W poniedziałek 2go lipca rozpoczęliśmy we trójkę nasze wyczekane dwutygodniowe wakacje na działce. Sprawne pakowanie, bezproblemowa podróż i miły pierwszy wieczór. Wszystko zaczęło się we wtorek rano... Zaczęło się od częstego ziewania i sporadycznych napadów. W środę rano wróciliśmy z działki.
W wyniku podejrzenia infekcji, której nie bylibyśmy w stanie wyleczyć w domu, podjęliśmy decyzję by pójść z Oli do szpitala na diagnostykę. Wyniki Oliwki wskazywały na znaczne zmiany w jednym płucu, duże problemy z nerkami i prawdopodobieństwo początku rozwoju sepsy. Zostaliśmy w szpitalu by powalczyć, przecież Oli zawsze była taka silna...
Cały dzień miała robionych masę badań, próby nawodnienia i "ruszenia" nerek. Mnóstwo leków i kroplówek. Tlen non-stop. Kilka trudnych rozmów z lekarzami. Chwile szoku i strachu, chwile gdy część wyników poprawiła się i nabraliśmy nadziei, że nasza silna lwiczka z tego wyjdzie. W końcu, w czwartek późnym wieczorem lekarz dyżurny przyszedł z wynikami gazometrii, a w szczególności wskaźnikami dwutlenku węgla we krwi. Pogarszające się z godziny na godzinę wyniki wskazywały, że Oliwka zaczyna odchodzić, to kwestia godzin, nic nie jesteśmy w stanie z tym zrobić, i jeśli chcemy możemy z nią wrócić do domu...
Jak to? To już? Tak po prostu?
Tak. To już.
Dyżurny zespół Gajusza oraz lekarz ze szpitala zrobili wszystko by pomóc nam bezpiecznie przewieźć Oli do domku. Zatrzasnęli za sobą drzwi około 1 w nocy, czekając już na "ten" telefon. Oliwka na samym końcu pokazała swoją siłę. Gdy wszyscy dookoła dawali nam do zrozumienia, że nie przeżyje nocy, ona rano zaskoczyła nas spokojem i jakby trochę lepszym oddechem. Wykrzesała z siebie ostatnie siły by dać nam jeszcze potrzebny czas. Czas by zapłakać, czas by się nacieszyć, czas by się pożegnać, czas by się trochę uspokoić, czas by bliscy mogli przyjść i dotknąć jej ręki.
Wyczekała do momentu, kiedy ze zbuntowanego "NIE!" byliśmy gotowi przytulić się do niej, zamknąć oczy i powiedzieć "Oliwciu, my już się niczego nie boimy. Ty też już się nie bój". Wyczekała do naszej zgody i odeszła... My dbaliśmy o nią z całych sił przez 3 i pół roku. Ona zadbała o nas przez te ostatnie godziny.
---------------------------------------
To były bardzo trudne dni, przepełnione skrajnymi emocjami. Musieliśmy podjąć kilka ciężkich decyzji i wziąć na barki ich konsekwencje. Teraz patrząc wstecz jesteśmy spokojni, że te decyzje były dobre, że odejście Oliwki potoczyło się w możliwie dobry dla niej i dla nas sposób.
Mamy świadomość ile siebie, swojej siły, zaangażowania poświęciliśmy dla Oliwki, w pewnych momentach dochodząc do skraju wyczerpania psychicznego i fizycznego. Mamy świadomość, że Oliwka jak na chorobę Krabbego żyła długo, co być może wynikało zarówno z jej wewnętrznej siły jak i naszej opieki. Nie mamy w sobie żadnych wątpliwości, że uczyniliśmy dla niej wszystko co mogliśmy. Mamy pewność, że życie Oliwki było pełne spokoju, komfortu i miłości.
Zmiana perspektywy?
Po diagnozie Oliwki podjęliśmy decyzję by kochać ją z całych sił i sprawić by jej kruche życie było możliwie szczęśliwe, by miała dużo miłości. Przepełnieni tą misją nazywaliśmy swoje życie normalnym, bo tak było łatwiej. A teraz? Oliwka odeszła, kurz opadł, emocje trochę się uspokoiły... I zaczęliśmy spoglądać wstecz z dystansu, może odrobinę bardziej obiektywnie. Nasze życie nie było normalne, to była ogromna tragedia, która po prostu nie powinna mieć miejsca. Zaczęliśmy rozumieć część naszych znajomych, którzy widząc Oliwkę czuli przede wszystkim współczucie, którego wtedy tak bardzo nie chcieliśmy. Zaczęliśmy doceniać i podziwiać osoby, które potrafiły wejść w naszą "normalność" i być w tym z nami.
Wszyscy wiedzieliśmy, jak zakończy się choroba Oliwki, nie wiedzieliśmy tylko kiedy to się stanie. Jej śmierć teoretycznie nie jest zaskoczeniem a jednak pozostawia po sobie ogromną pustkę i tęsknotę za tym co było dobre, za jej pleckami do przytulania, miękkimi policzkami, za jej zapachem, ciepłem, oddechem, urokiem, za jej pięknymi włosami... Staramy się nie być jednostronni i również myśleć o jej bardzo ciężkiej chorobie, o trudnej codziennej opiece, i o tym, że jest teraz wolna od cierpienia. Nasz żal wraca do początków, do tej parszywej choroby, że się w ogóle wydarzyła, że ta mała burza włosów nie skacze nam pod nogami.
Szukamy sensu w tym co wydarzyło się w naszym życiu. Wiemy jak Oliwka nas zmieniła, zmieniła na lepsze i być może pozwoli w przyszłości żyć lepiej. Mamy nadzieję, że przyjdzie taki czas gdy ten sens w pełni odkryjemy i będzie cenniejszy niż żal po stracie.
Blog
Pisałam tego bloga dla Oliwki. Dla pamięci o niej. Wiem, że choć niewiele osób miało okazję poznać ją osobiście, wielu skradła serce. Wszystko co tutaj napisałam było wynikiem natchnienia jakie dała mi Oliwka. Jeśli więc jakiekolwiek z moich słów było dla was ważne, coś w Was zminiło na lepsze to nie moja zasługa, to zasługa Oliwki. Udało się spełnić nasz cel, Oliwka nie była "kolejnym chorym dzieckiem". Oliwka, Olinka nasza mimo choroby dała od siebie coś dobrego, trudnego do opisania, coś co mam nadzieję, będzie trwało i pomagało innym jeszcze długi czas.
Pisałam tego bloga dla naszej rodziny, dla naszych przyjaciół i znajomych. Pisałam by wiedzieli jak nam się żyje. Pisałam by skrócić dystans, by unikać zmieszanych spojrzeń, krepujących pytań. Pisałam by mogli poznać Oliwkę, która zawsze będzie bardzo ważną częścią naszego życia.
Pisałam tego bloga dla innych rodziców, którzy zostaną w przyszłości oszołomieni diagnozą nieuleczalnej choroby swojego dziecka i dla ich otoczenia. Pisałam by obok medycznych prognoz "dzieci umierają przed 2-3 rokiem" mieli szanse znaleźć w swojej tragedii choć minimalną iskierkę życia.
Regularnie dostawałam od Was wiadomości, że po poznaniu naszej historii zmieniacie perspektywę swoich problemów, że stają się mniej ważne. Każda taka wiadomość była dla mnie bardzo ważna. Tak, tak to działa, że kiedy wydaje Ci się, że masz problemy, formą terapii jest zderzenie się z ludźmi, którzy mają od Ciebie "gorzej". Nie sądzę aby było w coś w tym złego. Jeśli ktoś czytając o Oliwce mocniej przytula swoje zdrowe dzieci, mniej przejmuje się skaleczeniem kolana, częściej przytula męża, to jestem z tego dumna i cieszy mnie to ogromnie.
To miejsce być może otwiera Was też na problemy innych potrzebujących. Kiedyś bliska mi osoba wyznała mi wprost, że wcześniej nie zatrzymywała się nad historiami o chorych dzieciach, bo były one gdzieś poza jej otoczeniem, były odległe. Dopiero jak to spotkało nas, zaczęła więcej o tym myśleć i otworzyła jej się w głowie jakaś nowa szufladka współczucia i chęci pomocy innym.
Mam więc poczucie, że ten blog jest potrzebny i wartościowy. Biorąc pod uwagę, że jest pisany dzięki Oliwce, jestem przekonana, że dzieło Oliwki jest ogromne i będzie jeszcze długi czas kontynuowane.
Dziękujemy
Chcielibyśmy tutaj też podziękować wszystkim, którzy pomagali nam i wspierali nas w tym trudnym czasie. Naszej rodzinie i bliskim, przyjaciołom i znajomym, którzy mieli siłę zmierzyć się z naszą codziennością. Dziękujemy całemu zespołowi Gajusza, w szczególności naszej Pani dr, oraz ukochanym pielęgniarkom. Dziękujemy Milence.
Dziękujemy wszystkim, którzy obdarowywali Oliwkę szczerym uśmiechem, i tym na żywo i tym zza ekranu monitora.
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przekazali dla Oliwki 1% i inne darowizny. Chciałąbym abyście wiedzieli, że Wasza pomoc idzie dalej. W szczególności łóżeczko i materac, których łączna wartość to około 20 tysięcy zł, zostało przez nas przekazane do Gajusza by ułatwiało życie kolejnym rodzinom w hospicjum. Wasza pomoc trwa dalej.
Kochajcie się, szanujcie i doceniajcie każdy dzień.
Oliwkowi Rodzice.