To był udany wyjazd! Pierwszego dnia, w sobotę, odwiedziła nas rodzinka, dzień więc był spokojny, spędziliśmy go na działce grillując a Oliwcia spała w wózku odpowiednio zabezpieczona przed owadami. Za to drugiego dnia Oli miała dużo nowych wrażeń. Poobiednia drzemka odbyła się na hamaku. Na początku leżała w nim spokojnie, ale po 10 minutach zaczęła marudkować. Wiedziałam czego jej potrzeba. Wskoczyłam obok niej, przytuliłam śpiewając ulubione piosenki. Zasnęła prawie od razu i spędziłyśmy tak przytulone ponad godzinę. To była zdecydowanie moja najlepsza chwila minionego weekendu. Oliwka odwiedziła też pobliski bar Sosenka. Zawsze przychodzimy tu na pyszne zapiekanki. I znowu emocje! Oli zakosztowała smaku frytki! Trzeba było to zobaczyć, ciumkała frytkę jakby chciała ją połknąć w całości :)
Nie zdążyliśmy pójść nad jezioro. W poniedziałek pogoda się zepsuła i wróciliśmy do Łodzi. Mam nadzieję, że wrócimy tu w następny weekend i zrealizujemy kolejny cel - Oli zamoczy stópki w jeziorku.
Ciesząc się wspólnymi chwilami zderzyliśmy się z kolejną twarzą choroby. Oli traci odruch ssania. Nie wiem czy już na dobre, ale jej ssanie niczym nie przypomina tego, które było jeszcze dwa tygodnie temu. A pamiętam też chwile, nie tak odległe, bo wydaje się, że 2 miesiące nie są odległą chwilą... kiedy wsuwała całą butelkę ulubionej kaszki w 5 minut. Teraz ma ogromne problemy z zassaniem butelki, nie kontroluje ile wleci jej do buzi i ile musi połknąć. Tak naprawdę problemy zaczęły się w piątek, kiedy przejazdem byliśmy jeden dzień u moich rodziców. Przy wieczornej kaszce Oli zwymiotowała. Zwymiotowała tak, że wysunęła jej się prawie cała sonda z nosa. Musieliśmy ją wyjąć. W sobotę, kiedy już byliśmy na działce, przy wieczornej kaszce Oli zwymiotowała dwa razy, raz podczas karmienia i raz gdy wzięłam ją na ręce do odbicia. Oddala chyba wszystko co zdążyła zjeść. Po telefonicznej konsultacji z pielęgniarzem z hospicjum ustaliliśmy, że musimy dać jej chwilę odpocząć, potem założyć sondę, po pół godziny dać sondą ponownie wieczorną dawkę leków by mieć pewność że się wchłonęły, po kolejnych 30 minutach pierwszą porcję mleka sondą, a po następnych 30 minutach, drugą. wszystko na śpiocha. Przed 23 mogliśmy uznać, że Oli jest nakarmiona, leki podane i możemy spokojnie odpocząć.
To straszne czuć, że być może już nigdy nie nakarmię Oli butelką. Próbowaliśmy jeszcze dziś rano, gdy jest mniej śpiąca, ale nie udało się. Śniadanko poleciało sondą... Karmienie strzykawką przez sondę nie jest ani fajne ani nie towarzyszą temu żadne matczyne emocje, to zabieg. Zabieg stresujący i nudny zarazem. Trzeba bardzo powoli naciskać strzykawkę i obserwować zachowanie Oliwki. Zbyt szybkie podawanie pokarmu może wywołać ulewanie lub wymioty. Jak dobrze, że w ciągu dnia je jeszcze łyżeczką przeciery, że możemy jeszcze nacieszyć się karmieniem swojego dziecka.
Ostatnio dość rzadko używamy ssaka, 1-2 razy w ciągu dnia. Kiedy omawiałam z lekarką EEG, pytała czy zauważyłam objawy padaczki na przykład wzmożone ślinienie się. Wtedy nie wiedziałam czy jej ślinienie wynika z tego że ma problemy z połykaniem czy jest to objaw padaczki. Faktycznie, od kiedy wprowadziliśmy nowy lek przeciwpadaczkowy Oliwii rzadziej odkłada się w gardle ślina. Być może problemy ze śliną to był właśnie objaw padaczkowy. Sama nie wiem. Czasem myślę sobie, że nie wiem nic. Jeszcze jakiś czas temu wydawało mi się, że zachowanie Oliwiki jest w pewnym stopniu do przewidzenia, że jej stan wynika a to od pogody, od leków, od pory dnia. Teraz mam wrażenie, że nie wiem nic, karuzela. Wszystko się zmienia, zmienia się nagle i nad tym nie panujemy. I już chyba nie będziemy panować. Każdy dzień jest inny, nie ma żadnej reguły. To co nadchodzi musimy przyjąć z pokorą i zaakceptować każdą nową rzeczywistość.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz