Mała rozłąka

Minął nam kolejny tydzień. Znów o wiele za szybko niż byśmy tego chcieli. Miniony piątek był dla nas ważnym dniem. Zaplanowaliśmy pobranie krwi Oliwki w celu jej zbankowania na przyszłość w razie potrzeby przeprowadzania kolejnych badań genetycznych. To bardzo ważne. Krew z DNA Oliwki może być nam bardzo potrzebna w przyszłości, ciężko ocenić ile będzie trwała jej diagnostyka genetyczna i ile krwi będzie nam jeszcze potrzeba. Wyniki badań egzomowych, które ostatnio zleciliśmy będą dopiero koło marca. Później może pojawić się potrzeba kolejnych uszczegóławiających badań. A do marca tak wiele może się wydarzyć...

Do pobrania Oliwkę zawieźliśmy do hospicjum stacjonarnego Gajusza. Tam Panie pielęgniarki miały detektor żyłek. Cudowny sprzęt w przypadki Oliwki. Zamiast 10 ukłuć, jak to zazwyczaj miało miejsce, miała tylko 3 nakłucia i udało pobrać się potrzebną ilość krwi. Razem z Markiem pojechaliśmy do Warszawy zawieźć krew do laboratorium. Poniewież mieliśmy jeszcze jedną sprawę do załatwienia w Warszawie i wiedzieliśmy, że wrócimy późno, postanowiliśmy, że najlepiej będzie jak na ten jeden dzień Mała zostanie z Ciociami w hospicjum stacjonarnym. Oliwia rzadko, ale jednak ma raz na jakiś czas takie zachowania przy których bałabym się zostawić ją z Babcią czy kimkolwiek innym w domu. W Gajuszu Oli miała wspaniałą opiekę. Z Oliwią na noc została też Babcia, dlatego było nam się łatwiej przekonać do tego, że nic złego się jej nie stanie, że ma profesjonalną opiekę pielęgniarek i jeszcze znajomą rączkę do głaskania.

Nie było dla nas łatwe zostawić ją tam... praktycznie na cały dzień i noc... Przecież to my, Rodzice najlepiej wiemy jak się nią opiekować, czego potrzebuje, co lubi a czego nie... To my jesteśmy wyczuleni na jej najcichsze chrapnięcie w nocy... Z drugiej strony dobrze było poczuć choć trochę swobody, ale przede wszystkim przez kilka godzin brak tej bezpośredniej odpowiedzialności za chore dziecko. Oliwkę odebraliśmy następnego dnia koło południa. Okazało się, że spokojnie przespała praktycznie całą noc, jaka ulga. Wróciliśmy z Małą do domu, do naszej normalności.

Po ostatniej zmianie leków Oliwci wydawało nam się, że jej zachowanie jest dużo fajniejsze. Dużo mniej spała w dzień. Otwierała szeroko oczy. Machała fajnie rączką. Była taka jakby "żywsza". Nawet nasza rehabilitantka Milenka powiedziała, że widzi Oliwkę dużo lepiej niż ostatnio. Myśleliśmy, że to może właśnie przez te nowe leki. Że ma je teraz dobrze dobrane, że ją uspokajają, ale nie otumaniają za bardzo. To były naprawdę fajne dni. Ale nie potrwały zbyt długo... W czwartek Mała dostała serię dość silnych napadów. Dostała szybciutko wlewkę na uspokojenie i od tego dnia do teraz znów więcej śpi, jest senna i słabsza. 

Oliwka ładnie nam rośnie. Skończyła już rok, wiec nadszedł czas na zmianę fotelika samochodowego. Wybór odpowiedniego był nie lada wyzwaniem... Specjalne rehabilitacyjne foteliki samochodowe kosztują 4 tys. złotych, a różnią się od zwykłych głównie tym, że mają specjalne peloty które ustawione pod pachami utrzymują wiotkie ciało dziecka. Dla nas to jednak nie było optymalne rozwiązanie. Oli poza tym, że jest wiotka nie cierpi pozycji siedzącej, pozycji w której ciężar ciała idzie na pupę. Reaguje wtedy płaczem i napadami. Musi mieć półleżącą pozycję. Okazuje się, że teraz nawet zwykłe foteliki samochodowe mają możliwość ustawienia pozycji do spania. Poprosiliśmy Pana w sklepie by polecił nam fotelik, który ma największy wychył pozycji do spania i tak kupiliśmy Oli nowy fotelik w cenie 900 zł zamiast 4 000. Fotelik przetestowany w praktyce, Oliwka zadowolona.

W weekend Oliwkę odwiedziła Ciocia Marysia z tatuażami... aaa co tam, niech ma! :)