Próba założenia sondy

Dziś nauczyłam się zakładać Oliwce sondę do karmienia, to nic innego jak cienka elastyczna rurka, którą wkłada się przez nos i kieruje prosto do żołądka. Pielęgniarka z Hospicjum pokazała jak zmierzyć jaka długość rurki musi być włożona, jak sprawdzić czy rurka jest w żołądku oraz jak wprowadzać pokarm. Musimy to wiedzieć, musimy to umieć, bo trudno ocenić kiedy nam się ta umiejętność przyda, może za parę tygodni a może za parę dni... Oliwka jeszcze całkiem nieźle ssie i połyka, ale nieunikniony jest moment, kiedy zacznie mieć z tym problemy. W sumie to już mamy małe problemy z karmieniem, ponieważ nie dajemy jej żadnych płynów, czyli wody, mleka czy soków, ponieważ się nimi krztusi. Dowiedziałam się też, że sonda to tylko rozwiązanie przejściowe, że może być konieczne założenie drogi przez brzuszek bezpośrednio do żołądka, tak zwany peg. Ale jeszcze nie chcemy nawet o tym myśleć.

Kiedy ktoś mnie zapyta w jakim stanie jest Oliwka, powiem, że bardzo dobrym! Dlaczego? Bo tak właśnie jest. Mimo, że jest dzieckiem leżącym, nie obraca się na boki, wydobywa z siebie tylko różnego rodzaju jęki i płacz? Tak, mimo to nadal powiem, że jest naprawdę nieźle. Udało nam się dostać do zamkniętej grupy na Facebooku, gdzie rodzice chorych na chorobę Krabbego dzieci z całego świata wymieniają się swoimi doświadczeniami, pomagają sobie, doradzają. Uwierzcie mi, w porównaniu z tym co prawdopodobnie nas czeka, obecny stan Oliwci jest świetny. Choroba Krabbego to strasznie parszywa, okropna choroba.

A oto ulubiona pozycja do snu Oliweczki. Wygląda na zrelaksowaną :) Jeszcze trochę i trzeba będzie kupić szersze łóżeczko. Podczas snu wygląda na najzdrowsze i najpiękniejsze dziecko świata... Jesteśmy świadomi, co za choróbsko spotkało Oliwkę, dlatego wiemy, że prędzej czy później Mała może mieć problemy z widzeniem, a w ostatniej fazie choroby nawet stracić wzrok. Codziennie do wieczornej kaszki i zasypiania puszczamy jej tą samą płytę z łagodną muzyką dla niemowlaków. Chcemy by przyzwyczajała się do tych piosenek i jeśli straci wzrok, to może ich melodia będzie ją uspokajać.