14 miesięcy Oliwki

Nasza Oli wywalczyła kolejny miesiąc. 14-sty miesiąc Oliwci będzie chyba najbardziej niewyspanym w naszym życiu, i tak go zapamiętamy. Nie sądziłam, że człowiek jest w stanie tyle wytrzymać, spać regularnie po 3/4 godziny (z przerwami) na dobę... A jednak można. Nie wiemy jakie siły w nas drzemią dopóki nie będziemy musieli ich z siebie wykrzesać. Bo przecież nie mamy innego wyjścia. Dotyczy to każdego. Jeśli uważasz, że nie dałabyś rady tak funkcjonować... cóż mogę powiedzieć... Nigdy nie mów "nigdy".

Gdyby nie miniony piątek, mogłabym powiedzieć, że ten miesiąc był bardzo spokojny... ale ten okropny piątek...

W piątek Oliwka miała bardzo silne napady. Tak silne, że podawane przez nas leki przez pół dnia nie mogły jej do końca uspokoić. Ostatecznie przyjechała do nas wieczorem hospicyjna pielęgniarka z dyżurną Panią doktor i Oli miała podawane stopniowo kolejne porcje leków uspokajających. Dostała też antybiotyk z uwagi na podejrzenie infekcji dróg moczowych. Teraz Mała cały czas bardzo mocno śpi i jest słabiutka. Po takim napadzie i takiej dawce leków potrzebuje nawet kilku dni, żeby dojść do siebie. Niech śpi, niech odpoczywa, niech regeneruje swoje Oliwkowe siły. Dopiero co zdążyłam się pochwalić, że jest tak dobrze, że nic złego się nie dzieje...

Po ciężkim i stresującym piątku wczoraj potrzebowaliśmy spokoju. A dopiero dziś delikatnie obchodziliśmy 14-stke Małej. Ale ona nie ma siły na bale i strojenie. Dziś nie założyła sukienki. Dziś nie świętujemy z gośćmi do wieczora. Torcik, buziak i odpoczywaj dalej nasza Śpiąca Królewno :*

Spanie w nocy jest nudne

Przynajmniej dla Oliwki...

Kiedy jakiś czas temu pisałam, że Olinka nie daje nam się wyspać bo się budzi o 4 rano, jakoś podświadomie wiedziałam, że mimo wszystko nie powinniśmy na to narzekać. Chyba wewnętrznie czułam, że może być gorzej ;) Małej totalnie przestawił się dzień z nocą. Teraz łobuziara śpi prawie całe dnie, ładnie, słodko i spokojnie, a budzi się o 22/23 i do 4/5 nad ranem łapie jedynie kilka 15-minutowych drzemek. Raz zdarzyło się, że zasnęła dopiero o 7 rano. Trwa to już w sumie jakieś dwa tygodnie...

Mała nie ma dla nas litości. Nie mamy pomysłu jak to zmienić. Możemy tylko mieć nadzieję, że jak najszybciej przestawi się z powrotem na właściwy tryb dnia. Jest ciężko, ale nie pozostaje nam nic innego jak zaakceptować pracę na nocną zmianę i pić dużo kawy.

Poza nocnymi psotami i sporadycznymi napadami, Oliwka ma się całkiem dobrze. Stan Małej od jakiegoś czasu nie pogorszył się w zauważalny sposób. Jest stabilnie, wirusy nas omijają, więc jest super.

1% dla Oliwki

Kochani, zbliża się gorący okres kampanii pod tytułem "1 %". Nie zapominajcie o tym, że Wasz 1% podatku to szansa dla wielu dzieci na finansowanie bardzo potrzebnych sprzętów, turnusów rehabilitacyjnych i innych kosztowych potrzeb. Nie zapominajmy dzielić się nim z potrzebującymi. To nic nas nie kosztuje, a dla tych dzieci i ich rodziców znaczy bardzo wiele.

I my chcielibyśmy zrobić swoją małą kampanię. Dla Oliwki. Dla nas.

Oliwka na ten moment nie ma zbyt wielu bardzo kosztownych potrzeb. Wolałabym w tym miejscu zbierać setki tysięcy złotych na leczenie, które dałoby nadzieję na cokolwiek... ale jej nie ma. Obecnie najwięcej pieniędzy pochłania nam diagnostyka genetyczna, której koniec nie jest nam znany. Jeśli chcielibyście nas wesprzeć, przekażcie swój 1% dla Oliwki, dla nas. Zebrane środki przeznaczymy na choć częściową refundację kosztów badań genetycznych. W miarę pojawiających się potrzeb również na niezbędny sprzęt medyczny/rehabilitacyjny.

Jaka jest Oliwka?

Oliweczka... jest taka kochana...

Jest pachnąca. Pachnie jak najpiękniejsze kwiatki, jak stokrotki, konwalijki, różyczki. Najpiękniej pachnie oczywiście po kąpieli :) Można się przytulić do jej plecków, zamknąć oczy, powąchać, poczuć jej ciepełko. Można posłuchać jak oddycha, jak bije jej serduszko.

Oliwka jest śliczna, piękna! Zachwyca rodziców swoim urokiem codziennie. Ma piękne usteczka, pełne policzki, słodki nosek, cudowne i lśniące włosy, śpiące oczka. Jej buzia jest jedwabista, nieskazitelna, taka delikatna... Przy okazji jest strojnisią. Lubi nowe, piękne ciuszki. Co miesiąc w urodzinki zakłada nową sukienkę i błyszczy jak gwiazda.

Oliwka jest całuśna. Lubi buziaki, wszelakie. Lubi buzi w czółko, w policzki, cmoki w usteczka. Zadowolona mruży wtedy oczka i czeka na więcej.

Oliwka czasem jest bardzo cwana. Dobrze wiec czego chce, co lubi  a czego nie. Kiedy ma ochotę spać z rodzicami w łóżku dobrze wie, że wystarczy nie spać około 22. Po pół godziny mama, znużona już usypianiem i głaskaniem w czółko weźmie do łóżka, da buziaka, albo dziesięć, pogłaska i przytuli do snu.

Oliwka jest przekorna i nieprzewidywalna. Nigdy nie wiesz jaki będzie miała dzisiaj dzień. Raz jest aktywna i nie chce stracić nic z naszej codzienności a innym razem śpi słodko niemal przez przerwy dwa dni. Czasem cały dzień płacze z niewiadomego powodu, a następnie kilka dni jest spokojna. Kiedy nastawiamy się, że będziemy mieli nieprzespaną noc, ona śpi do rana, i odwrotnie.

Oliwka jest bezbronna i w tej całej sytuacji taka niewinna. Ta jej niewinność powoduje, że chce się dla niej zrobić wszystko bez wahania. Chce się nią zaopiekować, wycisnąć z siebie ostatnie siły by dać jej poczucie komfortu, którego potrzebuje najbardziej. Bywają dni, że brakuje energii, że zmęczenie i znużenie wydają się wygrywać. Ale kiedy trzeba, resztką sił zrobisz dla niej wszystko.

Oliwka jest inspirująca. Daje do myślenia. Każe docenić najdrobniejsze dobre rzeczy. Uczy pokory i tego co jest w życiu ważne. Daje nam lekcję, której nie zapomnimy do końca życia.

Taka własnie jest nasza córeczka...

Oliweczka ostatni tydzień ostro daje nam popalić w nocy. Bardzo późno zasypia, czasem dopiero koło północy, a potem budzi się po godzinie, dwóch i nie śpi do rana. Całe szczęście, że jest przy tym spokojna. Oczywiście jest cwaną bestią i zazwyczaj potem w dzień odsypia porządnie zarwana nockę. Nam ciężko to odespać. Bo jak tu odespać, kiedy Tatuś musi iść do pracy a ja nie umiem spać w dzień, po prostu nie umiem...

Dziś jest finał WOŚP. Będąc z Oliwką gościem trzech szpitali pediatrycznych w Łodzi i Warszawie, oraz hospicjum stacjonarnego nie było mi trudno zaleźć w nich przeróżnego rodzaju sprzęty ufundowane przez tę fundację. Bardzo droga i nowoczesna aparatura medyczna, meble, specjalne łóżeczka. Tego jest naprawdę dużo. Poza tym lada dzień przyjdzie do nas ssak, który zakupiłam z 85% dofinansowaniem z WOŚP. Ssak o wartości 2500 zł. Ten z hospicjum jest dobry, ale strasznie głośny... Po nocnym odsysaniu, czasem niemal co minutę, rano głowa boli. Ten nowy powinien być bardziej subtelniejszy w wydawanych dźwiękach. Poprawi to komfort Oliwki, i przy okazji nasz. WOŚP - dziękuję.

Nowy rok naszej "dwulatki"

Kiedy byłam dzieckiem, zawsze w Sylwestra, zaraz po północy cieszyłam się, że jestem o rok starsza. Teraz już tak nie robię, teraz czekam do dnia swoich urodzin żeby dodać sobie punkt więcej w rubryce wieku. Ale dzieci tak mają, choćby swoje urodziny obchodziły kilka dni wcześniej w grudniu, 1 stycznia już się chwalą, że są o rok starsze. Oliweczka w takim razie ma już dwa latka! Nasza "dwulatka" ;)

Dzień Sylwestra był dla Małej dość dobry. Była grzeczna, spokojna. Obudziła się około 23.30 bo troszkę ulała po ostatnim posiłku. Jakby na zawołanie by spędzić z nią północ. Nie zasnęła po tym zbyt szybko... towarzysko posiedziała z nami aż do 2. Na szczęście nie miała nadwrażliwości na odgłosy i stukające za oknem fajerwerki nie denerwowały jej, co za ulga...

Ostatnie dni Oliweczkę męczy jakieś stado niedźwiedzi i charczą w gardle bardzo, co chwilę. Nawet w nocy, nawet przez sen. Dlatego ostatnie dwie nocki były dla rodziców ciężkie, pełne roboty. Dobrze, że Oliwkowy Tata ma jeszcze parę dni wolnych. We dwoje jest dużo lżej.

Nowy rok. Nie traktujemy tego przełomu jak coś ważnego dla nas, tak nam łatwiej. Nie zastanawiamy się nad tym jaki będzie dla nas nadchodzący rok, bo chyba lepiej o tym nie myśleć. Zero planów. Jest dużo nadziei, ale chyba jeszcze więcej strachu. Mieszanka uczuć trudna do wytłumaczenia, niemożliwa do zaakceptowania, ale nasza i nieunikniona.