Nasze cele
Naszym głównym celem jest teraz dbanie o każdy dzień Oliwki, kochanie jej z całych sił i ułatwianie jej trudnego, kruchego życia. Chcielibyśmy również, aby życie naszej małej Córeczki coś znaczyło. Wiadomo, dla nas znaczy bardzo dużo, już zmieniła nas i najbliższe otoczenie, nauczyła nas nowego rodzaju miłości. Chcemy by nie była "kolejnym chorym dzieckiem", chcemy by była cudną, małą Oliweczką, która mimo choroby daje od siebie coś nieopisanego, coś dobrego.Przy okazji chcielibyśmy zrealizować kilka dodatkowych celów:
- Pomóc innym rodzicom, którzy spotkają się z tą parszywą chorobą. Nie będzie ich wielu, może czterech rocznie, bo tyle dzieci rocznie może otrzymać diagnozę choroby Krabbego w Polsce. Jednak dla tej garstki ludzi myślę, że warto prowadzić ten dziennik, by im pomóc, by pokazać, że mimo trudnego życia, można sobie z nim "jakoś" poradzić, można znaleźć w nim sens. Sama pamiętam pierwsze dni po usłyszeniu naszego wyroku w CZD, kiedy szukałam w Internecie jakichkolwiek informacji o tej chorobie, ale nie suchych medycznych faktów, a zwykłych ludzkich historii o prawdziwym codziennym życiu, niestety nie ma takich informacji zbyt wiele.
- Budować świadomość istnienia choroby Krabbego, o której nikt, dopóki się z nią nie spotka nie ma pojęcia. Dzieci chore na tę i inne leukodystrofie istnieją i mimo, iż ich życie nierzadko jest bardzo krótkie, zasługują na to, by o nich usłyszano.
Honorata i Marek, rodzice Oliwki