Ślady małych stóp na piasku

Tytuł tego wpisu jest jednocześnie tytułem książki, którą ostatnio pochłonęłam... Ta książka to historia spisana przez francuską dziennikarkę Anne-Dauphine Julliand, historia jej rodziny, a właściwie życia jej córki Thais. Po serii badań, w dniu gdy Thais kończy dwa lata rodzina otrzymuje diagnozę, ich córka jest chora na leukodystrofię metachromatyczną. Choroba Krabbego to leukodystrofia globoidalna. Choroby te są bardzo podobne i obie mają ten sam skutek, wyniszczający mielinę w mózgu chorego. Różnią się enzymem który odpowiada za ten zanik. Leukodystrofia metachromatyczna objawia się zazwyczaj trochę później niż choroba Krabbego, jej przebieg i czas trwania nie jest jasno określony.

Anne ma jeszcze 4-letniego syna, który jest zdrowy, a o chorobie Thais dowiaduje się będąc w 5 miesiącu ciąży. Nie robią badań prenatalnych, a po narodzinach małej Azylis okazuje się, że ona też jest chora. Niemal od razu, zanim choroba zacznie się ujawniać decydują się na wciąż niepewny w skutkach przeszczep szpiku z komórek macierzystych. Podejmują walkę nie tyle o jej zdrowie, co o jej życie, może chociaż kawałek jej życia. W tym czasie Thais gaśnie...

Można by powiedzieć, że ich sytuacja jest straszna, okropna, tragiczna, trudna, smutna, ale jest też pełna miłości i woli walki. Jestem daleka od oceniania czy ta, czy nasza historia jest gorsza. Są "za", są i "przeciw"... Każdy człowiek ma swoją historię i swoją skalę cierpienia. Ja nigdy nie odważyłabym się oceniać czy ktoś cierpi mniej czy bardziej. Wierzę, i ta książka utwierdza mnie w tym przekonaniu, że jeśli w cierpieniu nie zabranie miłości, to każde, nawet najgorsze chwile mogą być na swój sposób cenne.

"Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom."

Jeśli ktoś chciałaby lepiej zrozumieć, co przeżywa taka rodzina jak nasza, powinien sięgnąć po tę książkę. Sposób myślenia Anne i jej męża w dużej mierze odwzorowuje nasz. Może nie w stu procentach, może w osiemdziesięciu... Co ciekawe, miałyśmy podobne doświadczenie w aptece. Kiedyś wykupywałam leki dla Oliwki. Farmaceuta po otrzymaniu recepty wstukał coś w komputer i zniknął na zapleczu, zdarza się. Jednak jego nie było podejrzanie długo. Wrócił z grubaśną książką i pokazał mi stronę na której widniała tabelka z dopuszczalnym dawkowaniem leku, który chciałam kupić. Dopytał jeszcze o wiek i wagę dziecka, przeliczył coś na kalkulatorze i powiedział, że zgodnie z tymi wytycznymi moja córka ma za dużą dawkę leku. Musiałam wtedy pierwszy raz obcej osobie powiedzieć, że moje dziecko jest ciężko, nieuleczalnie chore i lekarz który przypisał taką dawkę na pewno wie co robi. Popatrzył nam mnie bez wyrazu i mimo wszystko skserował tabelkę, bym upewniła się u lekarza. Wzięłam ją, choć byłam pewna, że niepotrzebnie.

Jest też kontynuacja książki - "Wyjątkowy dzień". W przyszłym tygodniu zamawiam.