czwartek, 10 maja 2018

"Po" majówce

Taki mieliśmy piękny plan. Ponad tydzień wolnego, cudowna pogoda, wyjazd na działkę, dużo świeżego powietrza, cisza, spokój i regeneracja sił...

Wyjechaliśmy na działkę już w sobotę przed majowym tygodniem. I właściwie zaraz po przyjeździe zaczęły się problemy oddechowe Oliwki. No ale może to aklimatyzacja, może za dużo świeżego powietrza po zimie, na pewno od jutra będzie lepiej... Nie było. A noc z niedzieli na poniedziałek na tyle nas zaniepokoiła, że podjęliśmy decyzję o powrocie do domu. U Oliwci pojawiły się duże spadki saturacji.


Teraz sytuacja jest już stabilniejsza w porównaniu do tego co było przez te dwa dni na działce. Spadki są rzadsze i nie tak bardzo niebezpieczne. Wszystko wskazuje jednak na to, że powodem jest neurologia, postęp zmian w mózgu, i wchodzimy w nowy etap choroby Oliwki.

środa, 25 kwietnia 2018

41 miesięcy Oliwki




Oliweczka skończyła 41 miesięcy. założyła kolejną sukienkę a we włosy wkradł się warkocz. Za miesiąc będzie miała 3 i pół roczku. Ma cały czas w sobie dużo spokoju. Żadnych napadów i nadwrażliwości. Nocki troszkę się poprawiły. 

Oli rośnie. Jest w sumie raczej szczupła, ale całkiem wysoka jak na swój wiek. Waży już 15 kg. Nie ukrywam, że zaczynam odczuwać te kilogramy. Nie wiem jak rodzice starszych, chorych dzieci sobie radzą, gdy te ważą 30 czy nawet 50 kg. Podnoszenie, przekręcenie, to ogromne obciążenie dla kręgosłupa.

Przed nami perspektywa ładnego majowego weekendu. Oby pogoda dopisała i udało się zrealizować nasz plan :) 


poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Do słonka!

Meldujemy cudowny, niedzielny, słoneczny, wiosenny spacerek! Olinka mimo, że nie spała na spacerku, to była bardzo spokojna i nie wymagała dużo odsysania, które nie jest zbyt wygodne, gdy jest na wózku. Cudowny dzień, cudowny spacer, mimo wszystko. Nawet mimo to, że Malutka ostatnie dwie noce budzi się już przed 2 a zasypia o 8... rano, i trochę brak nam sił.





piątek, 6 kwietnia 2018

Bezsennie



Święta Święta i po Świętach :) Plany były ambitne, mieliśmy pojechać do dziadków, ale ostatecznie zostaliśmy w naszym domku i spokojnie spędziliśmy świąteczny weekend.

Koniec z poprawą nocnego snu... Oliweczka znów gorzej śpi, a dokładniej mówiąc robi sobie przerwy w spaniu pomiędzy północą a 4 nad ranem. Zabiera nam niestety najlepsze godziny na sen. A przecież nawet po takich nockach trzeba wstać, zacząć dzień. Oliwkowy Tatuś musi iść do pracy i działać na pełnych obrotach, a to bardzo trudne po kilku zarwanych nockach pod rząd. Wyobraźcie sobie wyjście do pracy w poniedziałek po cało-weekendowym imprezowaniu, można to porównać. Po ciężkim tygodniu czas na weekendową regenerację. Może nawet zaliczymy wiosenny-słoneczny spacerek? :)



poniedziałek, 26 marca 2018

40 miesięcy Oliwki




W końcu mam chwilkę aby podzielić się zdjęciami z piątku, gdy Oliwka obchodziła ukończenie 40 miesięcy. To 3 lata i 4 miesiące. Nasza kochana dziewczynka :)

Olincia ma w sobie na szczęście dużo spokoju. Nie najgorzej śpi w nocy. Dawno nie miała napadów padaczkowych. Wciąż wymaga bardzo dużo odsysania śliny z buzi. Wciąż stresują nas jej nagłe ulewania, zagrażające zakrztuszeniu się. Niezmiennie ma świetne parametry tętna i saturacji oraz czyściutko w płucach. Regularnie schodzi jej piaseczek z nerek co pewnie jest pewnym dyskomfortem i bólem. Nie chcę pisać, że "jest dobrze", nie chcę też pisać, że "jest źle". Jest stabilnie.



poniedziałek, 19 marca 2018

Przebiśniegi

Tydzień temu między mrozami opóźnionej tegorocznej zimy pojawił się słoneczny i ciepły weekend. Wykorzystaliśmy go na mały "wiosenny" spacerek. Oliweczka była bardzo spokojniutka na spacerku. Zrobiliśmy dwa kółka po parku. Po powrocie do domu, natleniona świeżym powietrzem, mocno zasnęła i drzemała do samego wieczora. Czekamy, czekamy by móc już częściej wchodzić razem na spacery.


Ostatnio spędziliśmy też kilka dni u dziadków na wsi. Pomimo większego zamieszania, wynikającego z tego, że jest tam na co dzień dużo więcej osób niż u nas w domu, Oliweczka była bardzo spokojna. Wizyta minęła nam miło i rodzinnie.



poniedziałek, 26 lutego 2018

39 miesięcy Oliwki


Oliweczka w miniony piątek miała kolejne urodzinki... Tym razem stylizacja była bardziej elegancka. Odpowiednio dobrana fryzura i można było świętować :) Miała dobry i spokojny dzień.




Chwilowo jest nam odrobinę lżej. Oliwka ponad tydzień temu, po wprowadzeniu nowego leku, zaczęła lepiej spać w nocy. Potrafi ciurkiem przespać 5 godzin, jest też spokojniejsza wieczorami. Czujemy w sobie trochę więcej siły, łatwiej wstać z łóżka i wejść w nowy dzień. 

W ostatnim miesiącu walczyliśmy też z przeziębieniami. Po kolei dopadło każdego z nas, najpierw tatuś, potem ja, a na końcu Oli. Nie jest łatwo, gdy malutki Oliwkowy nosek się tak mocno zapycha. Wtedy to już praktycznie na krok nie można odejść od łóżeczka. Na szczęście udało nam się już wyjść z tego i katarek nie rozwinął się w większą infekcję.





wtorek, 6 lutego 2018

1 % dla Oliwki

Zbliża się gorący czas rozliczeń podatku. Przekaż swój 1 % podatku no dowolny dobry cel.

Można również pomóc Oliwce, nam. Zbierane w ten sposób pieniądze przeznaczamy na refundacje faktur za leki, sprzęty medyczne i wszelkie inne potrzeby Oliwki. Obecnie miesięcznie w aptece na leki i suplementy przeznaczamy 400-500 zł. Dochodzą regularne zakupy strzykawek do PEGa, drenów do ssaka, podkładów i innych materiałów higienicznych. Ostatnio zakupiliśmy materac przeciwodleżynowy. Jest zbudowany z powietrznych rur, które zmieniają ciśnienie powietrza w ciągu całego dnia. Dzięki temu zmienia się siła nacisku na różne części ciała i dostosowuje do wagi. Widzimy, że Olincia wtapia się w niego i jest jej bardzo wygodnie. Po zmianie boczku, na którym leży nie widać zaczerwienień. Na wymiar do naszego łóżeczka materac ten kosztował 2500 zł. Wysłaliśmy też ssak do gruntownego serwisu, z wymianą akumulatora kosztowało to niecałe 1000 zł. Realizujemy te wszystkie koszty właśnie ze środków zebranych z 1%.

Za każdy 1 "procencik" bardzo dziękujemy!


poniedziałek, 29 stycznia 2018

Nieprzyjemne obowiązki

Oliwcia nie ma zbyt wielu obowiązków. Ma jeden i to niezbyt przyjemny. Obowiązek meldowania się co pół roku w poradni żywieniowej i badań krwi. Na wizytę kontrolną do Pani Doktor poszliśmy na początku stycznia. Pogoda była dobra, szybko i sprawnie wszystko załatwiliśmy. Udało się dogadać, aby pobranie krwi odbyło się już w naszym domku. Jednak do pobrania musieliśmy zrobić dwa podejścia. W pierwszym podejściu jak już nasza pielęgniarka znalazła żyłkę to krew zaczęła gęstnieć i krzepnąć w połowie probówki. Nie było sensu kontynuować. Po tygodniu zrobiliśmy drugie podejście, odpowiednio przygotowując Oliwcie. Od samego rana zamiast mleczka dostawała bardzo dużo wody. Po południu pielęgniarka zrobiła tylko jedno ukłucie, bardzo rzadka krew ciurkiem szybko napełniła potrzebne cztery probówki. Chyba jeszcze nigdy nie poszło tak sprawnie! Porządne napojenie wodą okazało się być bardzo pomocne. Obyło się też bez napadów i nadwrażliwości. Już następnego dnia Olincia była całkiem "swoja".


Wielkimi krokami zbliża się czas wymiany PEGa. Ten który jej założyliśmy gdy miała 9 miesięcy teoretycznie powinien być na rok, a mamy go już ponad 2 lata. Zostawiając go ryzykujemy, że po prostu pęknie w najmniej odpowiednim momencie, a jego część, która znajduje się w żołądku bez kontroli będzie podróżować w jelitach, mogąc narobić kolejnych kłopotów. By usunąć aktualnego PEGa musimy iść z Oliwką do szpitala na zabieg drogą endoskopową w znieczuleniu ogólnym. Nie muszę mówić jak sama myśl o tym nas stresuje... Jednak nie możemy już dalej zwlekać, nie ominie nas to. Dobra wiadomość jest taka, że nowy PEG, który założą Oliwce to nowego typu PEG balonikowy, którego wymianę można robić w domu, bez potrzeby usypiania. Pobyt w szpitalu na zabieg mamy wyznaczony na druga połowę maja.

czwartek, 25 stycznia 2018

38 miesięcy Oliwki


Oliweczka we wtorek skończyła 38 miesięcy. Przespała spokojnie i słodko cały urodzinowy dzień, jak zawsze pięknie wystrojona. Po niedzielnej kąpieli włosy wyglądały po prostu obłędnie! Nasz słodki pudrowy cukiereczek...

Po tak sennym dniu trzeba się w końcu obudzić, najlepiej przed godziną 22, kiedy rodzice powoli szykują się do spania... Tak, nocki mamy wciąż nienajlepsze. Wybaczamy jej wszystko, ale mogłoby się to już w końcu odwrócić, choć na jakiś czas.





Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek