Nocka w Hospicjum

Tak jak się spodziewałam, Oli w sobotę doszła już do siebie. Była spokojna i taka "swoja". Jej spokój i wyjście z napadowego stanu dały nam możliwość pójścia na ślub i wesele wujka Karola i cioci Alicji. Zawieźliśmy Oliwkę do Pałacu - to hospicjum stacjonarne naszego Gajusza. Z Oliwką pojechała Babcia, która doglądała jej cały czas, a w razie jakichkolwiek poważniejszych problemów miała na miejscu profesjonalną pomoc opiekunek i pielęgniarki. Oczywiście nie obyło się bez obaw o Małą i telefonów, jak się zachowuje, czy śpi itp... Ale muszę przyznać, że bardzo się ciesze, że udało nam się wyrwać choć na parę godzin, ładnie się ubrać, potańczyć, pouśmiechać do znajomych. Około północy wyszliśmy z wesela i pojechaliśmy do Pałacu. Chciałam już sama czuwać nad Oliwką przez resztę nocy. Może to już przesada i przewrażliwienie, ale kiedy się budzi jest bardzo cichutka. Oli w domu śpi z nami w łóżku, jej buzia jest bardzo blisko i słyszymy kiedy się obudzi. Odsysamy ją wtedy ile trzeba i czekamy aż zaśnie. W hospicjum leżała w osobnym łóżeczku i nie byłoby łatwo ją usłyszeć. Nocka, choć dla mnie nieprzespana, minęła spokojnie i w niedzielę rano byliśmy już wszyscy w domku.

Jakiś czas temu napisała mi wiadomość już kolejna mama Krabikowego Aniołka. Podziękowała mi za bloga, wcześniej miała wrażenie, że ta choroba właściwie nikomu innemu się nie przytrafiła. Nic w tym dziwnego. Gdy diagnoza choroby Krabbego spada na barki rodziców trudno jest znaleźć jakiekolwiek informacje o innych dzieciach z tą chorobą w Polsce - jest jeden artykuł sprzed lat i kilka komentarzy pod nim. Poprzez bloga odezwało się do mnie już 7 takich rodzin. Tak, nie jesteśmy sami! Otwieram na blogu nową sekcję gdzie będę publikować informacje o innych Krabikach - NASZE KRABIKI.