Słodko-gorzko

W miniony czwartek wieczorem Mała zaczęła reagować nadwrażliwością na bodźce. Po podanych lekach stopniowo się wyciszała i w piątek popołudniu było już dobrze. Nadszedł czas na regenerację, która w praktyce oznacza dwa, czasem trzy dni snu.

Te jej stany nadwrażliwości to już norma. Powtarzają się co 3-4 tygodnie. Już dobrze wiemy jak reagować, co robić by dać Oli spokój możliwie najszybciej, wiemy czego się spodziewać po jej zachowaniu. Z jednej strony bidulka znów się chwilę pomęczyła zanim te leki zaczęły działać. A z drugiej... Dzięki temu, że w sobotę była jeszcze mocno wyciszona i spokojnie spała, mogliśmy zostawić ją w domu z Babcią i wyjść choć na chwilę, tylko we dwoje. Było tak miło, tak ciepło, tak słonecznie, tak normalnie, choć nienormalnie. Można aż tak bardzo zachwycić się zwykłym spacerem, krótką przejażdżką na rowerze? Można. Bo w obecnej sytuacji to dla nas coś wielkiego. Nie licząc lipcowego wypadu na wesele do znajomych, ostatni raz udało nam się razem pójść na spacer w kwietniu. Miałam wtedy urodziny i nasza hospicyjna pielęgniarka została z Małą wieczorem, żebyśmy mogli spędzić czas we dwoje. Doceniamy każdą minutę takiego wyjścia.

Ostatnio Olincia dużo mniej ulewa, wygląda na to, że podawane leki na reflux pomogły. Ciesze się bardzo! Bo takie niepozorne ulewania to duży stres i mogły się przyczynić do zachłystowego zapalenia płuc, a to chyba najgorsze co może spotkać tak chore dziecko.

Dziś Oli wciąż jest jeszcze trochę senna, ale czuje się już zdecydowanie lepiej. Powoli wracamy do normy, kolejny już raz.

21 miesięcy Oliwki

Wczoraj obchodziliśmy ukończenie 21 miesięcy Olinci. Miała bardzo dobry dzień. Dobrze się czuła, była spokojna i nawet całkiem aktywna, na swój własny sposób oczywiście. Znów pięknie wystrojona wyglądała tak ślicznie... Torcik, dobre życzenia, buziaki, głaskanka a na zakończenie dnia kołysanka od Tatusia.

Dużo się działo przez ostatnie dwa miesiące. To były dobre wakacje. Udało się odbyć parę wyjazdów, na działkę, do dziadków. Szczerze mówiąc, wiosną bez optymizmu patrzyliśmy na nadchodzące wakacje. Bo transport nie jest łatwy, bo niezbędnych sprzętów coraz więcej, bo odsysanie wydzieliny coraz częściej. Bariery okazały się być do pokonania. Ona jest taka dzielna! Więc i my też musimy być, nie ma innej możliwości.

Dziś też filmik naszej królewny... No i jak się do takiej słodyczy nie przytulać...

Rola Ojca

W minionym tygodniu Oliwkowy Tatuś miał wyjazd służbowy na niemal 6 dni. To by było troszkę za długo, żebyśmy zostały same w naszym mieszkaniu. Właśnie dlatego spędziłyśmy ten czas u dziadków. Przy okazji Oli załapała się na odpustowe prezenty, dostała balonika i piękny pierścionek.

Mała była bardzo spokojna przez cały tydzień. Tatuś przed wyjazdem bardzo ją prosił by była grzeczna i nie robiła Mamusi żadnych psikusów. Posłuchała. Tylko wieczorami coś nie mogła zasnąć. Zasypiała dopiero koło północy, a czasem jeszcze później. Oczywiście jak już Tato w piątek wieczorem wrócił z wyjazdu i utulił do snu... zasnęła słodko w kilka minut :)

Właśnie ta rozłąka skłoniła mnie do tematu dzisiejszego posta. Nie mówiąc o tym, że to była najdłuższa moja rozłąka z moim mężem to tym bardziej Oliwci ze swoim Tatą.

Przy chorych dzieciach widzi się najczęściej ich matki. To one często poświęcają swoje życie zawodowe by spędzać z nim całe dnie, opiekować się nimi, walczyć z codziennymi problemami. A gdzie w tym wszystkim są Ojcowie? Są, może mniej widoczni na pierwszy rzut oka, ale w bardzo istotnym miejscu.

Gdy postawiona zostaje diagnoza, która zwala z nóg. Choroba, której nie da się leczyć. Choroba, która zabierze Wam dziecko prawdopodobnie w ciągu roku, może dwóch... Obok bólu pojawia się mnóstwo pytań i wątpliwości. Co będzie dalej? Jak teraz żyć? Co robić? Mama wie od razu, że zostanie w domu przy dziecku do końca. A Ojciec zastanawia się co zrobić, czy iść do pracy, czy zmienić ją na mniej wymagającą, czy w ogóle zostać z rodziną w domu. Jak w ogóle myśleć o pracy, gdy w domu takie nieszczęście... Po jakimś czasie oboje dochodzą do wniosku, że muszą żyć możliwie normalnie. Ostatecznie podejmują odpowiedzialną decyzję, bo już wiedzą, że nie można tylko siedzieć i płakać. Trzeba żyć, trzeba pracować, bo i pieniądze są potrzebne, zwłaszcza przy chorym dziecku. Codzienność Ojca nie jest łatwa. Dzień w dzień praca, w której musi być aktywny i kreatywny. I nieważne czy dzień wcześniej dziecko dostało silnych napadów padaczkowych, nieważne, że ostatni czas noce były ciężkie i snu mało. A gdy wraca do domu nie zawsze jest czas na odpoczynek. Wraca i opiekuje się dzieckiem, odciąża Mamę, załatwia domowe sprawy. Tak długi wyjazd służbowy to też nie łatwa decyzja, jechać czy lepiej nie jechać...?

Ojcowie... Często są z boku, ale ja wiem jak ważna jest ich rola, jak są potrzebni i dziecku i Matce. Wierzę, że sytuacje, kiedy kobiety zostają same z chorymi dziećmi to tylko wyjątkowe przypadki. Sama znam osobiście lub internetowo co najmniej dziesięciu wspaniałych Ojców chorych dzieci. Medal dla każdego.

Rodzice często dzielą się rolami w wychowywaniu dzieci. U nas jest podobnie. Dzięki mnie Oli ma poczucie bezpieczeństwa. Bo ja wiem jak ją układać by było wygodnie, co jej przeszkadza, jak ją podnieść i przenieść, jak najlepiej odessać, jak poradzić sobie z zapchanym noskiem. Tatuś natomiast jest dostarczycielem przyjemności. Wygłaska to małe czółko jak nikt inny, posmyra po stópce, pomasuje plecki, opowie bajeczkę. A Ona bardzo tego potrzebuje. Było to widać podczas minionego tygodnia. Zajmowałam się Oli najlepiej jak mogłam, ale widziałam, że brakuje jej Taty, jego przytulasków, jego spokojnego głosu szepczącego do ucha jakieś tajemnice...

Kłuju kłuju

Ostatni tydzień Mała czuła się dobrze, była spokojna, obyło się bez żadnych niechcianych atrakcji. Wczoraj mieliśmy z Oli kolejną wizytę w poradni żywieniowej. Tak jak zawsze było mierzenie, ważenie, rozmowa z lekarzem no i to czego nie lubimy najbardziej, czyli pobranie krwi do badań. Tym razem nie udało się znaleźć dobrej żyłki za pierwszym ukłuciem. Udało się po kilku próbach. Wcześniej wyciszyliśmy Oli lekami, by jak najłagodniej to wszystko zniosła. Po tych lekach wczoraj dużo spała, ale dziś jest już trochę mniej śpiąca i spokojna. Wgląda na to, że tym razem wizyta w poradni nie wpłynęła na nią tak bardzo źle jak poprzednia. Całe szczęście!

Prawdopodobnie w sobotę na tydzień jedziemy z Oliwką do dziadków. Możliwa jest więc dłuższa przerwa w dostawie świeżych wieści i zdjęć. Odezwiemy się po powrocie.

I po urlopie

Oliwkowy Tatuś wrócił dziś do pracy, a ja z Oli do naszej krabikowej codzienności. Pobyt na wsi raczej się udał. Dużo czasu na świeżym powietrzu w gronie najbliższych. Niestety w sobotę Mała zaczęła się robić nadwrażliwa. Udało nam się ją wyciszyć lekami na tyle by w niedzielę wrócić do domu. Dzisiaj już wygląda na to, że nadwrażliwość mija i jest spokojniejsza.

Już parę osób mi powiedziało, że patrząc na Olincie ma się ochotę ją tak mocno wyściskać! Tak, mam to samo odczucie bardzo często. Chciałabym ją wyściskać, tak przytulić z całej siły, podrzucić do góry parę razy, okręcić się z nią o 360 stopni. Bardzo bym chciała, ale nie mogę. Nie mogę bo mogłabym jej tylko tym zrobić krzywdę, jest zbyt delikatna, jak porcelanowa laleczka. Lubię ten moment kiedy przenoszę ją z łóżka do łóżka, trzymam ją wtedy na rękach przez chwilę, buzia leży na moim ramieniu, przytulam ją wtedy do siebie delikatnie i jednocześnie najmocniej na ile mogę sobie pozwolić. Musi mi to wystarczyć.

Muszę przyznać, że opieką nad Olinką jest coraz trudniejsza i wymaga absolutnego zaangażowania. To ciągłe odsysanie, ciągłe pochylanie się i nasłuchiwanie jak oddycha i czy w nosku nic nie świszczy, to ciągłe patrzenie czy wszystko jest ok, czy nie ulała... I nie da się wziąć urlopu od tych wszystkich obowiązków i od tego stresu, to po prostu niemożliwe.