***

W poniedziałek 2go lipca rozpoczęliśmy we trójkę nasze wyczekane dwutygodniowe wakacje na działce. Sprawne pakowanie, bezproblemowa podróż i miły pierwszy wieczór. Wszystko zaczęło się we wtorek rano... Zaczęło się od częstego ziewania i sporadycznych napadów. W środę rano wróciliśmy z działki.

W wyniku podejrzenia infekcji, której nie bylibyśmy w stanie wyleczyć w domu, podjęliśmy decyzję by pójść z Oli do szpitala na diagnostykę. Wyniki Oliwki wskazywały na znaczne zmiany w jednym płucu, duże problemy z nerkami i prawdopodobieństwo początku rozwoju sepsy. Zostaliśmy w szpitalu by powalczyć, przecież Oli zawsze była taka silna...

Cały dzień miała robionych masę badań, próby nawodnienia i "ruszenia" nerek. Mnóstwo leków i kroplówek. Tlen non-stop. Kilka trudnych rozmów z lekarzami. Chwile szoku i strachu, chwile gdy część wyników poprawiła się i nabraliśmy nadziei, że nasza silna lwiczka z tego wyjdzie. W końcu, w czwartek późnym wieczorem lekarz dyżurny przyszedł z wynikami gazometrii, a w szczególności wskaźnikami dwutlenku węgla we krwi. Pogarszające się z godziny na godzinę wyniki wskazywały, że Oliwka zaczyna odchodzić, to kwestia godzin, nic nie jesteśmy w stanie z tym zrobić, i jeśli chcemy możemy z nią wrócić do domu...

Jak to? To już? Tak po prostu?
Tak. To już.

Dyżurny zespół Gajusza oraz lekarz ze szpitala zrobili wszystko by pomóc nam bezpiecznie przewieźć Oli do domku. Zatrzasnęli za sobą drzwi około 1 w nocy, czekając już na "ten" telefon. Oliwka na samym końcu pokazała swoją siłę. Gdy wszyscy dookoła dawali nam do zrozumienia, że  nie przeżyje nocy, ona rano zaskoczyła nas spokojem i jakby trochę lepszym oddechem. Wykrzesała z siebie ostatnie siły by dać nam jeszcze potrzebny czas. Czas by zapłakać, czas by się nacieszyć, czas by się pożegnać, czas by się trochę uspokoić, czas by bliscy mogli przyjść i dotknąć jej ręki.

Wyczekała do momentu, kiedy ze zbuntowanego "NIE!" byliśmy gotowi przytulić się do niej, zamknąć oczy i powiedzieć "Oliwciu, my już się niczego nie boimy. Ty też już się nie bój". Wyczekała do naszej zgody i odeszła... My dbaliśmy o nią z całych sił przez 3 i pół roku. Ona zadbała o nas przez te ostatnie godziny.


---------------------------------------

To były bardzo trudne dni, przepełnione skrajnymi emocjami. Musieliśmy podjąć kilka ciężkich decyzji i wziąć na barki ich konsekwencje. Teraz patrząc wstecz jesteśmy spokojni, że te decyzje były dobre, że odejście Oliwki potoczyło się w możliwie dobry dla niej i dla nas sposób.

Mamy świadomość ile siebie, swojej siły, zaangażowania poświęciliśmy dla Oliwki, w pewnych momentach dochodząc do skraju wyczerpania psychicznego i fizycznego. Mamy świadomość, że Oliwka jak na chorobę Krabbego żyła długo, co być może wynikało zarówno z jej wewnętrznej siły jak i naszej opieki. Nie mamy w sobie żadnych wątpliwości, że uczyniliśmy dla niej wszystko co mogliśmy. Mamy pewność, że życie Oliwki było pełne spokoju, komfortu i miłości.

Zmiana perspektywy?

Po diagnozie Oliwki podjęliśmy decyzję by kochać ją z całych sił i sprawić by jej kruche życie było możliwie szczęśliwe, by miała dużo miłości. Przepełnieni tą misją nazywaliśmy swoje życie normalnym, bo tak było łatwiej. A teraz? Oliwka odeszła, kurz opadł, emocje trochę się uspokoiły... I zaczęliśmy spoglądać wstecz z dystansu, może odrobinę bardziej obiektywnie. Nasze życie nie było normalne, to była ogromna tragedia, która po prostu nie powinna mieć miejsca. Zaczęliśmy rozumieć część naszych znajomych, którzy widząc Oliwkę czuli przede wszystkim współczucie, którego wtedy tak bardzo nie chcieliśmy. Zaczęliśmy doceniać i podziwiać osoby, które potrafiły wejść w naszą "normalność" i być w tym z nami.

Wszyscy wiedzieliśmy, jak zakończy się choroba Oliwki, nie wiedzieliśmy tylko kiedy to się stanie. Jej śmierć teoretycznie nie jest zaskoczeniem a jednak pozostawia po sobie ogromną pustkę i tęsknotę za tym co było dobre, za jej pleckami do przytulania, miękkimi policzkami, za jej zapachem, ciepłem, oddechem, urokiem, za jej pięknymi włosami... Staramy się nie być jednostronni i również myśleć o jej bardzo ciężkiej chorobie, o trudnej codziennej opiece, i o tym, że jest teraz wolna od cierpienia. Nasz żal wraca do początków, do tej parszywej choroby, że się w ogóle wydarzyła, że ta mała burza włosów nie skacze nam pod nogami.

Szukamy sensu w tym co wydarzyło się w naszym życiu. Wiemy jak Oliwka nas zmieniła, zmieniła na lepsze i być może pozwoli w przyszłości żyć lepiej. Mamy nadzieję, że przyjdzie taki czas gdy ten sens w pełni odkryjemy i będzie cenniejszy niż żal po stracie.

Blog

Pisałam tego bloga dla Oliwki. Dla pamięci o niej. Wiem, że choć niewiele osób miało okazję poznać ją osobiście, wielu skradła serce. Wszystko co tutaj napisałam było wynikiem natchnienia jakie dała mi Oliwka. Jeśli więc jakiekolwiek z moich słów było dla was ważne, coś w Was zminiło na lepsze to nie moja zasługa, to zasługa Oliwki. Udało się spełnić nasz cel, Oliwka nie była "kolejnym chorym dzieckiem". Oliwka, Olinka nasza mimo choroby dała od siebie coś dobrego, trudnego do opisania, coś co mam nadzieję, będzie trwało i pomagało innym jeszcze długi czas.

Pisałam tego bloga dla naszej rodziny, dla naszych przyjaciół i znajomych. Pisałam by wiedzieli jak nam się żyje. Pisałam by skrócić dystans, by unikać zmieszanych spojrzeń, krepujących pytań. Pisałam by mogli poznać Oliwkę, która zawsze będzie bardzo ważną częścią naszego życia.

Pisałam tego bloga dla innych rodziców, którzy zostaną w przyszłości oszołomieni diagnozą nieuleczalnej choroby swojego dziecka i dla ich otoczenia. Pisałam by obok medycznych prognoz "dzieci umierają przed 2-3 rokiem" mieli szanse znaleźć w swojej tragedii choć minimalną iskierkę życia.

Regularnie dostawałam od Was wiadomości, że po poznaniu naszej historii zmieniacie perspektywę swoich problemów, że stają się mniej ważne. Każda taka wiadomość była dla mnie bardzo ważna. Tak, tak to działa, że kiedy wydaje Ci się, że masz problemy, formą terapii jest zderzenie się z ludźmi, którzy mają od Ciebie "gorzej". Nie sądzę aby było w coś w tym złego. Jeśli ktoś czytając o Oliwce mocniej przytula swoje zdrowe dzieci, mniej przejmuje się skaleczeniem kolana, częściej przytula męża, to jestem z tego dumna i cieszy mnie to ogromnie.

To miejsce być może otwiera Was też na problemy innych potrzebujących. Kiedyś bliska mi osoba wyznała mi wprost, że wcześniej nie zatrzymywała się nad historiami o chorych dzieciach, bo były one gdzieś poza jej otoczeniem, były odległe. Dopiero jak to spotkało nas, zaczęła więcej o tym myśleć i otworzyła jej się w głowie jakaś nowa szufladka współczucia i chęci pomocy innym.

Mam więc poczucie, że ten blog jest potrzebny i wartościowy. Biorąc pod uwagę, że jest pisany dzięki Oliwce, jestem przekonana, że dzieło Oliwki jest ogromne i będzie jeszcze długi czas kontynuowane.

Dziękujemy

Chcielibyśmy tutaj też podziękować wszystkim, którzy pomagali nam i wspierali nas w tym trudnym czasie. Naszej rodzinie i bliskim, przyjaciołom i znajomym, którzy mieli siłę zmierzyć się z naszą codziennością. Dziękujemy całemu zespołowi Gajusza, w szczególności naszej Pani dr, oraz ukochanym pielęgniarkom. Dziękujemy Milence.

Dziękujemy wszystkim, którzy obdarowywali Oliwkę szczerym uśmiechem, i tym na żywo i tym zza ekranu monitora.

Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przekazali dla Oliwki 1% i inne darowizny. Chciałąbym abyście wiedzieli, że Wasza pomoc idzie dalej. W szczególności łóżeczko i materac, których łączna wartość to około 20 tysięcy zł, zostało przez nas przekazane do Gajusza by ułatwiało życie kolejnym rodzinom w hospicjum. Wasza pomoc trwa dalej.


Kochajcie się, szanujcie i doceniajcie każdy dzień.
Oliwkowi Rodzice.

Nasza iskierka zgasła

We wtorek Oliweczkę zaatakowała silna infekcja. Odeszła w naszych ramionach, w spokoju w piątek wieczorem. Przyjdzie na to moment, że pojawi się jeszcze jeden post. Prosimy teraz o ciepłe myśli o naszej Córeczce.

43 miesiące Oliwki

Oliweczka skończyła 43 miesiące. W cukierkowej stylizacji świętowała cały dzień. Ma ostatnio w sobie dużo spokoju, nawet jeśli zarywa pół nocki. Gdy śpi ma taką anielską buzię... taką spokojną i słodką. Nie można przejść obok niej obojętnie. Nie można się powstrzymać, to silniejsze od nas... Czasem tylko zatrzymujemy się chwilę by na nią popatrzeć. Innym razem nachylamy się, dotykamy policzkiem jej policzek, delikatnie dajemy buziaka, by chłonąć jej spokój, by być jeszcze bliżej.

Planowany dłuższy urlop i wyjazd na działkę zbliża się wielkimi krokami... :)

W sobotę był również Dzień Ojca. Relację jaka łączy Oliwkę i Oliwkowego Tatusia ciężko mi opisać słowami. To jest coś dużo dużo więcej niż opieka nad chorym dzieckiem. Tatusiu, dziękujemy, że jesteś! :*

Aktywnie! Pozytywnie!

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu. Mieliśmy aktywny czas. Dobry, aktywny, pozytywny czas. Zacznę od tego, że Oliwka ma całkiem spokojne i dobre dni. Parametry ok. Raz na jakiś czas ma słabszy dzień, ale bez wszczynania "alarmu".

Postanowiliśmy z Oliwkowym Tatą, że nadszedł czas powtórzyć nasz wyjazd we dwoje. Spędzić trochę czasu z dala od trudnej codzienności. Dzień w dzień jestem obarczona ogromną odpowiedzialnością i stresem związanym z chorobą Oliwki. To oczywiste, że taka sytuacja zmienia człowieka. Są obszary, w których choroba zmieniła nas na lepsze, dając trudną, ale mądrą lekcję życia. Jednak z drugiej strony na co dzień, przy Oliwce, nie jestem taka jak wcześniej przed jej chorobą i zdaję sobie z tego sprawę. Mogę być bardziej nerwowa i czepialska, mniej spontaniczna i wesoła, bardziej skupiona na obowiązkach i zadaniach, mniej otwarta na potrzeby bliskich, bardziej zamknięta w sobie. Choć bardzo staramy się żyć możliwie normalnie, to część "prawdziwych nas" jest zablokowana. Wiele razy zastanawiałam się czy są to zmiany na stałe, czy ta codzienność zmieniła mnie, czy tylko dostosowuje się do aktualnej sytuacji.

Na początku czerwca pojechaliśmy we dwoje na dwa dni na mazury, w okolice Mikołajek. Ten wyjazd był bardzo aktywny, pełen emocji. Braliśmy z niego pełnymi garściami, ile się dało! Mieliśmy tylko dwa dni, a dokładniej 29 godzin odliczając czas podróży samochodem, a zdążyliśmy zrobić tyle rzeczy! Spływ kajakiem przez jezioro i zakończony rzeką, wieczór w Mikołajkach z wędzoną rybką a nawet parę piruetów przy muzyce na żywo, z samego rana wpłynięcie motorówką na Śniardwy, ponad 20 km rowerem w mazurskich lasach i jeszcze na koniec kąpiel w cieplutkim jeziorze. Wróciliśmy strasznie zmęczeni i równie szczęśliwi.

Po tych dwóch dniach już wiem, że gdzieś tam głęboko jestem cały czas sobą, jak kiedyś.

Tak wyszło, że przez nasz wyjazd Oliwka Dzień Dziecka spędziła w hospicjum stacjonarnym z babcią Wiesią. Stwierdziliśmy, że z nami w domu ma Dzień Dziecka codziennie więc nic się nie stanie jak tym razem spędzi go bez nas. Poza tym w Gajuszowym Pałacu Dzień Dziecka był hucznie obchodzony, dostała prezenty, baloniki i było bardzo miło. Była spokojna, pod opieką babci i pielęgniarek. Nie jest łatwo się przełamać by tak chore dziecko zostawić pod opieką innych osób, zwłaszcza na noc. W zeszłym roku przyszło nam to bardzo ciężko. Jednak z każdym kolejnym takim wyjazdem upewniam się, że warto się przełamać. Nic złego jej się nie dzieje, a dla nas, naszej relacji, taki wyjazd jest bezcenny.

Z kolei w minionym tygodniu spędziliśmy kilka dni u dziadków na wsi. Bardzo udany wyjazd. Pogoda była idealna, dość ciepło ale z przyjemnym delikatnym wiaterkiem. Miłe wieczory z bliskimi na powietrzu do późna. A co najważniejsze... dużo spokoju na buzi Oliweczki i jej spokojny nocny sen.

3 i pół roku Oliwki

Maluszek, pączuszek, orzeszek, okruszek... Jak tu używać takich zdrobnień, kiedy nasza dziewczynka ma już 3 i pół roczku! :)  

Dawno na urodzinkach nie było tiulu. A dziewczynki kochają tiul. Nie mogło więc być inaczej - była sukienka z piękną koronką i tiulem. Niewiele Oliwce potrzeba dodatków by wyglądała ślicznie. Wyczesane włosy i drobna ozdoba wystarczają zupełnie by jej buzia oddała cały urok. Zachwyca! Zachwyca nas i wszystkich dookoła.

Zgodnie z wcześniejszym planem, powinniśmy już być po wymianie PEGa. Jednak nie doszło do pobytu w szpitalu. Po ostatnim zachwianiu stanu Oliwki za dużo było w nas wątpliwości. Znieczulenie konieczne do wyjęcia starego PEGa w połączeniu ze spadkami saturacji to duże ryzyko. Co prawda od 2 tygodni Oliwka jest już całkiem stabilna a jej saturacja nie spada poniżej 90. Jednak wolimy dać jej jeszcze trochę czasu, poobserwować ją. By upewnić się czy był to incydent, czy zmiana jej stanu na stałe.

Przy tak ciężkich chorobach trzeba być gotowym na podejmowanie trudnych decyzji, choć czasem żadna droga nie wydaje się być dobra. Trzeba wziąć na barki ciężar wszelkich możliwych komplikacji i ich konsekwencji. Myślę sobie, że lepiej aby to los czasem za nas zadecydował, zdjął z nas ten ciężar...

"Po" majówce

Taki mieliśmy piękny plan. Ponad tydzień wolnego, cudowna pogoda, wyjazd na działkę, dużo świeżego powietrza, cisza, spokój i regeneracja sił...

Wyjechaliśmy na działkę już w sobotę przed majowym tygodniem. I właściwie zaraz po przyjeździe zaczęły się problemy oddechowe Oliwki. No ale może to aklimatyzacja, może za dużo świeżego powietrza po zimie, na pewno od jutra będzie lepiej... Nie było. A noc z niedzieli na poniedziałek na tyle nas zaniepokoiła, że podjęliśmy decyzję o powrocie do domu. U Oliwci pojawiły się duże spadki saturacji.

Teraz sytuacja jest już stabilniejsza w porównaniu do tego co było przez te dwa dni na działce. Spadki są rzadsze i nie tak bardzo niebezpieczne. Wszystko wskazuje jednak na to, że powodem jest neurologia, postęp zmian w mózgu, i wchodzimy w nowy etap choroby Oliwki.

41 miesięcy Oliwki

Oliweczka skończyła 41 miesięcy. założyła kolejną sukienkę a we włosy wkradł się warkocz. Za miesiąc będzie miała 3 i pół roczku. Ma cały czas w sobie dużo spokoju. Żadnych napadów i nadwrażliwości. Nocki troszkę się poprawiły. 

Oli rośnie. Jest w sumie raczej szczupła, ale całkiem wysoka jak na swój wiek. Waży już 15 kg. Nie ukrywam, że zaczynam odczuwać te kilogramy. Nie wiem jak rodzice starszych, chorych dzieci sobie radzą, gdy te ważą 30 czy nawet 50 kg. Podnoszenie, przekręcenie, to ogromne obciążenie dla kręgosłupa.

Przed nami perspektywa ładnego majowego weekendu. Oby pogoda dopisała i udało się zrealizować nasz plan :) 

Do słonka!

Meldujemy cudowny, niedzielny, słoneczny, wiosenny spacerek! Olinka mimo, że nie spała na spacerku, to była bardzo spokojna i nie wymagała dużo odsysania, które nie jest zbyt wygodne, gdy jest na wózku. Cudowny dzień, cudowny spacer, mimo wszystko. Nawet mimo to, że Malutka ostatnie dwie noce budzi się już przed 2 a zasypia o 8... rano, i trochę brak nam sił.

Bezsennie

Święta Święta i po Świętach :) Plany były ambitne, mieliśmy pojechać do dziadków, ale ostatecznie zostaliśmy w naszym domku i spokojnie spędziliśmy świąteczny weekend.

Koniec z poprawą nocnego snu... Oliweczka znów gorzej śpi, a dokładniej mówiąc robi sobie przerwy w spaniu pomiędzy północą a 4 nad ranem. Zabiera nam niestety najlepsze godziny na sen. A przecież nawet po takich nockach trzeba wstać, zacząć dzień. Oliwkowy Tatuś musi iść do pracy i działać na pełnych obrotach, a to bardzo trudne po kilku zarwanych nockach pod rząd. Wyobraźcie sobie wyjście do pracy w poniedziałek po cało-weekendowym imprezowaniu, można to porównać. Po ciężkim tygodniu czas na weekendową regenerację. Może nawet zaliczymy wiosenny-słoneczny spacerek? :)

40 miesięcy Oliwki

W końcu mam chwilkę aby podzielić się zdjęciami z piątku, gdy Oliwka obchodziła ukończenie 40 miesięcy. To 3 lata i 4 miesiące. Nasza kochana dziewczynka :)

Olincia ma w sobie na szczęście dużo spokoju. Nie najgorzej śpi w nocy. Dawno nie miała napadów padaczkowych. Wciąż wymaga bardzo dużo odsysania śliny z buzi. Wciąż stresują nas jej nagłe ulewania, zagrażające zakrztuszeniu się. Niezmiennie ma świetne parametry tętna i saturacji oraz czyściutko w płucach. Regularnie schodzi jej piaseczek z nerek co pewnie jest pewnym dyskomfortem i bólem. Nie chcę pisać, że "jest dobrze", nie chcę też pisać, że "jest źle". Jest stabilnie.

Przebiśniegi

Tydzień temu między mrozami opóźnionej tegorocznej zimy pojawił się słoneczny i ciepły weekend. Wykorzystaliśmy go na mały "wiosenny" spacerek. Oliweczka była bardzo spokojniutka na spacerku. Zrobiliśmy dwa kółka po parku. Po powrocie do domu, natleniona świeżym powietrzem, mocno zasnęła i drzemała do samego wieczora. Czekamy, czekamy by móc już częściej wchodzić razem na spacery.

Ostatnio spędziliśmy też kilka dni u dziadków na wsi. Pomimo większego zamieszania, wynikającego z tego, że jest tam na co dzień dużo więcej osób niż u nas w domu, Oliweczka była bardzo spokojna. Wizyta minęła nam miło i rodzinnie.

39 miesięcy Oliwki

Oliweczka w miniony piątek miała kolejne urodzinki... Tym razem stylizacja była bardziej elegancka. Odpowiednio dobrana fryzura i można było świętować :) Miała dobry i spokojny dzień.

Chwilowo jest nam odrobinę lżej. Oliwka ponad tydzień temu, po wprowadzeniu nowego leku, zaczęła lepiej spać w nocy. Potrafi ciurkiem przespać 5 godzin, jest też spokojniejsza wieczorami. Czujemy w sobie trochę więcej siły, łatwiej wstać z łóżka i wejść w nowy dzień. 

W ostatnim miesiącu walczyliśmy też z przeziębieniami. Po kolei dopadło każdego z nas, najpierw tatuś, potem ja, a na końcu Oli. Nie jest łatwo, gdy malutki Oliwkowy nosek się tak mocno zapycha. Wtedy to już praktycznie na krok nie można odejść od łóżeczka. Na szczęście udało nam się już wyjść z tego i katarek nie rozwinął się w większą infekcję.