Zostaliśmy przyjęciu do hospicjum domowego Gajusz. Dla rodziców nieuleczalnie chorego dziecka z "niekorzystnym rokowaniem" to wręcz niezbędna instytucja. W ramach opieki hospicjum mamy 2 razy w miesiącu wizytę lekarza prowadzącego, 2 razy w tygodniu wizytę pielęgniarki, wizyta rehabilitanta i pracownika socjalnego, psycholog dla rodziców w razie potrzeby. Dodatkowo 24h dostępny jest telefon alarmowy, pod którym dyżuruje pielęgniarka, i w razie potrzeby może do nas przyjechać wraz z lekarzem w każdej chwili. Hospicjum oferuje również wypożyczalnie sprzętu, a nawet, w razie potrzeby, możliwość pozostawienia dziecka na parę godzin lub dni w hospicjum stacjonarnym pod opieką miłych opiekunek. Cieszę się, że będziemy mieli taką pomoc. Stan Oliwki może się zmieniać i pediatra z POZ nie będzie w stanie nam w każdej sytuacji pomóc. W naszym przypadku, cokolwiek się dzieje, musi być wzięta pod uwagę choroba Oliwki czy zażywane lekarstwa. Poza tym w razie jakiś problemów Oli powinna być zbadania przez neurologa.
Pielęgniarka na wizycie zwróciła uwagę na to, że Oliwcia często wysuwa języczek, tak jakby chciało jej się pić. Faktycznie, często tak robi, ale myślałam, że to może wynika z pragnienia, ponieważ z uwagi na krztuszenie się przy piciu podaję jej mało płynów. Okazuje się, że może to być na tle padaczkowym, podobno zdarza się, że dzieci z padaczką ruszają języczkiem, zwijają go w rulonik. Koniecznie musimy jak najszybciej zrobić EEG by to sprawdzić i ewentualnie wprowadzić nowe leki.
Pogoda się ustabilizowała więc temperatura Małej też jest raczej stabilna - około 35-35,5 stopni C. Nieźle je, nocki przesypia.
W tym tygodniu był Dzień Dziecka, pierwszy Dzień Dziecka Oliwci. Nie mogę powiedzieć, że nie ostatni, bo tego nie wiem, ale mam taką głęboką nadzieję. Nasze dzieciątko otrzymało pierwsze prezenciki z tej okazji - kapelusik na lato, sukieneczkę, body, chusteczkę na głowę, troszkę kasiorki i mnuuuuustwo buziaków. Prawdziwy Dzień Dziecka :)
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz