20 miesięcy Oliwki i działkowanie

Wakacyjny wyjazd na działkę udał się bardzo! Spełniło się wszystko o czym marzyliśmy w związku z tym wyjazdem. Najważniejsze jest to, że Oliweczka właściwie cały czas była bardzo spokojniutka. Żadnych alarmowych sytuacji, grzeczna w dzień, dobry sen w nocy, idealna pogoda. Ognisko, goście, piękne stroje, spacery, frytki i całe dnie i wieczory na powietrzu. Po prostu było cuuudownie :) Aż nam brak słów na naszą radość z powodu tak udanego wyjazdu. Mieliśmy tylko pecha w drodze powrotnej i zamiast wracać nieco ponad godzinę, wracaliśmy 3,5 godziny... Były to dla nas dodatkowe 2 godziny stresu, ale najważniejsze, że finalnie dotarliśmy bezpiecznie do domku.

Zmiana kodu na "2" z przodu! Podczas naszego wyjazdu Oliweczka skończyła 20 miesięcy! Torcik, pluszowate goście, buziaczki, głaskanka. To były świetne urodzinki! Już 20 miesięcy... Rok temu nie miałabym odwagi założyć, że nasza Mała Wojowniczka będzie tak bardzo dzielna. Jednak przez ten czas niejednokrotnie zaskoczyła nas swą ogromną siłą i wolą życia. Chciałabym powiedzieć, że naszym kolejnym kamieniem milowym jest dzień jej 2 urodzin, ale prawda jest taka, że jest nim każdy kolejny miesiąc. Teraz wciąż cieszymy się stabilnością stanu Olinci, choć w ostatnim miesiącu zaczęły się drobne ale i niebezpieczne ulewania mogące świadczyć o refluxie żołądkowym. Robimy co możemy, technicznie i medycznie, by załagodzić ten objaw. Właściwie już od prawie 16 miesięcy robimy wszystko co możemy by dać jej spokój i komfort, którego tak bardzo potrzebuje.

Dziś jesteśmy w domku. Szybkie pranie, kontrolna wizyta Pani pielęgniarki i jutro zaczynamy drugą część naszego rodzinnego urlopu :)

Urlop tuż tuż

U Oliweczki już całkiem dobrze. Dla pewności zrobiliśmy jeszcze badanie krwi żeby sprawdzić morfologię i poziom crp - wskaźnika infekcji. Wszystko w normie, żadnej infekcji nie ma. Sytuacja opanowana. Ostatnie nocki Mała dość dobrze śpi, za to dni ma bardziej aktywne, wywraca oczkami i domaga się czułości.

Nie wiemy czy Oli lubiłaby bardziej smak brzoskwini czy malinek. Nie wiemy czy wolałaby nosić różowe czy żółte sukienki. Wiemy za to, że bardzo lubi naszą bliskość i rodzicielską czułość. Lubi jak Tatuś wieczorem usypia jedną ręką trzymając jej małą rączkę a drugą łapiąc za mikro-stópkę. Lubi jak leżąc w łóżku Mamusia swoim czołem dotyka jej małe czółko. Ona wręcz kocha być głaskana po czółku i po tym małym nosku. Bardzo lubi buziaczki po policzku. Widzimy to po tym jak się uspokaja, rozluźnia, jak słodko mruży oczka. Co prawda nie jesteśmy w stanie cały dzień non-stop zapewnić jej głaskanie czółka, ale myślę, że nie narzeka na brak swoich ulubionych czułości. Jest też parę rzeczy których nie lubi zdecydowanie i bardzo się staramy by zdarzały się jak najrzadziej.

Jeśli wszystko będzie dobrze przed nami fajne dni. Oliwkowy Tatuś ma od jutra urlop i nie zamierzamy w tym czasie siedzieć w domu :)

Dziś jeszcze chwalimy się włosami. To zdecydowanie geny od rodziny Tatusia. Są niesamowite!

Temperaturka

Nasza Maluszkowa Księżniczka walczy z podwyższoną temperaturą. Już we wtorek miała pierwszy incydent z 38.8 st. Prócz płaczu, który świadczył pewnie o jakimś bólu czy dyskomforcie, Pani doktor na wizycie nie znalazła nic co mogłoby świadczyć o infekcji. Dostała więc tylko lek przeciwbólowy i przeciwgorączkowy. Mimo to w środę rano wysoka temperatura się powtórzyła i doszedł mały katarek. Pani doktor zdecydowała, że jednak podajemy antybiotyk i obserwujemy Małą dalej.

Temperatura jeszcze dziś rano skoczyła powyżej 38 stopni ale na szczęście nie pojawiły się żadne inne objawy, osłuchowo w płucach bardzo ładnie. Zastanawiamy się czy to przypadkiem nie ząbki... Widać na dziąsłach zalążki kolejnych zębów przynajmniej w trzech miejscach. I może stąd też te ciągłe płaczki.. Przecież na ząbki często i przeciwbólowe nie pomagają...

Najważniejsze, że płucka czyste. Czekamy cierpliwie aż temperaturka przestanie wariować i wróci do normy.

Nocka w Hospicjum

Tak jak się spodziewałam, Oli w sobotę doszła już do siebie. Była spokojna i taka "swoja". Jej spokój i wyjście z napadowego stanu dały nam możliwość pójścia na ślub i wesele wujka Karola i cioci Alicji. Zawieźliśmy Oliwkę do Pałacu - to hospicjum stacjonarne naszego Gajusza. Z Oliwką pojechała Babcia, która doglądała jej cały czas, a w razie jakichkolwiek poważniejszych problemów miała na miejscu profesjonalną pomoc opiekunek i pielęgniarki. Oczywiście nie obyło się bez obaw o Małą i telefonów, jak się zachowuje, czy śpi itp... Ale muszę przyznać, że bardzo się ciesze, że udało nam się wyrwać choć na parę godzin, ładnie się ubrać, potańczyć, pouśmiechać do znajomych. Około północy wyszliśmy z wesela i pojechaliśmy do Pałacu. Chciałam już sama czuwać nad Oliwką przez resztę nocy. Może to już przesada i przewrażliwienie, ale kiedy się budzi jest bardzo cichutka. Oli w domu śpi z nami w łóżku, jej buzia jest bardzo blisko i słyszymy kiedy się obudzi. Odsysamy ją wtedy ile trzeba i czekamy aż zaśnie. W hospicjum leżała w osobnym łóżeczku i nie byłoby łatwo ją usłyszeć. Nocka, choć dla mnie nieprzespana, minęła spokojnie i w niedzielę rano byliśmy już wszyscy w domku.

Jakiś czas temu napisała mi wiadomość już kolejna mama Krabikowego Aniołka. Podziękowała mi za bloga, wcześniej miała wrażenie, że ta choroba właściwie nikomu innemu się nie przytrafiła. Nic w tym dziwnego. Gdy diagnoza choroby Krabbego spada na barki rodziców trudno jest znaleźć jakiekolwiek informacje o innych dzieciach z tą chorobą w Polsce - jest jeden artykuł sprzed lat i kilka komentarzy pod nim. Poprzez bloga odezwało się do mnie już 7 takich rodzin. Tak, nie jesteśmy sami! Otwieram na blogu nową sekcję gdzie będę publikować informacje o innych Krabikach - NASZE KRABIKI.

Tymczasowy słabeuszek

W minioną niedzielę Nasza Oli zaczęła się robić nadwrażliwa. Napadowość rozkręciła się mocniej w ciągu nocy. Nasze domowe wlewki wystarczyły by w końcu wyciszyć Małą w poniedziałek przed południem. Po tych napadach i lekach Oli mocno spała do środy. Wciąż jest małym słabeuszkiem, jednak z dnia na dzień ma więcej siły i myślę, że jutro powinna już dojść do siebie.

Dotarła do nas cudowna informacja, że w poniedziałek jednym z rodziców krabikowego Aniołka z Warszawy urodził się zdrowy synek. Wszystko jest możliwe! Bardzo nas cieszy ich szczęście! :)

Czy wiecie, że Oli nigdy nie zaznała z naszej strony negatywnych uczuć? Nie zdążyła. Zarówno małe jak i duże dzieci potrafią czasem dać w kość, wkurzyć, wyprowadzić z równowagi. To jasne, to normalne, nic w tym złego by się do tego przyznać. Oli nie zdążyła. Jako świeżo urodzony Maluszek była taka grzeczna, ładnie jadła, nieźle spała, żadnych kolek, była spokojna, aż za spokojna, teraz wiemy dlaczego. Od kiedy pierwszy raz trafiliśmy z nią do szpitala jak miała 3 miesiące i dowiedzieliśmy się, ze "coś" jest nie tak zaczęła się troska i walka by cokolwiek to jest, wyleczyć. Od kiedy wiedzieliśmy, że jej płacz, dziwne zachowanie wynikają z choroby wszystko się zmieniło. Tak, była złość, zmęczenie, wkurzenie, ale nie na Nią. Na chorobę, na to męczące odsysanie, na bolący od ciągłego pochylania się kręgosłup, na to, że nie mamy siły wstać z łóżka po nieprzespanej nocy, na naszą bezsilność. Z naszej strony Olincia doznaje codziennie samym najlepszych uczuć. Czasem wkrada się tam żal, ale bardzo rzadko i nie dajemy jej tego odczuć. Jedyne uczucia jakie płyną od nas w stronę Oliwki to troska, opiekuńczość, czasem trochę zmartwienia jak jest słabsza, duma, zachwyt, czułość i miłość, duuuużo miłości.

Lato w pełni

Oliweczka czuje się bardzo dobrze. Ostatni tydzień spędziliśmy już w naszym domku. Mała kilka razy zaskoczyła nas bardzo dobrą nocką! Nawet raz zdarzył się nieprzerywany sen do aż 6 rano. Bardzo się z tego cieszę, bo już był taki tydzień, że Oli zaczęła się budzić o 1-2 w nocy, martwiłam się, że melatonina przestaje działać i mogą wrócić nasze nieprzespane, ciężkie noce. Jednak nie, a raczej "na razie nie".

W ostatnim tygodniu było też kilka gorących dni. Dziś na zewnątrz 34 stopnie, a u nas w mieszkaniu na szczęście max 26. Czuć suchość powietrza ale nie jest jeszcze bardzo źle, chyba mury jeszcze nie zdążyły się nagrzać. Od jutra ma przyjść ochłodzenie. Wiem, że nie każdy się z tego cieszy, w końcu jest lato i fajnie jak jest gorąco. Ale my się cieszymy, mamy swoje powody. To przecież lepsze dla naszej Oliwci i dla nas, bo zamiast siedzieć wśród zamkniętych, nagrzanych okien możemy spróbować wyjść na rodzinny spacer.