poniedziałek, 24 października 2016

23 miesiące Oliwki


To były bardzo księżniczkowe urodzinki. Nie zabrakło pięknej sukni, różu, biżuterii, pięknej fryzury, korony a nawet jednorożca! Olincia miała bardzo dobry dzień. Ze spokojem przyjmowała wszystkie buziaczki, i te osobiste i te przesyłane na odległość. Jak patrze na zdjęcia Małej sprzed roku widzę ogromną zmianę na jej buzi. Już nie jest okrąglutkim bobaskiem. To już całkiem duża i taka śliczna dziewczynka. 

Za miesiąc Oli kończy 2 latka... Nieśmiało, po cichu, z wielką radością odliczamy dni... 31... 30...




piątek, 21 października 2016

Króciutko

Dziś króciutko. Tak tylko by nasi stali czytelnicy wiedzieli, że u Oliwki, u nas dobrze, dość spokojnie, bez zmian. Nocki wciąż różne, ale ogólnie patrząc nie najgorsze. Tylko to ulewanie troszkę nam uprzykrza czas i wprowadza niepotrzebne chwile stresu. Niestety Pani Doktor twierdzi, że reflux może wynikać z postępu choroby i nie wiadomo, czy będziemy w stanie nad tym zapanować.

Czekamy na weekend z ładną jesienną aurą, by wyjść z Oli na spacerek, by zrobić jej zdjęcie wśród złocistych liści. Niech w końcu przestanie padać! Może za tydzień? Może za dwa?


czwartek, 13 października 2016

Bałagan w główce

Mieliśmy wczoraj wizytę naszej Pani Doktor i omówienie wyniku EEG. No cóż... prawda jest taka, że generalnie wynik jest bardzo zły. Różne napadowe impulsy w tej małej główce są co chwilę. Z drugiej jednak strony trzeba mieć świadomość, że przy tej chorobie, w tak zaawansowanym stadium to nic dziwnego. To wręcz raczej normalne. Trzeba się cieszyć, że Oli dość dobrze reaguje na leki i klinicznie (czyli objawowo) te zmiany napadowe nie męczą jej jakoś bardzo. Pozostajemy z dotychczasowymi lekami i tym nowym ostatnio wprowadzonym, który stopniowo będziemy zwiększać w razie nasilania się napięć ciała, spastyczności.

Oliczka w nocy śpi nieźle. Co ciekawe niemal codziennie budzi się na chwilę jak z zegarkiem w ręku około 3 w nocy. Chyba chce, żeby jej zmienić pieluszkę i przekręcić na drugi boczek układając po środku naszego rodzinnego łóżka. W dzień bywa różnie, raz śpi więcej raz mniej. Niestety ulewanie nawraca, musimy na stałe włączyć lek przeciwrefluxowy.



Czasem zdarza nam się spotkać dzieciaczki w wieku podobnym do Oliwki. Chodzą, wręcz biegają już! Mówią "mama" i "tata". Śmieją się na całego. Wsuwają biszkopty. Złoszczą się okrutnie jak coś jest nie po ich myśli. Bawią się komórkami tatusiów. Robią "tany tany". Przytulają do mamusi... Nie pozostajemy obojętni na takich spotkaniach. Uświadamia nas to w jakim miejscu byśmy byli, gdyby nie ta paskudna choroba. To dziwne uczucie i nie do opisania. Chyba już zawsze z pewnym rozczuleniem będziemy patrzeć na dzieci urodzone w podobnym do Oliwci czasie.

wtorek, 4 października 2016

Udany weekend

Weekend u dziadków się udał :) Oli była cały czas bardzo spokojna. Pogoda była przyjemna i już od piątku każdego dnia spędzaliśmy dużo czasu na zewnątrz. Mała ucinała sobie słodkie drzemki na świeżym, wiejskim powietrzu. Bardzo zadowoleni wróciliśmy w niedzielę do domku.

Nocny sen Olinci się poprawił. W końcu zasypia o ludzkiej porze a przerwy w śnie nie są zbyt częste i długie. Tak się cieszę... Gdy na początku roku nasze problemy ze snem trwały niemal 4 miesiące naprawdę długo daliśmy radę wytrzymać, jakoś się przestawiliśmy, sama nas podziwiam. Ale tym razem już po tygodniu czuliśmy się strasznie wykończeni tą sytuacją. Nie da się ukryć, że jesteśmy już permanentnie przemęczeni, regularnie mało śpimy w ciągłej gotowości, na ciągłej czujce. Może nie widać tego na pierwszy rzut oka, staramy się nie skarżyć, tłumaczymy sobie, że pewne rzeczy są poza nami, że musimy wytrzymać, ale tak jest, nie będę tego ukrywać, jesteśmy przemęczeni brakiem porządnego snu.

Ostatnio Oliwkowy Tatuś w końcu się przełamał i zaczął trenować podnoszenie i przenoszenie Oliwki. Przyznał mi jaką przyjemnością jest poczuć na swoich ramionach ten cieplutki ciężarek! Teraz pcha się do przenoszenia i umówiliśmy się, że wieczorne przenosinki są tatusiowe a poranne pozostają moje.




Wczoraj Oliwka miała zrobione badanie EEG. Pracowania EEG znajduje się z pobliskim szpitalu. Zdecydowaliśmy, że pomimo deszczu najszybciej i najwygodniej będzie zawieźć Małą wózkiem. Na szczęście przespała cały spacerek w jedną i w drugą stronę więc mogliśmy szybko przemknąć pod parasolem bez ciągłych przystanków na odsysanie. Badanie odbyło się szybko i bez problemów. Teraz czekamy aż wynik dotrze do naszego neurologa i powie nam co dalej, czy coś zmieniamy w lekach.


Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek