Miałyśmy w tym tygodniu wizytę Pani doktor z hospicjum. Płucka Oli dobrze brzmią, czasem coś zafurczy, ale to tylko wydzielina głęboko w gardle, z którą Mała jeszcze dość dzielnie sobie radzi. Miałam z lekarką rozmowę o infekcjach u tak chorych maluszków, o tym jak są bardzo niebezpieczne dla ich życia i o trudzie podejmowania dobrych decyzji... Ehh... Pani doktor zwróciła też uwagę, że Oli jest bardzo wiotka, jak śliczna laleczka szmacianeczka. Jakoś przespałam ten moment, kiedy to się stało. Nie wiemy tylko na ile to wynik podawanych leków a na ile postęp choroby. Oli jest bardzo wiotka. Gdy ją trzymam pionowo do odbijania główka leci na boki a rączki najczęściej zwisają wzdłuż ciała. Czasem podniesie rączkę, zazwyczaj lewą, i zaprze ją na moim ramieniu. Uwielbiam ten moment! Przyglądam się wtedy jak jej malutka dłoń leży na moim ramieniu, czuję ją i jestem szczęśliwa.
Zbliżają się upały. Musimy obserwować jak Mała będzie się zachowywać, a przede wszystkim czy będzie odpowiednio nawodniona. Musimy obserwować jej oddech i moczenie pieluchy. Jeśli by się okazało, że Oli ma za mało płynów będziemy musieli założyć w końcu tę sondę, by dopajać ją wodą. Trudno nam przychodzi podjęcie decyzji o założeniu sondy. Oczywiście jeśli będzie trzeba to zrobimy to bez wahania, ale dopóki Mała połyka te gęste papki chcielibyśmy odwlec ten moment w czasie najdalej jak się da.
Miniony tydzień był istnym najazdem ciotek i wujków. Oli bardzo grzecznie zniosła te wizyty i spacerki. We wtorek była wręcz bardzo towarzyska i wieczorem zasnęła dopiero na moich kolanach w towarzystwie gości. Zasnęła jak aniołek :)
Niektórzy może dziwią się, że potrafimy o chorobie Oliwki mówić ze spokojem. Tak, potrafimy, już teraz potrafimy. Nie zawsze, bo są momenty, że łzy stają w oczach. Jej choroba to nasza rzeczywistość, nasza codzienność. Zamiast bez przerwy myśleć o tym co nieuniknione, staramy się myśleć o każdym kolejnym dniu, skupiamy się na codziennych czynnościach. Cieszymy się jak wszyscy rodzice każdą dobrą chwilą, kiedy Oli otworzy szerzej powieki i pokaże te swoje cudowne, niebieskie oczka, kiedy patrzymy na jej śliczną, słodką buźkę, kiedy ma dobry dzień i nie jest ani zbytnio senna ani nie męczą ją "robaczki", kiedy ochoczo otwiera buzię podczas buziaczkoterapii, kiedy jest spokojna na spacerku, kiedy zje kaszkę bez krztuszenia, kiedy uspokaja się i zasypia w naszych ramionach, kiedy spokojnie przysypia noc. To są nasze małe szczęścia.
Niektórzy może dziwią się, że potrafimy o chorobie Oliwki mówić ze spokojem. Tak, potrafimy, już teraz potrafimy. Nie zawsze, bo są momenty, że łzy stają w oczach. Jej choroba to nasza rzeczywistość, nasza codzienność. Zamiast bez przerwy myśleć o tym co nieuniknione, staramy się myśleć o każdym kolejnym dniu, skupiamy się na codziennych czynnościach. Cieszymy się jak wszyscy rodzice każdą dobrą chwilą, kiedy Oli otworzy szerzej powieki i pokaże te swoje cudowne, niebieskie oczka, kiedy patrzymy na jej śliczną, słodką buźkę, kiedy ma dobry dzień i nie jest ani zbytnio senna ani nie męczą ją "robaczki", kiedy ochoczo otwiera buzię podczas buziaczkoterapii, kiedy jest spokojna na spacerku, kiedy zje kaszkę bez krztuszenia, kiedy uspokaja się i zasypia w naszych ramionach, kiedy spokojnie przysypia noc. To są nasze małe szczęścia.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz