakąś chorobą dziecka. Na jego leczenie, rehabilitację, wsparcie rozwoju, ułatwienie codziennego życia, lub na inny szczytny cel. W tym roku również można w ten prosty sposób wesprzeć naszą Oliwkę.

Oliwkowa aktualizacja

Nadszedł czas by się w końcu rozpisać. Zaktualizować kilka Oliwkowych tematów. Przez ostatnie tygodnie mieliśmy dużo spokoju. Nocki Oliwci są całkiem znośne. Czasem zaśnie już około godziny 23, innym razem dopiero przed 2, ale jak już zaśnie to potrafi przespać ciągiem 5 godzin. To dla nas prawdziwy luksus! Za mało byśmy poczuli się bardziej wypoczęci, jednak wystarczająco by mieć dość sił na kolejny dzień.

Walka z ulewaniem okazuje się nie być łatwa. Próbowaliśmy różnych sposobów: wydłużenia czasu podawania mleczka, ułożenie pod większym kątem, różne leki, zagęszczanie mleczka... ale nic nie pomagało na dłuższą metę. Oli nadal ulewała kilka, czasem nawet kilkanaście razy dziennie. W przypadku dostania się cofającego się pokarmu do płuc, co prowadzi do zachłystowego zapalenia płuc, najbardziej niebezpieczny jest kwaśny odczyn treści żołądkowej. Dlatego nasza doktor wprowadziła Oli syropek gastrotuss, który w razie takiej sytuacji miałby łagodzić ten odczyn. Po tygodniu podawania wydaje nam się, że ilość ulewań się zmniejszyła. Za wcześnie by się cieszyć, ale mamy nadzieję, że ta lekka poprawa utrzyma się dłużej.

Mamy problem ze znalezieniem łóżeczka dla Oliwci. Z uwagi na dość wąski pokój dzienny i konieczność dojścia do Małej z dwóch stron potrzebujemy łóżeczka długiego maksymalnie na 160 cm. Takie nowe kosztują 16 tys. złotych, a używanych w tym rozmiarze praktycznie nie ma. Wciąż szukam, podpytuję stolarzy o nietypową realizację, dowiaduję się o możliwościach dofinansowania. Mam nadzieję, że w końcu uda nam się znaleźć jakieś rozwiązanie.

Często słyszę, czytam, że jestem bardzo silna, dzielna. Może nawet niektórych to dziwi. Mieliśmy to ogromne szczęście, że od dnia usłyszenia diagnozy obok nagłych spadków formy Olinci, było też dużo spokoju, kiedy mogliśmy wszystko sobie poukładać w głowie i stopniowo wejść w postęp choroby. Tak, jestem silna bo muszę taka być i bardzo mi to pomaga na co dzień. Nie chciałabym jednak by mamy innych, tak bardzo chorych dzieci, które najlepiej wiedzą jak ciężka jest nasza codzienność, uważały mnie za osobę całkowicie niezłomną. Tak jak Wy wszystkie miewam chwile załamania, chwile gdy chce mi się wyć, kiedy się boję, kiedy jestem już tak zmęczona, że myślę, że już dłużej nie dam rady. Ten żal jest zbyt silny by pozwolić mu wyjść. To jest rodzaj płaczu, który jak się zacznie, to już się nie skończy. Lepiej stłumić go w zarodku i przytulać nasze dzieci ze spokojem w sercu, póki są.