Przemyślenia mamy Oliwki

Pewnie będzie to jedyny tak osobisty post o moich przemyśleniach i odczuciach, bo ma to być blog o Oliwce, o jej walce o każdy rok, miesiąc, a może nawet dzień. Jednak jest kilka myśli, które muszę z siebie wyrzucić.

Śmierć. Przez pierwsze dni od usłyszenia diagnozy, która nie czarujmy się - jest wyrokiem, myślałam w kółko o śmierci. Kiedy. Jak. Dlaczego to spotyka tak małe i niewinne dziecko. Jak sobie z tym damy radę. Jednak najczęściej męczyło mnie pytanie kiedy to będzie? Kiedy? Kiedy? Kiedy? Dopiero po jakimś czasie przestałam o tym myśleć. Teraz wiem, że ważny jest dla nas każdy dzień i musimy żyć dniem. Nie możemy planować nic do przodu, najwyżej na kilka dni. Musimy być gotowi na zmianę naszego życia, podporządkowanie go Oliwce.

Siła. Parę osób mówiło nam, że jesteśmy dzielni, że nas podziwiają. Sama kiedyś z podziwem patrzyłabym na takich rodziców i nie mogłabym zrozumieć jak funkcjonują. Teraz już rozumiem, że inaczej się nie da, że inaczej można by zwariować, wpaść w jakiś obłęd, depresję... Ale ta siła nie wynika tylko z naszej siły. To wynika z tego, że bardzo wspieramy się razem jako małżeństwo, jako mama i tata Oliwki. Wspierają nas rodzice, rodzeństwo, najbliżsi przyjaciele. Jest pomoc hospicjum, dzięki czemu łatwiej przejdziemy przez te wszystkie złe rzeczy jakie są konsekwencją choroby Oliwki. Bez tego wszystkiego prawdopodobnie nie dalibyśmy rady. Musimy być silni, dla dobra jej i naszego.

Oliwka najważniejsza. Dbanie o dobry dzień Oliwki jest teraz dla nas najważniejsze. Mimo, że jest w nas i ból i łzy i nigdy się z tym nie pogodzimy, od naszego cierpienia teraz ważniejszy jest komfort Oliwki. Chcemy by miała wszystko czego potrzebuje każde dziecko, czyli dużo miłości i szczęśliwych rodziców.

Miłość nie do opisania. Kiedy zaczynały się problemy Oliwki i przychodziły do głowy myśli, że mogłaby być chora, niepełnosprawna, byłam szczerze przerażona. W moich marzeniach była zdrowa, szczęśliwa rodzina. Teraz wiem, że Oliwka mimo choroby daje nam nieopisaną miłość i szczęście.

Życie w społeczeństwie. Chcemy w miarę możliwie, normalnie funkcjonować. Tak, mamy bardzo chore dziecko, ale to nie znaczy, że mamy zamknąć się w domu, z nikim nie rozmawiać, nie spotykać się w grupie. Czasem naprawdę dobrze jest pogadać o pierdołach, pośmiać się z głupich żartów. Mamy bardzo szerokie grono przyjaciół, znajomych i wierzymy, że będą nas w tym ciężkim czasie wspierać, nie żałować nas a zwyczajnie po ludzku wspierać.

Rodzeństwo dla Oliwki. Marzyłabym o tym, by Oliwka miała rodzeństwo. Chciałabym, żeby miała siostrzyczkę lub braciszka, który będzie ją całował i przytulał. Wyobrażam sobie nasze wakacje na działce, my, Oliwka i jeszcze jeden biegający brzdąc. W przypadku choroby genetycznej, która jest wynikiem kompilacji genów obojga rodziców temat jest jednak bardzo trudny. Mamy 25% ryzyka, że nasze kolejne dziecko też będzie chore. Oczywiście współczesna medycyna daje pewne możliwości... Ale to wszystko jest bardzo trudne.

I na koniec, chciałabym napisać, że nikt, kto nie przeżył tego samego co my, nie ma prawa nas oceniać. Mówić, że on by zrobił na naszym miejscu tak, a tego by nie zrobił. Nikt nie ma pojęcia o tym jak zachowa się w takiej sytuacji. Bo jak powiedziała Pani Teresa, jeśli nigdy nie piłeś wody z octem, to na jakiej podstawie chcesz dyskutować o tym jak ona smakuje.

Nowa koleżanka Oliwki - Adelka

Ostatnio babcia Oliwki, babcia Wiesia, przyszła do niej z prezencikiem, z pluszową owieczką. Jednak nie jest to zwykła owieczka. Ta owieczka wygląda jakby była wręcz stworzona dla Oli - jest tak samo urocza i... tak samo bardzo lubi spać jak nasza Mała. Bardzo często śpią sobie razem. Owieczka dostała na imię Adelka, ponieważ ma imieniny 23 listopada. Mamy nadzieję, że dziewczyny będą razem świętować. Adelka dzielnie podpiera nóżki Oliwki w ciągu dziennych drzemek.

Każde dziecko ma swojego pluszaka, Oliwcia ma Adelkę :)

Oliwka ma pół roczku!

To wyjątkowy dzień, ponieważ dziś Oliweczka skończyła pół roku, 6 miesięcy :) To dla nas prawdziwe święto. tak naprawdę będziemy celebrować każdy jej kolejny miesiąc. Ostatnio Oliwcia ma całkiem niezłe dni. Co prawda temperatura utrzymuje się na poziomie 35 stopni, ale jest przynajmniej stabilnie i problemy z wybudzeniem powtórzyły się tylko 2-3 razy.

Minął też ponad miesiąc od naszego wyjścia z CZD. Uświadomiliśmy sobie, że niestety przez ten miesiąc stan Oliwki dość mocno się zmienił. Jeszcze miesiąc temu wodziła wzrokiem za przedmiotem, teraz nie ma na to szans. Ostatnie dwa tygodnie nie były łatwe, pojawiło się kilka nowych problemów, z którymi trzeba było sobie poradzić, oby kolejne przyszły jak najpóźniej...

Spadki temperatury i senność

W tym tygodniu zaczęły się zaburzenia temperatury ciała Oliwki. Wszystko zaczęło się we wtorek. Mała zasnęła słodko po śniadanku na kanapie. Zbliżała się pora na kolejny posiłek a ona wciąż spała, kiedy chciałam ją obudzić zauważyłam, że jest bardzo chłodna, zmierzyłam temperaturę i miała 32 stopnie... Chciałbym ją wybudzić, bo już za dużo czasu upłynęło od ostatniego posiłku a ona nic... Biorę ja na ręce prawie, że podrzucając a ona śpi dalej niewzruszona... Na chwilę się ocknęła i na śpiocha dałam jej małą porcję kaszki manny, po czym zasnęła dalej w sekundę. Temperatura utrzymywała się na poziomie 32 stopni do około godziny 15. Dopiero po 16 troszkę się rozbudziła i zjadła kolejny posiłek.

Lekarz powiedział mi, że takie spadki temperatury mogą wynikać ze zmiennej pogody, która jest od kilku dni. Podobno dzieci z zaburzeniami neurologicznymi często tak reagują. Bardziej niebezpieczne dla niej są przerwy w jedzeniu, kiedy tak mocno śpi, a niżeli niska temperatura. Jeśli sytuacja by się powtarzała, musielibyśmy założyć małej sondę do karmienia.

W piątek i w sobotę Oliwka nie dała nam pospać. Budziła się w środku nocy i nie mogła zasnąć przez parę godzin. No cóż, zdarza się to wszystkim dzieciom i ich rodzicom :)

Staramy się dawać małej gęste soczki, które pije dość chętnie i krztusi się nimi rzadziej niż mlekiem. Powinniśmy dostarczać jej jakieś płyny ze względu na zaparcia, a tak naprawdę ostatnio pije głównie kaszkę (bananowa ulubiona) i je gęste zupki i przeciery owocowe. Jednak z dwojga złego lepiej żeby miała zaparcia, z którymi co trzy dni radzimy sobie za pomocą czopka glicerynowego niż miałaby się krztusić. Za każdym razem jak Mała się zakrztusi muszę ją oklepać po plecach, żeby nic jej nie zostało na płuckach. Krztuszenie się niesie ryzyko dostania się płynu do płuc, to z kolei grozi zapaleniem płuc, a tego nie chcemy...

Oczopląs

Ostatni tydzień Oliwka była bardzo niespokojna, często budziła się w nocy, była bardzo marudna w ciągu dnia, drżenia miokloniczne zaczęły się z powrotem nasilać. Lekarz podjął decyzję by trochę zwiększyć dawkę leku na uspokojenie, pomogło.

Właściwie od pobytu w CZD Oli ma problemy z zaparciami, dajemy jej codziennie rano syrop laktulozę. Coraz częściej też krztusi się mlekiem, muszę bardzo uważać podczas karmienia.

We wtorek, 4 maja zauważyłam, że uciekają jej na boki gałki oczne, czasem na prawo, czasem na lewo, trudno jej utrzymać wzrok. Wygooglałam oczopląs. Po konsultacji z lekarzem wiem, że tak może się zdarzyć i nie da się w jej przypadku nic z tym zrobić. Oczopląs może się nasilać, raczej już jej nie przejdzie. Zaczyna się pogarszać kontakt wzrokowy z Maluszkową.