piątek, 15 września 2017

Nocny maraton

Już prawie 4 tygodnie Olincia nie daje nam pospać w nocy. Całą noc śpi łącznie po 3 godziny. Jest przy tym spokojna, nie wygląda jakby coś ją męczyło. Po prostu nie śpi... Nawet nie chcę opisywać jak bardzo zmęczeni jesteśmy.

W tym czasie miała jeden mocny napad, co bardzo dawno nie miało miejsca. Przez ostatnie miesiące miewała raczej stany napadowe i nadwrażliwość wywołaną reakcją bólową, a to troszkę co innego. Skłoniło to naszą doktor do powtórzenia badania EEG, by zaktualizować jest stan napadowy w główce i ewentualnie wprowadzić zmiany w podawanych lekach. Szybko i sprawnie udało się zaplanować badanie w pobliskim szpitalu i dodatkowo zrobiliśmy Oliwci USG nerek by sprawdzić, czy jeden z leków nie robi zbyt dużej krzywdy tym piaskiem. Otrzymaliśmy już informację, że generalnie wynik EEG jest dużo spokojniejszy niż ten sprzed roku. Wyładowania są oczywiście cały czas, ale znacznie mniej nasilone. Trzeba się cieszyć, bo to oznacza więcej spokoju dla Oliwki, ale jednocześnie doktor powiedziała nam, że może to oznaczać również postęp zmian w mózgu. Troszkę mieszamy w lekach i mamy nadzieję, że wpłynie to również na dłuższy nocny sen.






niedziela, 27 sierpnia 2017

33 miesiące Oliwki






Oliweczka jest uroczą dziewczynką. Czasem po prostu patrzymy na nią i rozczulamy się w mgnieniu oka...

Skończyła 33 miesiące. Chyba już nie żyjemy od miesiąca do miesiąca licząc upływające dni, czując że coś tracimy. Czas płynie nam trochę inaczej. Po prostu trwamy w naszej codzienności. Im dłużej Oliwka jest z nami tym większą siłę nam pokazuje i tym mniej myślimy o tym jak krucha jest w rzeczywistości.

Stan Oliwki jest cały czas stabilny. Jedyne co jej ostatnio doskwiera to ten piaseczek schodzący z nerek. Umiemy już rozpoznawać kiedy zaczyna jej to dokuczać i szybko reagujemy podając leki rozkurczowe i przeciwbólowe. Być może dzięki temu dawno nie miała stanu napadowego i ma w sobie dużo spokoju. Czasem nie śpi pół nocy, a my razem z nią, ale na szczęście jest przy tym spokojna.


środa, 23 sierpnia 2017

Kolejne mini wakacje

Kolejny tydzień Oliwka spędziła na działce. Wczoraj wróciliśmy. Choć pakowanie i podróż to dla nas kawał logistycznej roboty, staramy się korzystać z lata i dobrej pogody, bo wiemy, że Oliwcia czuje się tam dobrze, i że my mamy trochę lżejsze głowy. To był bardzo udany tydzień.





piątek, 11 sierpnia 2017

Powtórka działeczki

Pod koniec lipca miała miejsce pierwsza fala tegorocznych upałów. Na szczęście Oliwka dobrze ją zniosła. Była tylko trochę bardziej senna i kilka razy od rana skoczyła jej temperatura. My z Oliwkowym Tatą skończyliśmy z przeziębieniem, bólem gardła, katarem - jakiś wirus nas dopadł. Martwiliśmy się oczywiście o Oliwcię, bo jednak kiedy oboje jesteśmy chorzy ryzyko zarażenia jest bardzo duże. Jednak Oliwka jest twarda. Wiruski omijają ją szerokim łukiem.

Tydzień temu w piątek kiedy już wychodziliśmy z choroby postanowiliśmy pojechać na kilka dni na działkę. Upały minęły i zapowiadała się przyjemna pogoda. Pierwszego dnia na działce Oliwka nas troszkę wystraszyła bo cały dzień miała gorączkę. Nasz wirus mógł dopaść ją z opóźnieniem. Na szczęście już kolejnego dnia gorączka minęła i stanęło tylko na małym katarku.

Miło spędziliśmy czas na działce. Całe dnie na tarasie, na powietrzu, w ciszy i spokoju, tak jak Małe Myszki lubią najbardziej :)







poniedziałek, 24 lipca 2017

32 miesiące Oliwki

Oliweczka wczoraj miała kolejne urodzinki. Tak szybko lecą te miesiące... Tym razem świętowaliśmy na działce u Babci Wiesi i pradziadków. Mała bardzo dobrze się tam czuła i spokojnie spała prawie całą wizytę. Co tu dużo mówić, wyglądała wprost.... kwitnąco :)




I jeszcze zdjęcia z sobotniego spacerku. Pogoda była taka idealna, że wyszliśmy nawet dwa razy w ciągu dnia :)


piątek, 21 lipca 2017

Lipcowo

Tak wiem, dawno nie pisałam... prawie miesiąc! To był czas prawdziwej przeplatanki różnych nastrojów, i Oliwki i naszych. Mieliśmy w tym czasie jeden tydzień z tak bardzo małą ilością snu, że zombie to byłyby przy nas całkiem pełne życia dusze. W kolejnym tygodniu Oliwka na lekach przeciwbólowych trochę lepiej spała a my wracaliśmy do względnej normalności. Natomiast ostatni tydzień spędziliśmy u dziadków, z rodziną.








Wczoraj Oliweczka miała pobranie krwi na potrzeby poradni żywieniowej. Jak zawsze to dla nas trudne przeżycie. Musimy to zrobić, a naprawdę ciężko jest patrzeć na dziecko, które ewidentnie pobrania krwi nie lubi. A żyłki ma tak pochowane, że pobranie stresuje nie tylko nas a i każdą pielęgniarkę, która musi to zrobić. Udało się, mamy z głowy na jakiś czas. Dziś dzielna pacjentka odpoczywa.

poniedziałek, 26 czerwca 2017

Marzenie się spełniło

Marzenie się spełniło - wyjechaliśmy we dwójkę na weekend. Przez długi czas było to dla nas nierealne. Na początku choroby Oliwki ze względu na to, że po prostu nie chcieliśmy opuszczać tak bardzo chorej córeczki na krok, a później bardziej dlatego, że opieka nad Małą stała się coraz bardziej wymagająca i nie wyobrażaliśmy sobie, że możemy ją zostawić z kimś innym na tak długi czas, zwłaszcza na noc.

Pomysł na ten wyjazd pojawił się jakieś 2 miesiące temu. Długo rozkładaliśmy go na czynniki pierwsze. Sprawdzaliśmy możliwości, zastanawialiśmy się jak Oli to zniesie, co może się stać, jak będzie się czuła bez nas, a przede wszystkim czy my damy radę pokonać nasze "strachy" o nią. Raz byliśmy przekonani, że wszystko się uda, a innym razem nabieraliśmy wątpliwości. W którymś momencie pomysł upadł na dobre. Jednak znów wróciliśmy do rozmów kiedy hospicyjna pielęgniarka zabroniła nam rezygnować i zapisała nam wyjazd we dwoje jako "zalecenie pielęgniarskie". Mieliśmy możliwość zostawienia Oliwki w hospicjum stacjonarnym Gajusza na tak zwanej sali SIM (Sala Intensywnej Miłości), gdzie cały czas, dzień i noc, jest pielęgniarka, która dogląda znajdujące się tam dzieci. Aż w końcu nadszedł ten dobry weekend - u Oliwci zapowiadał się spokojny czas, inne dzieci w hospicjum bez infekcji, ładna pogoda i nasze pozytywne nastawienie, że "wszystko będzie dobrze". I było! Wszystko się udało, wszystko!

W sobotę rano zostawiliśmy Oliwkę w hospicjum. W momencie zatrzaśnięcia drzwi w samochodzie", czułam jak między Oliwką a mną rozciąga się nić. Im dalej odjeżdżałam tym dziwniej i gorzej się czułam. W końcu nić pękła, oddałam odpowiedzialność za nią komuś innemu. Mogłam zacząć odpoczywać...

Świetnie zaplanowaliśmy sobie cały weekend. Najpierw zdobyliśmy dwa szczyty w Górach Świętokrzyskich, odpoczywaliśmy napajając się pięknymi widokami i zapachem jodłowego lasu. Wieczór i noc spędziliśmy w Kielcach, zjedliśmy pyszną kolację w restauracji, nigdzie się nie śpiesząc. W niedzielę przed południem ruszyliśmy w dalszą drogę w stronę Tomaszowa Mazowieckiego, gdzie mieliśmy spływ kajakiem po Pilicy. Spędziliśmy ponad 3 godziny na wodzie w cudownej ciszy i spokoju. Pogoda dopisała perfekcyjnie. W sobotę była idealna na spacer po górach, a w niedzielę w sam raz na kajak. W międzyczasie dostawialiśmy wiadomości od Babci Wiesi, która była przy Oliwci niemal całe dnie, że Mała jest spokojna, dużo śpi i nic złego się nie dzieje, przespała nawet nockę. Wcześniej Tatuś jej wytłumaczył do uszka, że to takie "kolonie", że będzie nowe łóżeczko i inne dzieci, że w niedzielę wieczorem po nią wrócimy i poprosił by była grzeczna. Posłuchała, kochane dziecko :)

To był cudowny weekend. Był bardzo potrzebny mnie, Oliwkowemu Tatusiowi i naszemu małżeństwu. Świetnie spędziliśmy razem czas. Aktywnie, tak jak zawsze lubiliśmy. Z całego weekendu najlepiej będę wspominać ten błogi stan, gdy nie muszę wszystkiego robić z zegarkiem w ręku, z presją i stresem, który permanentnie siedzi gdzieś tam głęboko. Było warto.


piątek, 23 czerwca 2017

31 miesięcy Oliwki


Oliweczka dziś kończy 31 miesięcy. Oli jest naprawdę wysoką dziewczynką. Zaczynamy już wchodzić w rozmiar 104, a to przecież rozmiarówka na 3-4 lata! Po ciężkim początku tygodnia, spowodowanym kolejną porcją piaseczku schodzącego z nerek, od wczoraj jest już wyciszona i spokojna. Mamy nadzieję na dobry kolejny tydzień, może nawet dwa.

Jak na Księżniczkę przystało, pięknie się dziś wystroiła i wyczesała włosy. Znowu skrada nasze serca pięknym wyglądem, słodką minką i bardzo spokojnym snem. Nie można oderwać wzorku...

Dziś jest też Dzień Ojca. Już po raz trzeci na tym blogu mogę napisać, że Oliwcia ma najwspanialszego tatusia pod Słońcem. Tatuś ma dziś do odebrania od Córeczki sto buziaków z tej okazji. 




Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek