Radość spokojnych dni

Olincia cały czas czuje się dobrze i jest spokojna. We wtorek trochę popłakiwała od rana i miała nieduży napad wywołany bólem wynikającym ze schodzenia piasku z nerek. To normalne przy lekach które przyjmuje. Raz na jakiś czas ten piasek wydala do pieluszki i zwyczajnie ją to boli. Wieczorem już wszystko było okej.

Kiedy wspomnę te dni, kiedy leczyliśmy infekcję poprzez ciągle inhalacje i odsysanie, dni kiedy Oli miała dużo częściej silne napady, kiedy byliśmy w szpitalu do założenia PEGa, kiedy nie spała całe noce... to nie wiem jak daliśmy radę to wszystko przetrwać. Tak trudne to były dni, czasem ciągnące się tygodniami. Teraz też nie jest łatwo. To wciąż opieka nad bardzo chorym dzieckiem, bycie na warcie cały dzień i całą noc. Jednak te wszystkie ciężkie sytuacje zahartowały nas. Teraz gdy Mała jest spokojna, gdy jej stan jest stabilny od dłuższego czasu, to jest jak wymarzona sytuacja. Wymarzona, bo na inną, jeszcze lepszą nie możemy liczyć. Choroba Krabbego przebiega bardzo różnie, czasem ilość tych gorszych dni znacząco przeważa nad dobrymi. Nie wszyscy rodzice mieli możliwość tak długo cieszyć się spokojem dziecka. Dlatego my tak bardzo doceniamy te dobre dni, dni gdy możemy patrzeć na spokój na tej pięknej buzi.

Wczoraj udało nam się pojechać na chwilę na działkę do babci Wiesi i pradziadków. Olincia odpoczywała wdychając powietrze z sosnowego lasu. Powoli sprawdzamy jak reaguje na coraz dłuższe podróże samochodem. Kto wie... może uda nam się pojechać na naszą działkę oddaloną o około 100 kilometrów... Marzę o tym, choć pod koniec zeszłorocznych wakacji wątpiłam, że jeszcze tam z nią wrócimy.

W międzyczasie ostatnich ciepłych dni obchodziliśmy Dzień Matki. Był to mój pierwszy Dzień Matki, pierwszy prawdziwy. Rok temu, po około miesiącu od postawionej diagnozy było trochę za wcześnie na świętowanie tej okazji. Za wcześnie na znalezienie szczęścia w tej trudnej sytuacji, za wcześnie na prawdziwe poczucie dumy z bycia matką, za wcześnie na szczery uśmiech wywołany widokiem swojego dziecka. W ubiegłym roku ten dzień po prostu mi minął. Tym razem było inaczej, od rana do wieczora czułam, że to moje święto, dzięki Niej.

18 miesięcy Oliwki

Olincia miała dziś swoją 18stkę! Skończyła już półtora roczku :) Ona jest taka dzielna! Nasza silna Córunia. I piękna, piękna przede wszystkim.

Jak przystało na tak ważny jubileusz Oli ślicznie się wystroiła, uczesała. Nie zapomniałyśmy też o pomalowaniu paznokci, oczywiście pod kolor do sukienki. Jeden torcik to za mało na taką okazję, cioteczki dostarczyły dwa.  Malutka nasza jak co miesiąc dostała kilka prezencikowi, a nawet pierwszą w życiu lalkę Barbie! Fajnie jest mieć urodzinki co miesiąc :)

Wczoraj udało nam się zrobić cudowny spacerek. Poszliśmy do parku, ale nie tego najbliżej nas, ciut dalej, bo tam spokojniej, mniej ludzi. Usiedliśmy na ławce i odpoczywaliśmy w trójkę na świeżym powietrzu, pod brzózką. Oli ładnie spała cały czas. Jak śpi to i dla nas takie wyjście jest przyjemniejsze, bo nie trzeba wtedy co chwilę nasłuchiwać oddechu i odsysać, cieszymy się chwilą. Było bardzo miło, było spokojnie. Taka fajna, słoneczna, rodzinna niedziela.

Małe płucka dotlenione

Oliwerka spokojna. Nic złego się nie dzieje. Nasza pielęgniarka na wizycie po powrocie od dziadków, powiedziała, że w płuckach Oli zawsze jest bardzo ładnie, ale wtedy było wyjątkowo czyściutko. Tamten wyjazd na pewno jej się przydał, dotleniła się na świeżym powietrzu, uspokoiła, nosek się oczyścił. Jak tylko okoliczności będą sprzyjające, chcemy powtarzać wycieczki. Jedynie pogoda nam teraz nie dopisuje, nie pozwala nawet wyjść na spacerek. Za kilka dni ma być już cieplej, nadrobimy :)

Spokój Oliwki jest taki bezcenny... Pozwala na chwilę zapomnieć jak straszna jest jej choroba. Z drugiej strony, od kiedy zrobiła się bardziej spokojna zastanawiamy się, czy to już nadszedł czas III etapu choroby? A może jeszcze nie, bo wciąż miewa bardzo silne napięcie mięśniowe... sama nie wiem.

Myślałam ostatnio na temat publikowania przez rodziców zdjęć ich niepełnosprawnych, chorych dzieci. Często choroba zmienia wygląd lub zachowanie dziecka. Powoduje to, że ludzie z zewnątrz, mniej lub bardziej przyglądają się jemu. Zastanawiam się ile w ich wzroku ciekawości, żalu a ile niezrozumienia? Myślę, że każdy rodzic chce się w jakiś sposób chwalić swoim dzieckiem. Oli nigdy nie zrobi pierwszych kroków, nigdy nie powie "mama", nigdy nie nauczy się jeździć na rowerze. Chwalę się wiec tym jaka jest śliczna, jakie ma piękne włosy, jak cudnie wygląda w nowych sukienkach. Rodzice dzieci z wyzwaniami znajdują w nich przeróżne powody do dumy. Mogą one czasem wydawać się dziwne dla osób, które nie mają styczności z niepełnosprawnością. Ale nie dziwcie się im. Podziwiajcie razem z nimi.

Setny post

Tak, to już setny post na naszym blogu. Czego mogłabym sobie życzyć z tej okazji? Nie kolejnych stu postów... Życzyłabym sobie po prostu samych takich, w których mogłabym pisać o tym, że Oli czuje się dobrze. Nie ważne ile ich przed nami, ważne by było w nich jak najwięcej spokoju...

Pobyt u dziadków udał się zdecydowanie. Dużo czasu na świeżym powietrzu, dużo ciotek i wujków, dużo buziaków od Babci, a przede wszystkim dużo spokoju na buzi Oliweczki. Przez cztery dni zapłakała tylko 3 razy, nocki ładnie przysypiała z kilkoma krótkimi przerwami, żadnych napadów, żadnych alarmowych sytuacji. Idealnie!

Zanim zaczęliśmy wychodzić na wiosenne spacerki zastanawiałam się co tu zrobić, żeby Oli było wygodnie w wózku. Przecież spacerówki są dość sztywne i twarde, a Ona potrzebuje pozycji leżącej na boczku. Nie ma dostosowanych do potrzeba takich dzieci wózków. Zamówiłam na wymiar piankę, taką jakie są w najzwyklejszych materacach. Dopasowałam ją do naszej spacerówki. Na materac jeszcze poduszka klin i teraz Oli ma takie łóżeczko na kółkach. Ma miękko i wygodnie :)

Weekend na wsi

Jesteśmy z Oli u dziadków na wsi. Jest ciepło, przyjemnie, Oli spokojna. Pobędziemy tu kilka dni. Pozdrawiamy :)

Cisza na morzu...

Oliwka czuje się dobrze. Jest bardzo spokojna, nic złego się nie dzieje, katarek pokonany. Na dolnym dziąsełku widać zalążki kolejnych ząbków! Tylko ta spastyczność... Coraz częściej jej dokucza, zwłaszcza przy zmianach pozycji i ubieraniu. Ostatnie nocki, poza paroma wyjątkami też dużo lepiej śpi. Raz nawet zaskoczyła nas nieprzerwanym snem do 4 rano! To dla nas prawdziwy luksus.

Kąpiel chorego, wiotkiego i spastycznego dziecka to nie lada wyzwanie. Kiedy dochodzi to tego jeszcze fakt, że musi leżeć na boku, trzeba co chwilę odsysać i uważać by się nie zakrztusiło, jest jeszcze trudniej. Długi czas kąpaliśmy Oliwkę w zwykłej niemowlęcej wanience. Przyszedł jednak moment, kiedy Oli zaczęła z niej wyrastać i wymagała kąpieli leżąc na boku. Teraz na kanapie układamy poduszkę klin, przykrywamy wszystko dużym, specjalnym nieprzemakalnym podkładem, układamy na tym Małą i myjemy ją gąbkami. Do mycia głowy używamy specjalnej dmuchanej rynienki dla osób niepełnosprawnych. To chyba najtrudniejszy etap kąpieli. Gdyby miała krótsze włosy, mycie głowy byłoby dużo łatwiejsze, no ale skoro ma już taką bujną czuprynę, to trudno, musimy dać radę :) Taka kąpiel łącznie z suszeniem włosów zajmuje około 50 minut. Później Oli już pięknie pachnie i grzeje się pod stertą kocyków.

Czasem opisuje dość technicznie rożne czynności, które wykonujemy z Oliwką. Robię to przede wszystkim po to by podpowiedzieć innym rodzicom rozwiązania, do których my musieliśmy dojść w dużej sami lub które wskazał nam ktoś z Hospicjum. Przy tego typu chorobie, która szybko postępuje trzeba być gotowym na nagłe zmiany stanu dziecka. Z drugiej strony mam również nadzieję uświadomić innych jak wygląda opieka nad chorym dzieckiem, jaka to ciężka praca i codzienne wyzwania. Nie po to by się nad sobą użalać, a po to, by może ktoś lepiej zrozumiał problemy innego człowieka, a może nawet by docenił jakim darem jest zdrowie dziecka.

Zakończył się okres rozliczenia z Urzędem Skarbowym. Wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać na Oliwkę 1% i tym, którzy namawiali do tego innych, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy!