Można odnieść wrażenie, że choroba Krabbego się właściwie nie zdarza. Choć to bardzo rzadka choroba, są jednak w Polsce rodziny, które jej doświadczyły. Chciałbym aby nowi Krabikowi Rodzice po usłyszeniu diagnozy trafili na tę stronę i poczuli, że nie są sami. Gdyby ktoś chciał napisać cokolwiek o swoim Krabiku to jest miejsce gdzie mogę to opublikować. Może to być opis przebiegu choroby lub tyko parę zdań otuchy. Historie długie lub krótkie, ze zdjęciem Maluszka lub bez, z imieniem lub anonimowo. Cokolwiek chcecie.
Wasze opisy, historie, doświadczenia związane z chorobą Krabbego możecie przesyłać poprzez formularz w zakładce KONTAKT.
Jestem mama rocznej Juleczki. Dostalismy wlasnie wiadomosc ze moze byc chora na ta wlasnie chorobe. Prosze o szczegolowe info jak to wszystko sie zaczyna i jak postepuje. Jakie badania robic i jak leczyc objawy.
OdpowiedzUsuńKochana, nie wiem czemu nie dostałam powiadomienia o Twoim komentarzu, a był tak dawno... Jeśli chcesz napisz do mnie przez formularz w zakładce KONTAKT.
UsuńMój synek ma dwa latka diagnoza postawiona w 9 miesiącu serce boli widząc jak cierpi i Z nie można nic zrobić to jest najgorsze-bezradnoac
OdpowiedzUsuń