Jak to często bywa, życie nas zweryfikowało. Oli nadal w szpitalu. Moje szacunki co do czasu pobytu w szpitalu były mocno optymistyczne. Mała miała pobrane próbki do różnych badań we wtorek i środę, a tak naprawdę od czwartku nic się nie dzieje. Dopiero w poniedziałek będzie miała najważniejsze badanie oceniające czy ma refluks, impedancję żołądkową, po którym zostanie ostatecznie zakwalifikowana do założenia PEGa. Zabieg odbędzie się prawdopodobnie we wtorek. Jest na oddziale kilkoro dzieci z hospicjum które przyszły w tym samym celu. Impedancja to badanie, które polega na 24-godzinnym monitoringu tego co dzieje się w przełyku dziecka, a na oddziale jest tylko jeden taki aparat, więc musimy odczekać swoją kolejkę... Tutaj nie ma przypadków pilnych i pilniejszych, wszystkie są pilne i wszystkie dzieci chciały zdążyć przed sezonem infekcyjnym.
Myślałam o tym, aby nas wypuścili na weekend do domu, żebyśmy wrócili po weekendzie prosto na ostatnie badanie i zabieg. Jednak wygląda to tak, że gdybyśmy zwolnili łóżko to nie ma pewności, że nie zostałoby zajęte. Gdyby przez weekend na Izbie Przyjęć zjawiło się dużo dzieci do przyjęcia, mogłoby dla nas w poniedziałek zabraknąć łóżka. Musimy czekać...
Niestety Oli źle znosi pobyt w szpitalu. Już pierwszego dnia wieczorem zrobiła się niespokojna a następnego dnia zaczęła się mocniej ślinić. Wczoraj od popołudnia miała mocne skurcze mięśni podczas snu, które nasiliły się wieczorem. Dostała Relsed, wlewkę na uspokojenie, i bez problemu przespała noc. Jednak ten jej stan utrzymywał się i dziś. Znów dostała wlewkę i została podłączona do pulsoksymetru, który mierzy jej tętno i saturację. Można powiedzieć, że od wczoraj Oli jest cały czas w takim stanie napadowym, jest neurologicznie rozregulowana. To nie to samo co cisza i spokój w domu. Mimo, że jest sama z boksie, to cały czas z zewnątrz dochodzi do niej hałas, stuknięcia i puknięcia, głosy, płacz dzieci, a to wszystko źle na nią wpływa. Ponieważ kilka razy spadała jej saturacja, dostała maskę z tlenem i z nią też zostaje na noc.
Miałam dziś konsultację z panią neurolog. Pokazałam jej kilka nagrań z różnych zachowań napadowych Oliwki, które zarejestrowałam w ostatnim czasie. Jednoznacznie stwierdziła, że nasza Mała jej zdaniem kwalifikuje się do pełnego leczenia przeciwpadaczkowego. Wraz z lekarzem neurologiem prowadzącym Oliwkę musimy podjąć decyzję odnośnie rodzaju leczenia. Nie jesteśmy bardzo zdziwieni. Już bardzo dawno lekarz z hospicjum powiedział nam, że padaczka jest naturalnym następstwem zmian wywoływanych przez chorobę Oliwki. Możemy tylko mieć nadzieję, że odpowiednio ustawione leczenie da jej spokój i złagodzi napady.
Oli została dziś na noc z tatą, a ja wróciłam do domku wyspać się w wygodnym łóżku po trzech nocach na niezbyt wygodniej szpitalnej leżance. Choć nie wiem czy się wyśpię... To pierwsza od 9 miesięcy ciąży i ponad 9 miesięcy życia Oliwci noc bez niej...
Mam nadzieję, że strój superbohatera doda Małej supersił na tę noc.
Ps. Niektórzy mogą się zastanawiać co Oli ma na szyjce :) To taki wyrostek z tkanką tłuszczową w środku. Czasem się zdarza, że dzieci rodzą się z takim wyrostkiem w okolicy szyi lub uszu. Gdy Oliwka była malutka chirurg zlecił nam to usunąć w jej drugim roku życia. W obecnej sytuacji nie będziemy tego ruszać. Niech to będzie jej znak rozpoznawczy ;)
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz