czwartek, 30 lipca 2015

Dzień Oliwki

Nasze dni zazwyczaj wyglądają bardzo podobnie:

7.30 - Oli budzi się. Jeśli w nocy miała przerywany sen to jest już pomiędzy nami w łóżku, a jeśli nie to przenoszę ją z łóżeczka. Jeśli Oli nie śpi a Tatuś nie wyszedł jeszcze z łóżka to przytulamy się chwilę w trójkę. Układam Małą na poduszkach tak, by leżała pod kątem do posiłku. Przygotowuję jej mleko na śniadanko i szykuję leki. Przez sondę podaję najpierw połowę porcji mleka,następnie leki i resztę mleka. Całość trwa około 30 minut.

8.30 - Jest już najedzona, więc czas na drzemkę po-śniadaniową. Układam ją na jednym z boczków. Zazwyczaj śpi po śniadanku około godziny, czasem ja jeszcze razem z nią :)

10.00 - Koniec leniuchowania, czas wyskoczyć z piżamki. Sprawdzamy pogodę i wybieramy ciuszki. Przenosimy się do pokoju dziennego, gdzie już czeka Adelka, by podbierać nóżki Oli podczas leżenia. Układam ją na drugim boczku. Jeśli marudkuje to siadam na kanapie, biorę ją na kolana i przytulam.

11.00 - Czas na II śniadanko, czasem są to przeciery owocowe, a czasem deserki mleczne. Biorę Oli na kolana, zakładam śliniak jej i sobie (Oli lubi pluć jedzeniem ;)) i podaję posiłek łyżeczką. Zajmuje to około 20 minut.

11.30 - Oli najczęściej ucina sobie kolejną drzemkę. Jeśli nie śpi staram się zrobić jej ćwiczenia i masaż pleców.

13.00/14.00 - Pora na obiadek i lek - kolejne 20 minut. Czasem zdarza się, że drzemka Małej się przedłuża i nie daje się za bardzo wybudzić do jedzenia, wtedy sondą podaję jej trochę mleka z lekiem, a obiadek dajemy w miejsce deseru.

16.30 - Jemy deserek, wygląda to podobnie jak II śniadanko.

17.00 - Tata wraca z pracy, więc teraz jest 5 minut dla nich. Buziaczkowanie, przytulanie, całowanie...

17.30 - Jeśli tylko pogoda na to pozwala wychodzimy na rodzinny spacerek.

19.00 - Zaczynamy codzienną, wieczorną pielęgnację. W zależności od dnia, jest to albo kąpiel, albo mycie wacikami z ciepłą wodą. Kładziemy Oli na przewijaku, myjemy buźkę. Zazwyczaj wtedy też robię jej małą gimnastykę, masuje brzuszek, ćwiczę nóżki. Na sygnał tata przynosi wanienkę z wodą i zaczyna się SPA! Po kąpieli kremujemy buźkę, ciało i ubieramy piżamkę.

19.30 - Zabieram Oli do pokoju i układam na poduszkach, a w tym czasie Tata przygotowuje mleko i leki. Odpalamy płytę z muzyką na dobranoc. Gotową kolację podajemy przez sondę. Mleka wieczorem dajemy więcej niż rano, więc podawanie trwa 30 do 40 minut. Zazwyczaj Oli zasypia podczas "jedzenia", ale zostawiamy ją jeszcze na naszym łóżku, by się wszystko w brzuszku dobrze ułożyło. Dopiero po 2/3 godzinach przekładamy małego śpiocha do łóżeczka.

Dodatkowo dwa razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka z hospicjum, jej wizyta zajmuje 10-20 minut. Dwa razy w miesiącu lekarz na około 20 minut. Dwa razy w tygodniu mamy rehabilitacje - minimum godzina. Takie są ramy naszego normalnego dnia. Jeśli Oli jest niespokojna plan dnia może się trochę zmienić. W weekendy te dni wyglądają oczywiście trochę inaczej - więcej czasu spędzamy na spacerach, no i Tatuś włącza się w opiekę i karmienie Oliwki.






Od poniedziałku Oli jest bardzo spokojna. Sporo śpi w ciągu dnia i ładnie przesypia nocki. Pogoda jest fajna, przyjemna dla Małej, więc spacerujemy popołudniami. Wczoraj nasi sąsiedzi zaczęli remont i wiercą w ściany niemiłosiernie... Oliwka nie lubi takich mocnych dźwięków, reaguje płaczem i robi swoją smutną minkę... Dzisiejszy dzień spędziła w naszej sypialni, gdzie dochodzą nieco przytłumione dźwięki. Mam nadzieję, że ten remont nie potrwa zbyt długo!

8 września... Tego dnia mamy umówiony termin w szpitalu na założenie Małej pega do brzuszka, musi być tylko zdrowa. Łącznie ze wszystkimi badaniami i zabiegiem nasz pobyt potrwa kilka dni, do tygodnia. Dobrze, że to będzie wrzesień. Spokojnie skończymy wakacjowanie, a jednocześnie zdążymy przed sezonem chorobowym.

Wstawiam dziś mnóstwo zdjęć z tego tygodnia, ale wszystkie wyszły tak pięknie, że nie mogłam się powstrzymać  :)









wtorek, 28 lipca 2015

Wstydliwy kciuk

Widok zaciśniętych, małych, słodkich piąstek towarzyszy nam codziennie. Oliwka zaciska piąstki i chowa kciuka do środka przez większość swojego czasu kiedy nie śpi. Rączki, jak i wszystkie mięśnie oczywiście rozluźniają się podczas snu. Zdrowe dziecko w trzecim miesiącu życia powinno już przestać zaciskać piąstki i zacząć celowo manewrować rączkami. Teraz mam nadzieję, że kciuk Oli pozostanie wstydliwy jak najdłużej. Kocham jej wstydliwego kciuka, kocham jej zaciśnięte piąstki! Mogę przypuszczać, że cały czas jest w II stadium choroby. Puszczenie piąstek, rozluźnienie mięśni i całkowity spadek napięcia mięśniowego może oznaczać wejście w III i ostatnie stadium choroby.



Miniony weekend był mocno niespokojny. Marudkowanie zaczęło się w sobotę w połowie dnia i trwało do samego końca niedzieli. Oli była bardzo niespokojna, mało spała i wymagała 200% uwagi. Wydaje nam się, że wynikało to z bólu brzuszka, cały czas był bardzo wzdęty i napięty. W niedzielę wieczorem mieliśmy mały problem. Oli już ładnie zasnęła po kolacji, odłożyliśmy ją do łóżeczka, smacznie spała. Gdy po 5 minutach zajrzałam do sypialni upewnić się czy wszystko ok, okazało się, że zwymiotowała całą kolację, resztki deseru i... sondę. Dosłownie 5 minut... Mieliśmy już "przerobioną" podobną sytuację, więc wiedzieliśmy co robić... 20 minut odpoczynku i założenie sondy, 20 minut i podanie leków, 20 minut i podanie połowy mleka, 20 minut i podanie reszty mleka.

Na szczęście poniedziałek był już spokojny. Oli odsypiała kiepski weekend i przespała prawie cały dzień, nieprzerwanie od 11 do 18. Mała nie dała się w żaden sposób obudzić. Obiadek rozcieńczyliśmy z wodą i podaliśmy na śpiocha przez sondę. Sonda okazuje się być już niezbędna. Używamy jej do podawania leków, mleka na śniadania i kolacje, wody, ale również w takiej sytuacji jak dziś. Sonda jest jednak zawsze rozwiązaniem tymczasowym, nie można jej używać w nieskończoność. Przy wymiotach wylatuje, podrażnia gardło i może wywoływać infekcje. Zaczynamy planować założenie Olince pega do żywienia przez brzuszek. Wszyscy z hospicjum przekonują nas, że będzie to rozwiązanie najlepsze dla Małej i najwygodniejsze dla nas.




piątek, 24 lipca 2015

8 miesięcy Oliwki c.d.

Muszę uzupełnić fotorelację z wczorajszego dnia, a właściwie wieczora. Kochane cioteczki Maja i Ilona zrobiły Małej nie małą niespodziankę - Oli dostała pierwszy w swoim życiu torcik! Z moją pomocą machając rączkami zdmuchnęła wszystkie świeczki. Jaka jubilatka, taki torcik - malutki i słodziutki. Nasmarowałam jej lekko wargi ciastkiem, by mogła poczuć jego smak. Ciotki świadkiem, jak Oliwka szybciutko przebierała języczkiem w poszukiwaniu nowego, czekoladowego smaku :)



Pourodzinowa nocka minęła Olince dobrze, choć znowu obudziła się około 2 w nocy z ciężkim oddechem i nie mogła zasnąć przez prawie godzinę. Wzięliśmy ją do swojego łóżka. Dziś nasza mała superbohaterka cały poranek wylegiwała się na wielkim, miękkim łóżku.





czwartek, 23 lipca 2015

8 miesięcy Oliwki

Dziś wyjątkowy dzień. Oliwka kończy 8 miesięcy. Świętujemy dziś z naszą małą, kwiatuszkową królewną i kilkoma osobami, które zapowiedziały na dziś swoje odwiedziny. Dwudziesty trzeci dzień każdego miesiąca jest dla nas dniem szczególnym, i szczęśliwym i trochę smutnym zarazem. W ten dzień nie sposób nie myśleć o tym jak nam minęło ostatnich 30 dni. Było wiele dobrego, Oli pohamkowała na działce, poczuła smak frytki, spotkała się z bardzo dużą częścią naszej rodziny, odwiedziło ją wiele Ciotek i Wujków. Z drugiej strony na przestrzeni tego miesiąca widać dokładnie jak bardzo ta parszywa choroba postępuje. W minionym miesiącu Oli straciła odruch ssania i musieliśmy pogodzić się z koniecznością założenia sondy, na zapisie EEG zobaczyliśmy pierwsze zmiany padaczkowe. Być może Oli przeżyła już gruby kawał swojego życia. 8 miesięcy to dla zdrowych dzieci tak mało, a dla naszej słodkiej córeczki to tak dużo...

Wczoraj Oliwka miała małą niespodziankę :) Za jakiś czas zdradzimy o co chodzi :)



Oliwka jest ogromnym smakoszem, pewnie ma to po tacie! Od samego początku gotowałam jej zupki jarzynkowe na bazie marchewki. Któregoś dnia postanowiłam urozmaicić jej dietę i zamiast marchewki użyłam brokuła. Grymas Oli przy jedzeniu mówił mi "Mamo, brokuły są feee..." :) Strasznie ciężko szło jej jedzenie tego obiadku. Na początku bałam się, że zaczynają się jakieś nowe problemy z jedzenie, ale nie... owocowy deserek zjadła ze smakiem :) Już nie kombinuję, robię obiadki na marchewce.

Miniony tydzień był dość spokojny. Jednak niestety z uwagi na upały i straszną duchotę mało wychodziliśmy na spacery, dopiero wieczorami i to nie codziennie. Oli ostatnie dni budzi się w nocy z ciężkim oddechem. Otwiera oczy i jest spokojna, tylko ten oddech taki ciężki. Układamy ją wtedy na boczku i zazwyczaj zasypia w ciągu pół godziny. Zakupiliśmy nawilżacz powietrza i staramy się stworzyć Małej w naszym mieszkaniu optymalne warunki, by jej się dobrze oddychało.

W tym tygodniu otrzymaliśmy wyniki badania genetycznego i niestety wynik nie jest rozstrzygający. W specjalistycznym laboratorium badania na mutację w chorobie Krabbego podzielone są na 3 grupy. Okazało się, że szpital zlecił badanie tylko jednej z nich, podstawowej i najczęściej występującej. W badanej grupie mutacji nie znaleziono. Nie chcę się tu rozpisywać jak działa NFZ w przypadku pacjentów z chorobami rzadkimi, genetycznymi, ale generalnie gdybyśmy chcieli zrobić badania na pozostałe grupy mutacji zajęłoby to 2-3 lata... Wynik mutacji Oliwki jest nam niezbędny. Jest potrzebny do naszych badań na nosicielstwo i w przyszłości, gdybyśmy chcieli mieć dzieci. Musimy zrobić te badania prywatnie. 2200 zł i do 8 tygodni oczekiwania. Nie było nad czym się zastanawiać, badanie zleciliśmy od razu.




niedziela, 19 lipca 2015

Druga wyprawa na działkę

Po ostatnim pobycie na działce zrobiliśmy sobie dwa dni przerwy i już w czwartek wróciliśmy z powrotem. Dojechali też dziadkowie Oliwci a później chrzestny z ciocią Martą. W czwartek pogoda była idealna, ani zimno, ani gorąco. Oli bardzo dobrze się czuła, dużo spała i wieczorem grzecznie zasnęła, pozwalając nam spokojnie posiedzieć przy ognisku do późnego wieczora. W piątek było już dużo cieplej, ale wydawało się, że Mała całkiem dobrze znosi pogodę. Było leżakowanie, hamakowanie i wizyta w Sosence. Podawaliśmy jej przez sondę wodę i nawilżaliśmy usta maścią. Po południu było bardzo duszno i Oli zrobiła się rozpalona na buzi. Nie miała gorączki, była po prostu mocno rozgrzana. Pod wieczór temperatura na zewnątrz zrobiła się już całkiem przyjemna a mimo to Oli była cały czas gorąca i marudna. Pomogła letnia kąpiel i położyliśmy ją spać w schłodzonym wentylatorem pokoju. Noc przespała spokojnie.

Uwielbiam patrzeć jak Oli ziewa. Robi to tak słodko! Otwiera bardzo szeroko buzię, ale robi to tak jakby chciała się jednocześnie powstrzymać przed ziewaniem. Słodziak! :*







W sobotę było bardzo duszno i gorąco, według prognoz temperatura miała osiągnąć nawet 35 stopni. Od rana wydawało się, że wszystko będzie ok, ale po godzinie 11 Oli zaczęła mocno marudkować i znów była cała rozpalona. Zrobiliśmy wszystko co mogliśmy by maksymalnie obniżyć temperaturę w pokoju - włączyliśmy wentylator, rozwiesiliśmy mokry ręcznik w oknie, tatuś z zewnątrz polewał ściany domku zimną wodą. Pomogło, ale na chwilę. Oli praktycznie cały czas marudkowała z 30-minutową przerwą na  drzemkę. Około 14 podjęliśmy decyzję, że zaraz po obiedzie wracamy do Łodzi. Wiedzieliśmy, że zostając na działce Oli będzie się męczyła do samego wieczora, a na kolejny dzień zapowiadała się podobna pogoda. Maluszkowa uspokoiła się i zasnęła na chwilę w drodze do domu, w samochodzie, ale później do samego momentu zaśnięcia była bardzo marudna i wciąż robiła tę swoją smutną minkę a my byliśmy prawdziwie wykończeni... wykończeni bezradnością i troską. Na szczęście niedziela minęła spokojnie.

Tuż przed wyjazdem z działki odhaczyliśmy kolejny punkt z listy wakacyjnego MUST TO DO. Oliweczka wylądowała w basenie! Gdy usadziliśmy ją w dmuchanym fotelu uspokoiła się na chwilę i wyglądała na bardzo zadowoloną kiedy tatuś bujał ją po całym basenie. Wyglądała jak amerykańska super-gwiazda ;) Niestety znów nie zdążyliśmy pójść nad jezioro. Mam nadzieję, że uda nam się wrócić na działkę w któryś przyjemny, sierpniowy weekend. 

Nóżki Oliwki przez ostatnie 2 tygodnie trochę mocniej drżą, czasem same paluszki, czasem całe stópki. Generalnie jest dość stabilnie. Już na stałe Oli dostaję rano i na noc mleko przez sondę. Nocki ładnie przesypia. Najbliższe dni planujemy spokojnie spędzić w domu, odpocząć od ostatnich wyjazdów.



środa, 15 lipca 2015

Ślady małych stóp na piasku

Tytuł tego wpisu jest jednocześnie tytułem książki, którą ostatnio pochłonęłam... Ta książka to historia spisana przez francuską dziennikarkę Anne-Dauphine Julliand, historia jej rodziny, a właściwie życia jej córki Thais. Po serii badań, w dniu gdy Thais kończy dwa lata rodzina otrzymuje diagnozę, ich córka jest chora na leukodystrofię metachromatyczną. Choroba Krabbego to leukodystrofia globoidalna. Choroby te są bardzo podobne i obie mają ten sam skutek, wyniszczający mielinę w mózgu chorego. Różnią się enzymem który odpowiada za ten zanik. Leukodystrofia metachromatyczna objawia się zazwyczaj trochę później niż choroba Krabbego, jej przebieg i czas trwania nie jest jasno określony.

Anne ma jeszcze 4-letniego syna, który jest zdrowy, a o chorobie Thais dowiaduje się będąc w 5 miesiącu ciąży. Nie robią badań prenatalnych, a po narodzinach małej Azylis okazuje się, że ona też jest chora. Niemal od razu, zanim choroba zacznie się ujawniać decydują się na wciąż niepewny w skutkach przeszczep szpiku z komórek macierzystych. Podejmują walkę nie tyle o jej zdrowie, co o jej życie, może chociaż kawałek jej życia. W tym czasie Thais gaśnie...


Można by powiedzieć, że ich sytuacja jest straszna, okropna, tragiczna, trudna, smutna, ale jest też pełna miłości i woli walki. Jestem daleka od oceniania czy ta, czy nasza historia jest gorsza. Są "za", są i "przeciw"... Każdy człowiek ma swoją historię i swoją skalę cierpienia. Ja nigdy nie odważyłabym się oceniać czy ktoś cierpi mniej czy bardziej. Wierzę, i ta książka utwierdza mnie w tym przekonaniu, że jeśli w cierpieniu nie zabranie miłości, to każde, nawet najgorsze chwile mogą być na swój sposób cenne.

"Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom."

Jeśli ktoś chciałaby lepiej zrozumieć, co przeżywa taka rodzina jak nasza, powinien sięgnąć po tę książkę. Sposób myślenia Anne i jej męża w dużej mierze odwzorowuje nasz. Może nie w stu procentach, może w osiemdziesięciu... Co ciekawe, miałyśmy podobne doświadczenie w aptece. Kiedyś wykupywałam leki dla Oliwki. Farmaceuta po otrzymaniu recepty wstukał coś w komputer i zniknął na zapleczu, zdarza się. Jednak jego nie było podejrzanie długo. Wrócił z grubaśną książką i pokazał mi stronę na której widniała tabelka z dopuszczalnym dawkowaniem leku, który chciałam kupić. Dopytał jeszcze o wiek i wagę dziecka, przeliczył coś na kalkulatorze i powiedział, że zgodnie z tymi wytycznymi moja córka ma za dużą dawkę leku. Musiałam wtedy pierwszy raz obcej osobie powiedzieć, że moje dziecko jest ciężko, nieuleczalnie chore i lekarz który przypisał taką dawkę na pewno wie co robi. Popatrzył nam mnie bez wyrazu i mimo wszystko skserował tabelkę, bym upewniła się u lekarza. Wzięłam ją, choć byłam pewna, że niepotrzebnie.

Jest też kontynuacja książki - "Wyjątkowy dzień". W przyszłym tygodniu zamawiam.


wtorek, 14 lipca 2015

Pierwsza wyprawa na działkę

Jednym z naszych planów na urlop tatusia, jednym z naszych marzeń, był wyjazd na działkę do Chodcza. Do końca nie byliśmy pewni czy nam się uda. Po pierwsze wszystko zależało od stanu Oliwki. Po drugie musieliśmy trafić na odpowiednią pogodę. Mamy na działce domek holenderski, który mocno przyjmuje temperaturę z zewnątrz - gdy jest bardzo zimno, ogrzewanie nie daje rady go ogrzać, a gdy jest bardzo gorąco jest w nim strasznie duszno. Na szczęście nic nie stanęło na przeszkodzie, pogoda była odpowiednia i pojechaliśmy!

To był udany wyjazd! Pierwszego dnia, w sobotę, odwiedziła nas rodzinka, dzień więc był spokojny, spędziliśmy go na działce grillując a Oliwcia spała w wózku odpowiednio zabezpieczona przed owadami. Za to drugiego dnia Oli miała dużo nowych wrażeń. Poobiednia drzemka odbyła się na hamaku. Na początku leżała w nim spokojnie, ale po 10 minutach zaczęła marudkować. Wiedziałam czego jej potrzeba. Wskoczyłam obok niej, przytuliłam śpiewając ulubione piosenki. Zasnęła prawie od razu i spędziłyśmy tak przytulone ponad godzinę. To była zdecydowanie moja najlepsza chwila minionego weekendu. Oliwka odwiedziła też pobliski bar Sosenka. Zawsze przychodzimy tu na pyszne zapiekanki. I znowu emocje! Oli zakosztowała smaku frytki! Trzeba było to zobaczyć, ciumkała frytkę jakby chciała ją połknąć w całości :)

Nie zdążyliśmy pójść nad jezioro. W poniedziałek pogoda się zepsuła i wróciliśmy do Łodzi. Mam nadzieję, że wrócimy tu w następny weekend i zrealizujemy kolejny cel - Oli zamoczy stópki w jeziorku.






Ciesząc się wspólnymi chwilami zderzyliśmy się z kolejną twarzą choroby. Oli traci odruch ssania. Nie wiem czy już na dobre, ale jej ssanie niczym nie przypomina tego, które było jeszcze dwa tygodnie temu. A pamiętam też chwile, nie tak odległe, bo wydaje się, że 2 miesiące nie są odległą chwilą... kiedy wsuwała całą butelkę ulubionej kaszki w 5 minut. Teraz ma ogromne problemy z zassaniem butelki, nie kontroluje ile wleci jej do buzi i ile musi połknąć. Tak naprawdę problemy zaczęły się w piątek, kiedy przejazdem byliśmy jeden dzień u moich rodziców. Przy wieczornej kaszce Oli zwymiotowała. Zwymiotowała tak, że wysunęła jej się prawie cała sonda z nosa. Musieliśmy ją wyjąć. W sobotę, kiedy już byliśmy na działce, przy wieczornej kaszce Oli zwymiotowała dwa razy, raz podczas karmienia i raz gdy wzięłam ją na ręce do odbicia. Oddala chyba wszystko co zdążyła zjeść. Po telefonicznej konsultacji z pielęgniarzem z hospicjum ustaliliśmy, że musimy dać jej chwilę odpocząć, potem założyć sondę, po pół godziny dać sondą ponownie wieczorną dawkę leków by mieć pewność że się wchłonęły, po kolejnych 30 minutach pierwszą porcję mleka sondą, a po następnych 30 minutach, drugą. wszystko na śpiocha. Przed 23 mogliśmy uznać, że Oli jest nakarmiona, leki podane i możemy spokojnie odpocząć.

To straszne czuć, że być może już nigdy nie nakarmię Oli butelką. Próbowaliśmy jeszcze dziś rano, gdy jest mniej śpiąca, ale nie udało się. Śniadanko poleciało sondą... Karmienie strzykawką przez sondę nie jest ani fajne ani nie towarzyszą temu żadne matczyne emocje, to zabieg.  Zabieg stresujący i nudny zarazem. Trzeba bardzo powoli naciskać strzykawkę i obserwować zachowanie Oliwki. Zbyt szybkie podawanie pokarmu może wywołać ulewanie lub wymioty. Jak dobrze, że w ciągu dnia je jeszcze łyżeczką przeciery, że możemy jeszcze nacieszyć się karmieniem swojego dziecka.

Ostatnio dość rzadko używamy ssaka, 1-2 razy w ciągu dnia. Kiedy omawiałam z lekarką EEG, pytała czy zauważyłam objawy padaczki na przykład wzmożone ślinienie się. Wtedy nie wiedziałam czy jej ślinienie wynika z tego że ma problemy z połykaniem czy jest to objaw padaczki. Faktycznie, od kiedy wprowadziliśmy nowy lek przeciwpadaczkowy Oliwii rzadziej odkłada się w gardle ślina. Być może problemy ze śliną to był właśnie objaw padaczkowy. Sama nie wiem. Czasem myślę sobie, że nie wiem nic. Jeszcze jakiś czas temu wydawało mi się, że zachowanie Oliwiki jest w pewnym stopniu do przewidzenia, że jej stan wynika a to od pogody, od leków, od pory dnia. Teraz mam wrażenie, że nie wiem nic, karuzela. Wszystko się zmienia, zmienia się nagle i nad tym nie panujemy. I już chyba nie będziemy panować. Każdy dzień jest inny, nie ma żadnej reguły. To co nadchodzi musimy przyjąć z pokorą i zaakceptować każdą nową rzeczywistość.



czwartek, 9 lipca 2015

Rehabilitacja Oliwki

Rehabilitacja Oliwki ma głównie na celu zapobieganie przykurczą mięśniowym. Tutaj już nie ma walki o rozwijanie jej umiejętności. Możemy tylko zapobiegać kolejnym źródłom bólu, wynikającym z tego, że Oli jest dzieckiem leżącym, bardzo mało się ruszającym. Na ile możemy, raz w tygodniu chodzimy na rehabilitację do przychodni. Raz na jakiś czas odwiedza nas rehabilitant z hospicjum. Chcemy też, by za jakiś czas co najmniej raz w tygodniu przychodził do Oliwki jeszcze ktoś prywatnie.

Ćwiczenia Oliwki polegają na różnych ruchach nóżek, rączek i ciała. To taka rozgrzewka jak na WF-ie. Najpierw rozkręcamy stópki, potem całe nóżki, ćwiczymy rowerki, dociskamy nóżki do brzuszka, kręcimy bioderka. Potem rączki, najpierw dłoń i paluszki a potem wykonujemy specjalne ruchy całą ręką, które pobudzają do pracy wszystkie mięśnie. Całość trwa około 30 minut. Powinnam te ćwiczenia wykonywać co najmniej dwa razy dziennie. Fizjoterapeutka robi jeszcze ćwiczenia usprawniające układ oddechowy.

Dodatkowo mogę robić Małej masaż shantala. To delikatne masowanie poszczególnych partii ciała, w którym liczy się bliskość i stała styczność rąk rodzica z ciałem dziecka. Ma to byc relaks zarówno dla dziecka jak i rodzica. Oli nie zawsze ma dobry dzień na taki masaż i się przy nim denerwuje, więc nie robię tego często. Częściej masuje jej sam brzuszek, co na pewno pomaga jej na wzdęcia i problemy brzuszkowe.

Powinnam też w ciągu dnia średnio co godzinę zmieniać jej pozycję, raz na jednym boczku, raz na drugim, raz na pleckach. Pod nóżki układamy Adelkę, by nie drętwiały. Dodatkowo, gdy Oli zalega wydzielina w gardle biorę ją na brzuszek na moich kolanach i oklepuję plecy.

Piszę, że powinnam... staramy się tak robić, choć nie każdego dnia nam wychodzi. Dni są różne, różnie zachowuje się Oliwka, różnie my mamy siłę i nie zawsze uda się zrobić to dokładnie tak jak powinniśmy, ale staramy się.





A tymczasem Oli całkiem nieźle się ma. Dopiero dziś zrobiła się ciut bardziej marudna od rana, a po południu mocno senna. Być może to kwestia kolejnych zmian pogody. Dziś jest bardzo zmiennie - słońce, chmury, deszcz i w kółko... Od wczoraj Oliwka śpi w łóżeczku z nowym misiem Rysiem i laleczką Margolcią :)


wtorek, 7 lipca 2015

Nowa biżuteria - sonda

Miniony, upalny weekend spędziliśmy dziadków na wsi. Było bardzo rodzinnie i wesoło. Już w piątek przyjechała rodzina ze Świnoujścia. W sobotę Ciocia Marysia (moja siostra) i Ciocia Paulina miały imprezę z okazji 18-urodzin, więc duża część rodziny miała okazję zobaczyć Małą. Oliweczka została obdarowana prezencikami, dostała szmacianą laleczkę, piękne ciuszki, nową przepaskę i troszkę kasiorki. Oli miała dookoła mnóstwo ciotek do głaskania, śpiewania i buziaczkowania.


Już w piątek zaczęły się 30-stopniowe upały. Było bardzo duszno, i na zewnątrz i w pomieszczeniach. Wieczorem Oli miała bardzo suche usteczka, pieluchę też przez cały dzień kiepsko moczyła. Zdecydowaliśmy, że nie możemy już dłużej czekać i musimy założyć Małej sondę, żeby móc ją dopajać. Tak też zrobiliśmy. W sobotę rano założyłam Oli sondę a tatuś asekurował. Choć stresowałam się bardzo musiałam zrobić to szybko i pewnie. Udało się, sonda założona, a ja podobno zrobiłam się w sekundę cała blada. Właściwie był to pierwszy raz, wcześniej tylko widziałam jak robiła to pielęgniarka. Daliśmy radę! Oli była przy tym bardzo dzielna, jesteśmy z niej tacy dumni! Tylko przez chwilę zamarudziła, a potem zachowywała się jakby w ogóle nic się nie stało, jakby nic się nie zmieniło. Teraz mogliśmy już przez sondę dawać Małej płyny, soki, wodę. Już pierwszego dnia widzieliśmy różnicę, zwłaszcza po ustach, drugiego dnia zaczęła dużo mocniej moczyć pieluchę. To była dobra decyzja. A tak w ogóle to całkiem ładnie wygląda z tą rureczką :)

Właściwie to już od jakiegoś czasu przestaliśmy Oli dawać smoczek. Najpierw staraliśmy się go dawać jak najczęściej, żeby nie traciła odruchu ssania. Przyszedł taki moment, około 2 tygodni temu, że ssanie smoczka powodowało zwiększenie produkowania śliny, z którą przestała sobie radzić i... krztusiła się. Smoczek został odłożony. Od kilku dni zauważamy, że Oliwce coraz gorzej idzie ssanie. Zwłaszcza przy porannej i wieczornej kaszce. Najpierw 15 minut kręci się, wypycha butelkę, odwraca głowę, nie ssie. Po półgodzinnym karmieniu udaje się w miarę satysfakcjonującą ją nakarmić.  Teraz, jak mamy sondę, rano będziemy dawać jej mleczko przez sondę, a wieczorem jeszcze będziemy próbować walczyć z kaszką. Na szczęście jeszcze całkiem fajnie je z łyżeczki przeciery owocowe i warzywne.

Od piątku dajemy Oli nowy lek przeciwpadaczkowy. Mamy stopniowo zwiększać dawkę przez 2 miesiące. Już po tych kilku dniach muszę powiedzieć, że Mała jest znacznie spokojniejsza, nie marudkuje jakoś dużo, potrafi chwilę poleżeć sama, nie budzi się w środku nocy, drżenia znacząco się zmniejszyły i nie jest też przy tym jakoś bardzo senna. To były naprawdę dobre dni.

Wracając do domku, podjechaliśmy jeszcze na działkę do babci Wiesi i pradziadków. Oli spokojnie przespała wizytę wdychając świeże, leśne powietrze. Chyba dobrze się tam czuła, musimy z nią tu przyjeżdżać częściej. Teraz wyczekujemy do środy, bo od środy tatuś ma 2 tygodnie urlopu tacierzyńskiego. Mamy kilka fajnych planów ;) Oby pogoda dopisała i udało nam się je zrealizować.





Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek