Niepełnosprawność dziecka

Kiedyś, gdy spotkałam obce, chore dziecko, widziałam w nim "chore dziecko". Myślałam sobie, że te dzieci i ich rodziny mają ciężkie życie i trudno było mi dostrzec w nim coś pozytywnego. Teraz wstyd mi za to. Mój sposób myślenia zupełnie się zmienił. Teraz patrząc na chore dziecko widzę w nim przede wszystkim i po prostu... dziecko. Ich życie jest inne niż życie zdrowych dzieci, na pewno dużo trudniejsze, ale wcale nie gorsze. Są kochani przez swoich rodziców, dziadków, siostry i braci, ciotki i wujków. Na pewno dają swoim rodziną dużo radości, bo są. Mogę dziękować Oliwce, że nauczyła mnie inaczej patrzeć na pewne problemy, otworzyła mi szerzej oczy i sprawiła, że jestem może ciut lepszym człowiekiem.

Jakiś czas temu czytałam, że w przypadku zdiagnozowania u dziecka mózgowego porażenia dziecięcego rodzice najpierw muszą pogrzebać swoje marzenia o zdrowym dziecku i jego przyszłości, muszą przejść przez pewnego rodzaju "żałobę". Po jakimś czasie są w stanie otrzepać kurz, podnieść głowę i zacząć żyć, innym, ale nie gorszym życiem rodzinnym. Na pewno wiele też zależy od siły jaka drzemie w człowieku, którego taka sytuacja spotyka i przede wszystkim od wsparcia bliskich. Bez wsparcia i zrozumienia od innych trudno jest stawić czoła nowej rzeczywistości.

Gdy spotyka się na swojej drodze chore dziecko, można je tak jak każde inne pogłaskać po głowie, złapać za rękę, powiedzieć coś do niego. To ogromna przyjemność dla samych dzieci jak i dla ich rodziców :)

Codziennie na ulicach widzę mnóstwo matek ze zdrowymi dziećmi, babć z biegającymi wnukami. Ale im nie zazdroszczę. Zazdroszczę rodziną ze Stanów, które obserwujemy, które mają swoje krabiki a obok nich zdrowe uśmiechnięte rodzeństwo. A tu na filmie dzieci z leukodystrofią, w tym kilkoro naszych znajomych z leukodystrofią Krabbego.

Codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem jest bardzo trudna i wie o tym każda matka chorego dziecka. Zdarzają się chwile, gdy mogłabym mieć wobec siebie wyrzuty sumienia, że nie daje z siebie 100% dla Oliwki. Czasem podczas wykonywania różnych prac domowych słyszę, że Oli zamarudzi, ale, o ile się nie zakrztusi, nie idę do niej od razu, nie rzucam wszystkiego aby biec do niej, kończę co zaczęłam... Gdy nie śpi, ale jest spokojna nie siedzę przy niej non-stop... Cieszę się, gdy ma drzemkę w ciągu dnia, w domu mam wszystko ogarnięte i mogę posiedzieć chwilę przy komputerze... Czasem pomijam rehabilitację, którą powinniśmy robić jej codziennie, nie raz zupełnie świadomie dokonuje wyboru, że zamiast ćwiczyć małą robię coś innego...

Ale..
...psycholog z hospicjum podczas zapoznawczej wizyty wytłumaczył nam jak to działa. Nie bez przyczyny podczas instrukcji bezpieczeństwa przed lotem samolotem pouczają, że jeśli coś się wydarzy rodzice najpierw zakładają maski tlenowe sobie a dopiero potem swoim dzieciom. Każdy rodzic, nieważne czy jego dziecko jest zdrowe czy chore, aby dać z siebie 100% dla dziecka musi najpierw zaspokoić swoje potrzeby, poukładać swoje sprawy. Jeśli będę chodziła niezadbana, zmęczona i będę mieszkać w bałaganie to nie ma mowy o zaspokojeniu moich potrzeb i nie dam rady ze spokojem zająć się Oliwką. Żaden człowiek nie znalazłby w sobie tyle siły by być na posterunku, na wachcie 100% swojego czasu ze 100% zaangażowaniem. Można tak pociągnąć przez chwilę, może parę dni jeśli sytuacja tego wymaga, ale nie wiecznie. Być może tych kilka słów przyda się kiedyś innym mamą chorych dzieci, które kiedyś tu zajrzą.

Nie ma co myśleć nad tym, czy jako rodzice dajemy z siebie absolutnie wszystko, jesteśmy tylko ludźmi. Ważna jest miłość. A nasza do Oliwci jest 100-procentowa, piękna, wielka, szczera, niewymagająca, bezwarunkowa, wieczna i chyba... odwzajemniona ;)

Genetyka krabika

W lipcu pisałam, że zleciliśmy wykonanie badania genetycznego w poszukiwaniu mutacji w genie GALC odpowiadającej za chorobę Oliwki. Wynik przyszedł już niecały miesiąc temu. Nie pisałam o tym wcześniej ponieważ musieliśmy wynik skonsultować ze specjalistami i przetrawić. Wynik tego badania nie jest rozstrzygający... Choroba Krabbego nie potwierdzona, ani nie wykluczona. Co to oznacza? Najprościej mówiąc znaleziono jakąś mutację w genie GALC, ale nie jest to żadna z mutacji zarejestrowanych przez ACMG (American College of Medical Genetics and Genomics), a poza tym znaleziono tylko jedną mutację, dlatego nie ma pewności, że to właśnie ona odpowiada za chorobę Oliwki. Do wystąpienia choroby potrzebę są dwie mutacje w tym samym genie.

Po konsultacjach z genetykiem i laboratorium ustaliliśmy, że najpierw należy sprawdzić czy ta jedna znaleziona mutacja ma może dwie kopie. Jeśli tak, można by uznać, że jest podstawa do zdiagnozowania choroby pod względem genetycznym. Musimy zrobić kolejne, rozszerzone badanie w genie GALC. Badanie to nie jest w standardowej ofercie laboratorium, ale są w stanie je dla nas zrobić. Koszt to 1200 zł i kolejnych 6 tygodni oczekiwania.

Nasza Pani genetyk dotarła jeszcze w literaturze do atypowej choroby Krabbego (atypical krabbe disease) w której objawy i przebieg jest taki sam jak w chorobie Krabbego, ale mutacja powodująca obniżenie enzymu ma miejsce nie w genie GALC, a w genie PSAP. Gdyby nasza mutacja z GALC nie została potwierdzona, badanie w PSAP będzie naszym kolejnym krokiem.

Piszę to wszystko dla rodzin dotkniętych tą chorobą, by były świadome jak może wyglądać i przeciągać się w czasie diagnostyka genetyczna. Oczywiście w optymistycznej wersji mutacja mogła zostać znaleziona już w lipcu w badaniu zleconym przez szpital CZD, ale tak się w naszym przypadku nie stało. Mimo, że nie marnujemy czasu, trwa to już prawie 4 miesiące i będziemy czekać kolejne tygodnie. Nasza rodzina jest w stanie nam pomóc i finansujemy sami te badania. Wiedza i spokój wynikający ze znajomości felernej mutacji są dla nas bezcenne. Gdyby konieczność ciągłego poszerzania diagnostyki trafiła na osoby, które na to nie stać, przez ograniczenia jakie NFZ narzuca poradnią genetycznym, mogłoby się to ciągnąć latami.

Ps. Wprowadziłam zakładkę KONTAKT z formularzem kontaktowym do mnie. Jeśli trafia na ten blog ktoś, kto ma podobny do nas problem, ma jakiekolwiek pytania, to niech pisze śmiało.

10 miesięcy Oliwki

Nasza córeczka skończyła wczoraj 10 miesięcy. Sama nie wiem jak mam ocenić ten miesiąc. Mam mieszane uczucia, poziom optymizmu nieco spadł. W tym miesiącu potwierdziły się nasze przeczucia odnośnie problemów ze wzrokiem Oliwki. Ostatnie dwa tygodnie spędziliśmy w szpitalu. Mamy PEGa, który powinien nam generalnie ułatwić trochę życie, ale na razie to nowość i sami się jeszcze tego wszystkiego uczymy, a i organizm Oliwki musi sobie też z tą nowością poradzić. Mała nie zachowuje się teraz tak jak przed pójściem do szpitala. Nie wiemy na ile to rozregulowanie związane ze stresem w szpitalu i na ile wróci do swojego poprzedniego, dość stabilnego stanu. Najbliższy tydzień powinien dużo wyjaśnić.

Jako odpowiedzialni rodzice uznaliśmy zgodnie, że 10 miesięcy to odpowiedni wiek dla Oliwci aby pozwolić jej na pomalowanie paznokci. Dobrze, że jest taka jedna ciotka, która ma lakiery do paznokci we wszystkich kolorach tęczy. Trudno byłoby wybrać ten jeden najlepszy. Oli to grzeczna klientka, nie wierciła się, nie ruszała rączkami, cierpliwie czekała na zakończenie manicure. Był też i torcik, już chyba tradycyjnie. Tym razem z malinami. Był pyszny, ale Oli nie miała okazji go spróbować bo przespała całą imprezę. Kochana mała mordeczka.

Tak jak pisałam wyżej, Oli jeszcze nie złapała dobrego rytmu. Jest słabiutka, wrażliwa, mocno marudna kiedy nie śpi, dużo się ślini, niebezpiecznie wręcz krztusi, trochę ulewa. Powoli wdrażamy się w nowe zasady karmienia, ale nie jest to takie proste. Trzeba liczyć porcje, pilnować godzin podawania leków i mleka, zachować odpowiednią higienę całego sprzętu, obserwować Małą i szybko reagować w razie ulewania czy krztuszenia. Dzień zaczynamy ok 5.40 kiedy przygotowuję pierwszą porcję mleczka, a kończę po 22, kiedy dajemy ostatnią dawkę leku. Niestety Oli wciąż budzi się o 2/3 w nocy i potrafi nie zasnąć do śniadanka... Mam nadzieję, że to tylko okres przejściowy, że za parę dni to całe karmienie stanie się dla nas rutyną a Mała zacznie przesypiać spokojniej nocki.

Ciężki tydzień w szpitalu

O pierwszym tygodniu w szpitalu już pisałam wcześniej. Poza jej ogólnym niepokojem związanym z głośnym otoczeniem i pobudkami w nocy nic takiego się nie działo. Napady Małej powtórzyły się w kolejnym tygodniu już tylko raz.

Oli ma za sobą swoją "szpitalną" historię. Była już tyle razy ukłuta do pobrań krwi, że wszystkie, i te grubsze i te cieńsze żyłki jej się pochowały. Już w CZD pielęgniarki miały problem, żeby znaleźć miejsce skąd pobrać krew. A tutaj też tyle badań... na infekcję, morfologia, na poziom leku, na to, na tamto... Nie zliczę ile ich było przez cały ten czas. Doszło do tego, że przed zabiegiem musiała pojechać na chirurgię, by lekarze pod znieczuleniem znaleźli sposób na założenie drogi dożylnej do wenflonu. Bidula...

Sam zabieg założenia PEGa trwał 5, może 10 minut... Póżniej jeszcze godzinka na sali wybudzień i wróciła do mnie moja śpiąca królewna, bez rurki w noski, ale za to z nową, w brzuszku. Po zabiegu, do naszego wyjścia Oli była karmiona cały czas specjalną mieszanką, takim mleczkiem. Jeszcze w szpitalu trzeba było sprawdzić jak reaguje żołądek, jakie ilości toleruje, jak szybko pokarm powinien być podawany, czy nie wymiotuje, ulewa itp. W domu będę ją już karmić trochę tym mlekiem i trochę przecierami do buziaka. Co ciekawe podawanie 80 ml mieszanki trwa godzinę. Na szczęście pokarm do PEGa podawany jest przez specjalną pompę żywieniową. Podłącza się butelkę z mlekiem, ustawia się odpowiednio parametry i leci samo. Mieliśmy szczęście, że udało nam się dostać do poradni żywieniowej. Dzięki temu będziemy dostawać od NFZ to specjalne mleczko zawierające wszystkie niezbędne składniki odżywcze a także dostaliśmy na wypożyczenie pompę do domu. Przeszłam 3-godzinne szkolenie, gdzie bardzo miła Pani Ewa dokładnie wytłumaczyła mi zasady podaży pokarmów i pielęgnacji okolicy PEGa. Będzie też moim dyżurnym "aniołem" na telefon w razie jakichkolwiek problemów i pytań.

Noce po zabiegu były bardzo ciężkie. Po pierwsze, tak jak i wcześniej trudno było zasnąć przez dochodzące zewsząd różne odgłosy i pikania aparatury gdy Oli na chwilę spadała saturacja. Ale najgorsze było to, że Mała budziła się o 2/3 w nocy z płaczem, codziennie. Płacz o trudnym do zidentyfikowania źródle. Raz pomagał jej lek przeciwbólowy, raz lek na uspokojenie, raz wzięcie na rączki a innym razem nic nie pomagało. Spaliśmy tam (łącznie przez cała noc) średnio po 3 godziny. Marek, gdy został z Małą w zeszły piątek osiągnął rekord i spał tylko pół godziny. Jeśli człowiek ma siłę i zdrowie to jest dużo w stanie wytrzymać, dawać z siebie wszystko. Jednak jeśli nie spisz porządnie kilka nocy pod rząd to zapas energii spada w zawrotnym tempie i masz zwyczajnie dość.

Niejednokrotnie chciałoby się ją przytulić, usiąść wygodnie jak w domu na kanapie, wziąć na kolana, pobujać, pośpiewać do uszka.... Ale atmosfera szpitala nie sprzyja. Nie ma gdzie wygodnie usiąść bo nogi drętwieją po 20 minutach, rozkład dnia dyktuje rozpiska miłych pielęgniarek: teraz damy leki, teraz damy jeść, teraz ważymy, teraz pobieramy krew i tak dalej. Do tego wszędzie te kabelki, rurki, kroplówki...

Nasz pobyt w szpitalu trwał za długo. Najpierw 4 dni czekania na najważniejsze badanie a potem jeszcze 2 dni w oczekiwaniu czy Oli ma infekcję czy nie. Każdy ten dodatkowy dzień był dla nas potencjalnym ryzykiem, że Mała złapie zapalenie płuc. Tak, na tym samym oddziale były dzieci z zapaleniem płuc. Nie muszę chyba powtarzać, jak dla Małej to mogłoby być niebezpieczne. Robiliśmy co mogliśmy by uniknąć przeniesienia zarazków. Po każdym wyjściu z boksu do łazienki,  do czajnika dla rodziców, czy po wodę dla Oli, nawet wtedy gdy choć kawałkiem paluszka dotknęliśmy jakiejkolwiek klamki od razu było mycie rąk. Może przesadnie, ale najważniejsze, że już jesteśmy w domu, bez zapalenia płuc.

W szpitalu Oli urządzała rewię fryzur. Jednego dnia stylizowała się na Małą Syrenkę a drugiego na rockowa gwiazdę, powiedzmy w stylu Roxette :)

Teraz przed nami kilka dni na złapanie nowego rytmu dnia, a przede wszystkim karmienia Małej. Musimy nauczyć się sprawnego obsługiwania pompy żywieniowej i planowania posiłków tak by zapewnić Oli odpowiednią wartość kaloryczną na cały dzień. Musimy też z powrotem rozruszać ją fizycznie. Od dnia zabiegu tylko leży, na plecach, na boczku. Zaczynam robić jej delikatne masaże by rozruszać zaspane mięśnie a w przyszłym tygodniu wracamy z rehabilitacją.

Jeden istotny wniosek: Nie ważne co i jak, ważne, że w domu.

W domu, z PEGulcem

Jaka radość! Pani doktor poszła szykować dla nas wypis. Wracamy dziś do domku... Nareszcie! Oliweczka była taka biedna, ale taka dzielna! Przez najbliższe dni ma od nas dyspensę na wszystko, również na spanie z nami w łóżku :)

Mam tyle do opisania... Ale na spokojnie. Najpierw musimy "zainstalować" się w domu, złapać swój rytm i jak będę miała chwilę to opiszę to i tamto.

Cały czas w szpitalu...

Wciąż jesteśmy w szpitalu. Według planu Oli miała dostać wypis dziś, ale ma podwyższony wskaźnik infekcji crp i nieprawidłowy mocz. Zostajemy do poniedziałku w oczekiwaniu na wynik posiewu moczu. Wtedy też zapadnie decyzja czy wychodzimy do domu czy zostajemy na dalsze leczenie...

Nie jest to czas i miejsce na opisywanie tego co się tutaj działo. Nie jestem osobą, która głośno narzeka na problemy z którymi może sobie poradzić, ale jesteśmy całą trójką szczerze i prawdziwie wykończeni...

Szukajmy pozytywów, szukajmy pozytywów... szukajmy pozytywów... O tak... Możemy się cieszyć widokiem pięknej buzi naszego Kwiatuszka już bez rureczki i plasterków :)

Wciąż w szpitalu...

Jak to często bywa, życie nas zweryfikowało. Oli nadal w szpitalu. Moje szacunki co do czasu pobytu w szpitalu były mocno optymistyczne. Mała miała pobrane próbki do różnych badań we wtorek i środę, a tak naprawdę od czwartku nic się nie dzieje. Dopiero w poniedziałek będzie miała najważniejsze badanie oceniające czy ma refluks, impedancję żołądkową, po którym zostanie ostatecznie zakwalifikowana do założenia PEGa. Zabieg odbędzie się prawdopodobnie we wtorek. Jest na oddziale kilkoro dzieci z hospicjum które przyszły w tym samym celu. Impedancja to badanie, które polega na 24-godzinnym monitoringu tego co dzieje się w przełyku dziecka, a na oddziale jest tylko jeden taki aparat, więc musimy odczekać swoją kolejkę... Tutaj nie ma przypadków pilnych i pilniejszych, wszystkie są pilne i wszystkie dzieci chciały zdążyć przed sezonem infekcyjnym.

Myślałam o tym, aby nas wypuścili na weekend do domu, żebyśmy wrócili po weekendzie prosto na ostatnie badanie i zabieg. Jednak wygląda to tak, że gdybyśmy zwolnili łóżko to nie ma pewności, że nie zostałoby zajęte. Gdyby przez weekend na Izbie Przyjęć zjawiło się dużo dzieci do przyjęcia, mogłoby dla nas w poniedziałek zabraknąć łóżka. Musimy czekać...

Niestety Oli źle znosi pobyt w szpitalu. Już pierwszego dnia wieczorem zrobiła się niespokojna a następnego dnia zaczęła się mocniej ślinić. Wczoraj od popołudnia miała mocne skurcze mięśni podczas snu, które nasiliły się wieczorem. Dostała Relsed, wlewkę na uspokojenie, i bez problemu przespała noc. Jednak ten jej stan utrzymywał się i dziś. Znów dostała wlewkę i została podłączona do pulsoksymetru, który mierzy jej tętno i saturację. Można powiedzieć, że od wczoraj Oli jest cały czas w takim stanie napadowym, jest neurologicznie rozregulowana. To nie to samo co cisza i spokój w domu. Mimo, że jest sama z boksie, to cały czas z zewnątrz dochodzi do niej hałas, stuknięcia i puknięcia, głosy, płacz dzieci, a to wszystko źle na nią wpływa. Ponieważ kilka razy spadała jej saturacja, dostała maskę z tlenem i z nią też zostaje na noc.

Miałam dziś konsultację z panią neurolog. Pokazałam jej kilka nagrań z różnych zachowań napadowych Oliwki, które zarejestrowałam w ostatnim czasie. Jednoznacznie stwierdziła, że nasza Mała jej zdaniem kwalifikuje się do pełnego leczenia przeciwpadaczkowego. Wraz z lekarzem neurologiem prowadzącym Oliwkę musimy podjąć decyzję odnośnie rodzaju leczenia. Nie jesteśmy bardzo zdziwieni. Już bardzo dawno lekarz z hospicjum powiedział nam, że padaczka jest naturalnym następstwem zmian wywoływanych przez chorobę Oliwki. Możemy tylko mieć nadzieję, że odpowiednio ustawione leczenie da jej spokój i złagodzi napady.

Oli została dziś na noc z tatą, a ja wróciłam do domku wyspać się w wygodnym łóżku po trzech nocach na niezbyt wygodniej szpitalnej leżance. Choć nie wiem czy się wyśpię... To pierwsza od 9 miesięcy ciąży i ponad 9 miesięcy życia Oliwci noc bez niej...

Mam nadzieję, że strój superbohatera doda Małej supersił na tę noc.

Ps. Niektórzy mogą się zastanawiać co Oli ma na szyjce :) To taki wyrostek z tkanką tłuszczową w środku. Czasem się zdarza, że dzieci rodzą się z takim wyrostkiem w okolicy szyi lub uszu. Gdy Oliwka była malutka chirurg zlecił nam to usunąć w jej drugim roku życia. W obecnej sytuacji nie będziemy tego ruszać. Niech to będzie jej znak rozpoznawczy ;)

Spacery i spacerki

Miniony tydzień to przede wszystkim spacery, dużo spacerów! Do soboty pogoda dla naszej Malutkiej była idealna, bardzo dobrze czuła się na powietrzu. Spacerowaliśmy dużo po parkach a w weekend pojechaliśmy na prawie 2-godzinny spacer do lasu łagiewnickiego, który Mała praktycznie przespała.

Oli od wtorku jest bardzo senna. Śpi prawie całe dnie. Może to wynikać z mieszanki zwiększenia dawki leku i zmian pogodowych. Najważniejsze, że jest spokojna i nie ma napadów. Od kilku dni budzi się już o 6 rano, a nie o 4/5. Jak dobrze! :)

W piątek byliśmy na badaniu wzroku. Oli miała badane potencjały wzrokowe oraz dno oka. To pierwsze polegało na sprawdzeniu czy do mózgu docierają impulsy odbierane przez narząd wzroku. Docierają, w lewym oczku trochę gorzej, ale docierają. Jednak z uwagi na to, że nie ma u niej żadnej reakcji na te impulsy, możemy przypuszczać, że jej mózg dalej tej informacji nie przetwarza, nie analizuje, nie reaguje. Badanie dna oka wyszło nieprawidłowe. Gdy byliśmy w CZD badanie dna oka miała prawidłowe, teraz jej naczynka w oku są blade. Co to wszystko oznacza? Coś tam może widzi... ale co? I co z tego, skoro jej głowa z tym zamazanym obrazem nic nie robi? Skomplikowane... Tak naprawdę to już dawno zauważyliśmy, że wzrok Oli się pogorszył. Przestała skupiać wzrok, nie reagowała w żaden sposób na światło, na to co się działo wokół niej. Nasze piękne, kochane oczęta...

Jutro idziemy do szpitala na założenie PEGa. Najpierw muszą zrobić odpowiednie badania, później zabieg i jeszcze pewnie obserwacja. Szacuję, że zostaniemy tam 4-7 dni.  Mam nadzieję, że wszystko pójdzie bez komplikacji, w końcu to zabieg rutynowy. Dam znać po powrocie jak czuje się Mała. Do zobaczenia, już bez rurki w nosku.

Wrzesień

Wrzesień. Mimo, że wciąż utrzymuje się tak wysoka temperatura nie sposób w tym dniu nie poczuć, że coś się zmienia. Koniec lata. Zbliża się jesień. Piękna pora roku, zwłaszcza jej początek. Już nie mogę się doczekać pięknych zdjęć Oliwki całej zasypanej pożółkłymi liśćmi. Tak! Koniecznie musimy zrobić jej takie zdjęcie! Ale jednocześnie trochę się boję. Jesień to też czas infekcji. Nie da się utrzymać Małą z dala od wszelkich wirusów i bakterii. Mają one to do siebie, że są... niewidoczne. Zrobimy co się da, ale czy uda nam się uniknąć infekcji? Nie wiem. Z drugiej strony nie możemy o tym obsesyjnie myśleć i trzymać Oli pod różowym kloszem. Będziemy żyć możliwie normalnie z nieco podkręconym systemem bezpieczeństwa.

Zatem pewną, gołą stopą wkraczamy w kolejny miesiąc tego roku.

W minioną niedzielę odwiedziliśmy na działce wujka Andrzejka. Rok w rok organizuje tutaj cało-weekendową imprezę dla swoich znajomych. Od soboty zwiększyliśmy Oli dawkę luminalu i była widocznie spokojniejsza. Postanowiliśmy, że zabierzemy ją ze sobą. Super zniosła podróż i sam pobyt. Oliwkę poznało kolejne grono ciotek i wujków. Byliśmy nad wodą, wąchaliśmy nowe kwiatki. Zrobiłam sobie z Oli pierwsze selfie "z kijka"! Mała zaznaczyła swoją obecność w pamiątkowej księdze gości odciskiem rączki umoczonej w farbie. Ehh szkoda, że nie zrobiłam zdjęcia...

Od dłuższego czasu czekaliśmy na informację z hospicjum, czy mają dla nas do wypożyczenia wózek dla Małej. Wózek musi być specjalny, z odpowiednim wyposażeniem usztywniającym wątłe ciało dziecka. Niestety w hospicjum nie mają takiego, który byłby dobry dla takich maluszków. Jak się dowiedzieliśmy o dofinansowanie wózka możemy starać się w drugim roku życia dziecka, czyli od momentu jak skończy 1 rok. Do tego czasu będziemy wozić małą w zwykłej spacerówce bo w gondoli już się nie mieści. Nie jest to idealne rozwiązanie, ale jakoś przetrwamy do grudnia

U Oliwci dość stabilnie. Nic złego się nie dzieje. Ma nowy ulubiony smak zupki - dyniowy. W końcu jakaś alternatywa dla marchewki! Za tydzień mamy termin na założenie PEGa. Cel na najbliższe dni - nie złapać infekcji by nas przyjęli do szpitala. Trzymać kciukasy!