sobota, 7 lipca 2018

Nasza iskierka zgasła

We wtorek Oliweczkę zaatakowała silna infekcja. Odeszła w naszych ramionach, w spokoju w piątek wieczorem. Przyjdzie na to moment, że pojawi się jeszcze jeden post. Prosimy teraz o ciepłe myśli o naszej Córeczce.

poniedziałek, 25 czerwca 2018

43 miesiące Oliwki



Oliweczka skończyła 43 miesiące. W cukierkowej stylizacji świętowała cały dzień. Ma ostatnio w sobie dużo spokoju, nawet jeśli zarywa pół nocki. Gdy śpi ma taką anielską buzię... taką spokojną i słodką. Nie można przejść obok niej obojętnie. Nie można się powstrzymać, to silniejsze od nas... Czasem tylko zatrzymujemy się chwilę by na nią popatrzeć. Innym razem nachylamy się, dotykamy policzkiem jej policzek, delikatnie dajemy buziaka, by chłonąć jej spokój, by być jeszcze bliżej.

Planowany dłuższy urlop i wyjazd na działkę zbliża się wielkimi krokami... :)





W sobotę był również Dzień Ojca. Relację jaka łączy Oliwkę i Oliwkowego Tatusia ciężko mi opisać słowami. To jest coś dużo dużo więcej niż opieka nad chorym dzieckiem. Tatusiu, dziękujemy, że jesteś! :*

czwartek, 14 czerwca 2018

Aktywnie! Pozytywnie!

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu. Mieliśmy aktywny czas. Dobry, aktywny, pozytywny czas. Zacznę od tego, że Oliwka ma całkiem spokojne i dobre dni. Parametry ok. Raz na jakiś czas ma słabszy dzień, ale bez wszczynania "alarmu".

Postanowiliśmy z Oliwkowym Tatą, że nadszedł czas powtórzyć nasz wyjazd we dwoje. Spędzić trochę czasu z dala od trudnej codzienności. Dzień w dzień jestem obarczona ogromną odpowiedzialnością i stresem związanym z chorobą Oliwki. To oczywiste, że taka sytuacja zmienia człowieka. Są obszary, w których choroba zmieniła nas na lepsze, dając trudną, ale mądrą lekcję życia. Jednak z drugiej strony na co dzień, przy Oliwce, nie jestem taka jak wcześniej przed jej chorobą i zdaję sobie z tego sprawę. Mogę być bardziej nerwowa i czepialska, mniej spontaniczna i wesoła, bardziej skupiona na obowiązkach i zadaniach, mniej otwarta na potrzeby bliskich, bardziej zamknięta w sobie. Choć bardzo staramy się żyć możliwie normalnie, to część "prawdziwych nas" jest zablokowana. Wiele razy zastanawiałam się czy są to zmiany na stałe, czy ta codzienność zmieniła mnie, czy tylko dostosowuje się do aktualnej sytuacji.

Na początku czerwca pojechaliśmy we dwoje na dwa dni na mazury, w okolice Mikołajek. Ten wyjazd był bardzo aktywny, pełen emocji. Braliśmy z niego pełnymi garściami, ile się dało! Mieliśmy tylko dwa dni, a dokładniej 29 godzin odliczając czas podróży samochodem, a zdążyliśmy zrobić tyle rzeczy! Spływ kajakiem przez jezioro i zakończony rzeką, wieczór w Mikołajkach z wędzoną rybką a nawet parę piruetów przy muzyce na żywo, z samego rana wpłynięcie motorówką na Śniardwy, ponad 20 km rowerem w mazurskich lasach i jeszcze na koniec kąpiel w cieplutkim jeziorze. Wróciliśmy strasznie zmęczeni i równie szczęśliwi.

Po tych dwóch dniach już wiem, że gdzieś tam głęboko jestem cały czas sobą, jak kiedyś.



Tak wyszło, że przez nasz wyjazd Oliwka Dzień Dziecka spędziła w hospicjum stacjonarnym z babcią Wiesią. Stwierdziliśmy, że z nami w domu ma Dzień Dziecka codziennie więc nic się nie stanie jak tym razem spędzi go bez nas. Poza tym w Gajuszowym Pałacu Dzień Dziecka był hucznie obchodzony, dostała prezenty, baloniki i było bardzo miło. Była spokojna, pod opieką babci i pielęgniarek. Nie jest łatwo się przełamać by tak chore dziecko zostawić pod opieką innych osób, zwłaszcza na noc. W zeszłym roku przyszło nam to bardzo ciężko. Jednak z każdym kolejnym takim wyjazdem upewniam się, że warto się przełamać. Nic złego jej się nie dzieje, a dla nas, naszej relacji, taki wyjazd jest bezcenny.


Z kolei w minionym tygodniu spędziliśmy kilka dni u dziadków na wsi. Bardzo udany wyjazd. Pogoda była idealna, dość ciepło ale z przyjemnym delikatnym wiaterkiem. Miłe wieczory z bliskimi na powietrzu do późna. A co najważniejsze... dużo spokoju na buzi Oliweczki i jej spokojny nocny sen.





piątek, 25 maja 2018

3 i pół roku Oliwki


Maluszek, pączuszek, orzeszek, okruszek... Jak tu używać takich zdrobnień, kiedy nasza dziewczynka ma już 3 i pół roczku! :)  

Dawno na urodzinkach nie było tiulu. A dziewczynki kochają tiul. Nie mogło więc być inaczej - była sukienka z piękną koronką i tiulem. Niewiele Oliwce potrzeba dodatków by wyglądała ślicznie. Wyczesane włosy i drobna ozdoba wystarczają zupełnie by jej buzia oddała cały urok. Zachwyca! Zachwyca nas i wszystkich dookoła.






Zgodnie z wcześniejszym planem, powinniśmy już być po wymianie PEGa. Jednak nie doszło do pobytu w szpitalu. Po ostatnim zachwianiu stanu Oliwki za dużo było w nas wątpliwości. Znieczulenie konieczne do wyjęcia starego PEGa w połączeniu ze spadkami saturacji to duże ryzyko. Co prawda od 2 tygodni Oliwka jest już całkiem stabilna a jej saturacja nie spada poniżej 90. Jednak wolimy dać jej jeszcze trochę czasu, poobserwować ją. By upewnić się czy był to incydent, czy zmiana jej stanu na stałe.

Przy tak ciężkich chorobach trzeba być gotowym na podejmowanie trudnych decyzji, choć czasem żadna droga nie wydaje się być dobra. Trzeba wziąć na barki ciężar wszelkich możliwych komplikacji i ich konsekwencji. Myślę sobie, że lepiej aby to los czasem za nas zadecydował, zdjął z nas ten ciężar...

czwartek, 10 maja 2018

"Po" majówce

Taki mieliśmy piękny plan. Ponad tydzień wolnego, cudowna pogoda, wyjazd na działkę, dużo świeżego powietrza, cisza, spokój i regeneracja sił...

Wyjechaliśmy na działkę już w sobotę przed majowym tygodniem. I właściwie zaraz po przyjeździe zaczęły się problemy oddechowe Oliwki. No ale może to aklimatyzacja, może za dużo świeżego powietrza po zimie, na pewno od jutra będzie lepiej... Nie było. A noc z niedzieli na poniedziałek na tyle nas zaniepokoiła, że podjęliśmy decyzję o powrocie do domu. U Oliwci pojawiły się duże spadki saturacji.


Teraz sytuacja jest już stabilniejsza w porównaniu do tego co było przez te dwa dni na działce. Spadki są rzadsze i nie tak bardzo niebezpieczne. Wszystko wskazuje jednak na to, że powodem jest neurologia, postęp zmian w mózgu, i wchodzimy w nowy etap choroby Oliwki.

środa, 25 kwietnia 2018

41 miesięcy Oliwki




Oliweczka skończyła 41 miesięcy. założyła kolejną sukienkę a we włosy wkradł się warkocz. Za miesiąc będzie miała 3 i pół roczku. Ma cały czas w sobie dużo spokoju. Żadnych napadów i nadwrażliwości. Nocki troszkę się poprawiły. 

Oli rośnie. Jest w sumie raczej szczupła, ale całkiem wysoka jak na swój wiek. Waży już 15 kg. Nie ukrywam, że zaczynam odczuwać te kilogramy. Nie wiem jak rodzice starszych, chorych dzieci sobie radzą, gdy te ważą 30 czy nawet 50 kg. Podnoszenie, przekręcenie, to ogromne obciążenie dla kręgosłupa.

Przed nami perspektywa ładnego majowego weekendu. Oby pogoda dopisała i udało się zrealizować nasz plan :) 


poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Do słonka!

Meldujemy cudowny, niedzielny, słoneczny, wiosenny spacerek! Olinka mimo, że nie spała na spacerku, to była bardzo spokojna i nie wymagała dużo odsysania, które nie jest zbyt wygodne, gdy jest na wózku. Cudowny dzień, cudowny spacer, mimo wszystko. Nawet mimo to, że Malutka ostatnie dwie noce budzi się już przed 2 a zasypia o 8... rano, i trochę brak nam sił.





piątek, 6 kwietnia 2018

Bezsennie



Święta Święta i po Świętach :) Plany były ambitne, mieliśmy pojechać do dziadków, ale ostatecznie zostaliśmy w naszym domku i spokojnie spędziliśmy świąteczny weekend.

Koniec z poprawą nocnego snu... Oliweczka znów gorzej śpi, a dokładniej mówiąc robi sobie przerwy w spaniu pomiędzy północą a 4 nad ranem. Zabiera nam niestety najlepsze godziny na sen. A przecież nawet po takich nockach trzeba wstać, zacząć dzień. Oliwkowy Tatuś musi iść do pracy i działać na pełnych obrotach, a to bardzo trudne po kilku zarwanych nockach pod rząd. Wyobraźcie sobie wyjście do pracy w poniedziałek po cało-weekendowym imprezowaniu, można to porównać. Po ciężkim tygodniu czas na weekendową regenerację. Może nawet zaliczymy wiosenny-słoneczny spacerek? :)



poniedziałek, 26 marca 2018

40 miesięcy Oliwki




W końcu mam chwilkę aby podzielić się zdjęciami z piątku, gdy Oliwka obchodziła ukończenie 40 miesięcy. To 3 lata i 4 miesiące. Nasza kochana dziewczynka :)

Olincia ma w sobie na szczęście dużo spokoju. Nie najgorzej śpi w nocy. Dawno nie miała napadów padaczkowych. Wciąż wymaga bardzo dużo odsysania śliny z buzi. Wciąż stresują nas jej nagłe ulewania, zagrażające zakrztuszeniu się. Niezmiennie ma świetne parametry tętna i saturacji oraz czyściutko w płucach. Regularnie schodzi jej piaseczek z nerek co pewnie jest pewnym dyskomfortem i bólem. Nie chcę pisać, że "jest dobrze", nie chcę też pisać, że "jest źle". Jest stabilnie.



poniedziałek, 19 marca 2018

Przebiśniegi

Tydzień temu między mrozami opóźnionej tegorocznej zimy pojawił się słoneczny i ciepły weekend. Wykorzystaliśmy go na mały "wiosenny" spacerek. Oliweczka była bardzo spokojniutka na spacerku. Zrobiliśmy dwa kółka po parku. Po powrocie do domu, natleniona świeżym powietrzem, mocno zasnęła i drzemała do samego wieczora. Czekamy, czekamy by móc już częściej wchodzić razem na spacery.


Ostatnio spędziliśmy też kilka dni u dziadków na wsi. Pomimo większego zamieszania, wynikającego z tego, że jest tam na co dzień dużo więcej osób niż u nas w domu, Oliweczka była bardzo spokojna. Wizyta minęła nam miło i rodzinnie.



Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek