11 miesięcy Oliwki

W miniony piątek Olinka skończyła 11 miesięcy. Kolejny miesiąc i kolejne podsumowania. Jeżeli chodzi o postępowanie choroby to największą nowością są zaburzenia połykania, które mają niestety swoje niefajne konsekwencje. Była infekcja, którą przezwyciężyliśmy. Podczas leczenia infekcji było bardzo ciężko, ale dobrze poczuć, chyba po raz pierwszy, że po trudnych dniach jest lepiej. Fajnie poczuć ulgę, zobaczyć, że Małej się w jakimś zakresie poprawiło, to nowe uczucie dla nas. Z dobrych rzeczy to całkiem już ogarnęliśmy nowy sposób odżywianie Małej i idzie nam to bardzo sprawnie. Jakby trudno nie było, musimy przyznać, że od kilku dni zrobiło się nawet stabilnie. A stabilizacja w naszym przypadku to stan wymarzony.

Oliwka na tę wspaniałą, urodzinkową okazję dostała od Ciotek swój pierwszy w życiu zestaw Happy Meal, oczywiście z odpowiednią zabawką dla prawdziwej księżniczki. Pociumkała frytkę, ale, ku uciesze Tatusia, hamburgera nie dała rady ugryźć, musiały jej wystarczyć doznania zapachowe. Prawdziwym hitem była jednak Cola! Dostała do buziaka 3 kropelki tego wspaniałego napoju i mimo pół-śpiącego nastroju języczek Małej był bardzo zainteresowany nowym, słodkim smakiem :)

Po imprezie Oli bardzo szybko zasnęła, 3 minutki głaskania po czółku i już. Wyjątkowo dała nam pospać do 4 rano, bez przerwy!

W sobotę udało nam się wyjść na pierwszy spacer po długiej przerwie. W jesiennej atmosferze cieszyliśmy się przyjemnym, świeżym powietrzem, czystym oddechem Oliwki i jej spokojnym snem.

Jesień

Wygląda na to, że choróbsko Olinki sobie poszło. Wciąż mamy dużo odsysania ze względu na zaburzenia połykania Małej, ale w porównaniu z tym co zbierało jej się w gardle podczas infekcji jest znacznie lepiej! Dużo lżej oddycha i jest spokojniejsza. Tylko te noce... mamy mocno przerywany sen, a czasem zaczynamy dzień o 4 rano.

Ostatnio Oliweczkę uspokaja głaskanie po czółku i nosku. Błogo mruży wtedy oczka, wygląda na zadowoloną i zrelaksowaną. Chyba lubi też masowanie rączek.

Jesień pełną parą, ta brzydka jesień. Jakieś gardłowe wirusy dopadły i nas, rodziców. Chcielibyśmy wyjść na pierwszy, piękny jesienny spacer... Czekamy niecierpliwie na poprawę pogody i trochę słońca.

Śpiąca piękność

Oliweczka dość dużo śpi. Zdarza się oczywiście, że robi sobie tylko dwie półgodzinne drzemki w ciągu dnia lub nie śpi pół nocy. Podczas infekcji też mało spała przez to charczenie i wydzielinę. Jednak generalnie śpi sporo. Tak działają leki. Wyciszają ją, uspokajają. Jeden z lekarzy powiedział nam, że im więcej sobie spokojnie śpi tym lepiej dla niej.

A gdy już śpi, i ma spokój na twarzy, to jest najpiękniejsza na świecie... Ja wiem, że każda matka mówi tak o swoim dziecku, i ma do tego prawo, ale ja naprawdę uważam, że Oliwcia jest najcudowniejsza! Zresztą, wystarczy spojrzeć...

Prawie zwycięstwo

Zacznę od sprawy najważniejszej. Osłuchowo zdrówko Oliwki znacznie się poprawiło. Jest jeszcze parę świstów z boku, ale poprawa jest zadowalająca. Musimy jeszcze kontynuować leczenie przez jakiś czas. Wciąż mamy ciężkie noce i poranki, dużo nieprzyjemnego dla Małej i dla mnie odsysania, nie lubię tego... nie lubię! Najważniejsze jednak, że dochodzi do siebie, a ja jestem po to, żeby jej pomagać, nawet jeśli muszę stać się pielęgniarką 24 na dobę.

Oli, dzielna lwica! :)

Muszę napisać parę zdań o naszym hospicjum domowym, o łódzkim Gajuszu. To zespół fajnych i bardzo potrzebnych ludzi, bez których nie wyobrażam sobie teraz funkcjonować. Przez ostatnie dni mieliśmy możliwość "przetestowania" ich na różne sposoby. Wizyta dyżurnego lekarza, gdy Mała zaczęła się niepokojąco zachowywać, ciągłe telefony do dyżurnej pielęgniarki, szybka reakcja neurologa na wzmożoną czynność napadową, pomoc, gdy zabrakło nam leku i nie mieliśmy recepty... A przy tym wszystkim spokój i życzliwość. Gajusz prowadzi również hospicjum stacjonarne dla dzieci, które nie mają rodziców lub z różnych przyczyn rodzina nie może się nimi opiekować. Mają tam cudowny i prawdziwy dom. Słowo "hospicjum" brzmi strasznie. Gdy pierwszy raz padło z ust lekarza, który zasugerował, że przydałaby nam się taka pomoc, czułam się dziwnie. Nie chciałam, żeby Oli miała potrzebę opieki hospicyjnej. Teraz wiemy, co kryje się za tym słowem. To pomoc, wsparcie, spokój, komfort, poczucie bezpieczeństwa, pewność i zrozumienie.

Oli dostała ostatnio od cioci Moniki zestaw do zrobienia odlewu rączki. Zrobiliśmy! Nasz kochany wstydliwy kciuk doczekał się swojego posągu :) Mamy też zawieszki z odciśniętym paluszkiem Małej. Niebieski dla Tatusia, różowy dla Mamusi.

Karmienie przez PEG

Obserwujemy na Facebooku około 10 dzieci ze Stanów które mają niemowlęcą postać choroby Krabbego, tak jak Oliwka. Śledząc ich historie dziwiło mnie, że mają założonego PEGa na bardzo wczesnym etapie postępowania choroby. Zastanawiałam się po co... Jeśli jeszcze maja odruch ssania, piją mleko z butelki, więc po co tak wcześnie? Na początku kiedy nam mówiono, że prędzej czy później będziemy musieli założyć Małej PEGa nie mogliśmy się z tym pogodzić, chcieliśmy odwlec ten moment na później i później... Teraz już wszystko wiem, wiem dlaczego w Stanach nie czekają tak długo. Założenie PEGa, pobyt w szpitalu w związku z zabiegiem, przyzwyczajanie się organizmu do nowego sposobu odżywiania, to wszystko jest bardzo trudne i ciężkie dla tak chorego dziecka. Teraz mogę powiedzieć, że lepiej byłoby zdecydować się na zabieg choć trochę wcześniej, gdy Oliwka miała więcej siły i może lepiej by to wszystko zniosła. Piszę, że "może" bo jak by było... to nikt nie wie. Dodatkowo zabieg, znieczulenie... to wszystko osłabia odporność dziecka i być może dołożyło swoje 3 grosze do obecnej infekcji Oliwki. Warto, o ile to możliwe, planować zabieg w okresie poza infekcjami, omijać terminy wiosenne i jesienne.

Spróbuję trochę przybliżyć od praktycznej strony temat PEGa. Wierzę, że komuś to może pomóc, technicznie lub psychicznie.

PEG - przezskórna endoskopowa gastrostomia. Przygotowanie do zabiegu trwa kilka dni i polega przede wszystkim na przeprowadzeniu badań kwalifikujących dziecko do założenia PEGa.  Są to badania z krwi i moczu. Przed zabiegiem konieczne jest również wykonanie impedancji. To badanie polegające na założeniu dziecku specjalnej sondy, która kończy się w przełyku. Na końcu tej sondy znajduje się czujnik, który rejestruje cofanie się pokarmów i ich odczyn. Sonda założona jest na 24 godziny i ma na celu sprawdzenie czy nie ma refluksu żołądkowego, który może być przeciwwskazaniem do założenia PEGa drogą endoskopową. Dziecko musi być też zdrowe, infekcje uniemożliwiają wykonanie zabiegu. Sam zabieg założenia PEGa drogą endoskopową trwa do 10 minut i jest robiony w znieczuleniu.

Obserwacja w szpitalu po zabiegu trwa zazwyczaj 3 doby. Przez ten czas dziecko karmione jest przez PEGa specjalną mieszanką za pomocą pompy żywieniowej. Obserwuje się to jak żołądek reaguje na podawaną żywność. Mogą zdarzyć się ulewania, wymioty. Sprawdza się jaką ilość pokarmu przyjmuje żołądek i z jaką prędkością powinna być podawana. My zaczęliśmy od 80 ml mleka podawanego w ciągu godziny. Teraz w domu doszłam do 90 ml podawanego przez około 45 minut. Skóra w okolicy PEGa na początku jest lekko zaczerwieniona. W ciągu pierwszych tygodni rana zabliźnia się i zaczerwienienie znika. Trzeba codziennie przemywać skórę octeniseptem i raz na parę dni okręcać PEGa. Nic trudnego. Kiedy pierwszy raz zobaczyliśmy Oli z PEGiem wydawało nam się, że tak mocno wystaje, że tak bardzo go widać. Było tak dlatego, że Mała miała wypełniony brzuszek na potrzeby zabiegu. Teraz prawie w ogóle go nie widać, wygląda jak fałdka na bluzce.

Posiłki trzeba podawać bardzo wolno, nie tak jak przez sondę. Dlatego do podawania mleka konieczne jest użycie pompy. Jeśli nie ma pompy są takie specjalne zestawy do karmienia z wykorzystaniem grawitacji, wygląda to trochę jak kroplówka. Można też karmić dziecko dobrze zmiksowanymi, rzadkimi przecierami powoli strzykawką. Są też dostępne specjalne mleczka, które mają w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego. Podawanie posiłków przez pompę jest bardzo wygodne. Układamy Małą w półsiedzącej pozycji, ustawiamy pompę i START. Mleczko leci do brzuszka Oli a My w tym czasie możemy zrobić coś innego. Karmienie trwa około 45 minut, a potem zostawiamy Oli jeszcze pół godziny w tej samej pozycji, by nie ryzykować ulewania.

Warto napisać o opiece poradni żywienia. My trafiliśmy do poradni nieco z przypadku. Zgodziliśmy się na udział Oliwki w badaniu klinicznym, a warunkiem udziału było właśnie pójście pod opiekę poradni. Będąc pacjentem poradni żywienia, żywienie Oliwki i jej przybieranie na wadze jest pod kontrolą lekarzy. W razie pytań czy problemów z dietą, PEGiem czy ze sposobem żywienia mamy zapewnione wsparcie pielęgniarki i lekarzy. Dodatkowo poradnia zapewnia nam odpowiednią dostawę tego specjalnego mleczka, wypożycza nam pompę, małą, fajną, i co ważne na akumulator, a także zestawy do pompy, które trzeba codziennie wymieniać. Z tego co liczyliśmy, gdybyśmy chcieli karmić Oliwię tym specjalnym mleczkiem i mielibyśmy sami opłacać to żywienie, to koszty miesięczne mogłyby wynieść ponad 1,5 tys. zł. Składa się na to koszt mleczka, zestawów do pompy, strzykawki, sól fizjologiczna do przepłukiwania. Dochodzi jeszcze pompa żywieniowa. Koszt takiej pompy to ponad 3 tys. zł. Podałam chyba wystarczająco dużo powodów dla których warto poszukać możliwości, sprawdzić terminy przyjęcia dziecka pod opiekę poradni żywieniowej.

Teraz, gdy już minęło trochę czasu jestem bardzo zadowolona, że Oli ma już tego PEGa. Jest wygodnie, higienicznie, bezpiecznie, no i nie wystaje już żadna szpetna rurka z noska.

Mam nadzieję, że niczego nie pomieszałam :) Nie konsultowałam tego posta z żadnym lekarzem. Opisuję to co wdziałam, słyszałam i jak to odczuwam. Mamy, Taty, nie bójcie się tego. Wiem, że ta decyzja nie jest łatwa... Ale lepiej troszkę wcześniej, niż zbyt późno. To lepsze dla Was i Waszego malucha.

***

A tymczasem leczymy się dalej... Wczoraj mieliśmy wizytę Pani doktor i okazało się, że gardło się poprawiło, ale mamy już konkretne zapalenie oskrzeli... Antybiotyk, inhalacje, oklepywanie, zmiany pozycji i ciągłe odsysanie. Walczymy, walczymy! O ile nic się po drodze nie wydarzy to w poniedziałek kontrolna wizyta lekarska. Oli, bądź dzielna!

Jeszcze trochę i Mała będzie miała włosy do pasa! :)

Pierwsza infekcja

Miniony weekend mieliśmy w rozjazdach, chcieliśmy skorzystać z prawdopodobnie ostatnich ciepłych dni tej jesieni. W sobotę najpierw odwiedziliśmy jednego wujka z ciocią a potem pojechaliśmy do dziadków Oliwki na kilka dni. Mała cały czas była bardzo senna, więc podróż była spokojna. W sobotę Oli załapała się na ostatnie ognisko w tym sezonie. Otulona kocykami i ciepłem ogniska ucięła sobie długą drzemkę.

No i mamy pierwszą infekcję... Oli zaczęła się zachowywać trochę niespokojniej w sobotę w nocy. Mieliśmy w planach zostać u dziadków do wtorku, ale wróciliśmy do Łodzi już w poniedziałek rano. Chcieliśmy aby lekarz zobaczył Małą. Oli ma zapalenie gardła i małe zmiany na oskrzelach. Dostaliśmy odpowiednie leki i inhalacje. Po pierwszej nocy jest ciut lepiej, ale to jeszcze za wcześnie by odetchnąć z ulgą. Mam nadzieję, że pod koniec tygodnia już wszystko będzie okej, że gardło wyzdrowieje a zmiany z oskrzeli nie przejdą na płuca.

Nie myśleliśmy, że tak łatwo będzie złapać infekcję. Wydawało nam się, że wszystko robimy dobrze, że ubieramy Małą odpowiednio do temperatury, nie narażamy na obecność chorych osób. To jednak nie wystarczy. Być może trochę za długo przytrzymaliśmy Oli w sobotę na przyjemnym, ale jednak już jesiennym powietrzu. Poza tym, wydzielina zalegająca jej w gardle to codzienne ryzyko spłynięcia do płuc i wywołania stanu zapalnego. Uniknięcie infekcji wydaje się w takim układzie misją niemożliwą, Wiemy od pielęgniarki z hospicjum, z Gajusza, że teraz bardzo dużo dzieci, którymi się opiekują ma infekcje, taki sezon. I nie ma na to mocnych.

Ciągle coś...

Oliwka na szczęście trochę wyciszyła się już po szpitalu. Może to również wynikać ze zmian w rodzaju i dawkach leków przeciwpadaczkowych. Przez ostatnie 3 dni Mała jest bardziej spokojna, wręcz śpi prawie cały czas. Nawet daje się wyspać rodzicom :)

Jesteśmy już całkiem ogarnięci z nowym rytmem dnia, z nowym sposobem podawania posiłków, z nowymi lekami. Każda zmiana wprowadza na chwilę chaos w codzienną organizację, ale z czasem wszystko staje się normą. Trudniej jest ze spacerami. Karmienie pompą trwa do godziny, a po nim, dobrze by było aby Mała leżała spokojnie co najmniej pół godziny. Ciężko nam wycelować z posiłkiem tak, aby móc wyjść na spacer popołudni, gdy Tatuś wróci z pracy.

Jeszcze w pierwszym tygodniu w szpitalu karmiłam Oli łyżeczką, trzy razy dziennie. Po zabiegu przez tydzień była karmiona tylko mleczkiem przez PEGa. Gdy wróciłam do domu miałam plan by karmić ją trzy razy dziennie mleczkiem a dwa posiłki podawać łyżeczką. Z tych dwóch posiłków nic nam nie wychodzi. Pierwsze dni jeszcze zjadła po trochu, ale teraz już nie daje rady, nie chce jeść, krztusi się, nie połyka... Prawdopodobnie przez problemy z połykaniem dodatkowo cały czas zalega jej gdzieś w gardle wydzielina i charczy strasznie. Odsysamy, pomaga na chwilę lub wcale. Była osłuchana przez lekarzy z hospicjum i na szczęście nie ma zmian zapalnych, ale męczy to ją strasznie, ciężko oddychać z kluchą w gardle. Nie wiem czy i kiedy jej to przejdzie.

Wiedziałam, że przyjdzie taki moment, kiedy nie będę chciała już opisywać co dzieje się z Oliwką. I ten moment chyba już nadszedł. Oczywiście będę pisała jak spędzamy czas, o nowych doświadczeniach Oliwki, ale nie będę już tak dużo pisać o tym co ta wstrętna choroba robi z naszą córeczką, już nie.