20 lutego 2016

(Nad)Wrażliwiec

Jedno się nie zmienia. Olincia każdego dnia jest piękna, słodka, urocza... :) Reszta bywa zmienna. Mała w czwartek nad ranem miała lekkie napady. Od tego czasu dużo śpi i utrzymuje się jej znowu ta nadwrażliwość na bodźce, dźwięki, dotyk, nawet ten najsubtelniejszy. Więc od czwartku siedzimy sobie obok niej cichutko jak myszki, delikatnie stawiamy talerze na stole, chodzimy na paluszkach, zamykamy drzwi w zwolnionym tempie. Czekamy aż jej to minie. Zazwyczaj w końcu mija.

Oli ma nowy gadżet elektroniczny! Kupiliśmy jej pulsoksymetr. Nie chcemy jej monitorować non-stop, bo od tego pikania można zwariować. Mieliśmy już próbki stałego monitoringu parametrów w szpitalach. Gdy sprzęt zawyje zrywasz się jak głupia i biegniesz z podwyższonym poziomem stresu, sprawdzasz czy wszystko ok. W 99% przypadków wszystko było ok, a spadek saturacji bywał tylko chwilowy, wywołany np. zalegającą ślinką w gardle. Kupiliśmy go by doraźnie kontrolować parametry Olinci. Po napadach. Po podaniu wlewki uspokajającej. Gdy wydaje nam się słabsza. Kupiliśmy go po to by lepiej zarządzać podawaniem tlenu, by sprawdzać kiedy może być potrzebny a kiedy możemy go już wyłączyć.




Dokładnie rok temu, 20 lutego, zaczęły się nasze problemy. Dokładnie rok temu poczuliśmy po raz pierwszy co to strach o zdrowie swojego dziecka. I nie mówię tu o katarku, który również ma prawo wywołać stres i strach u młodych rodziców tak małego dziecka. Jeszcze rano byliśmy całkiem normalną, młodą rodziną a już wieczorem nasza "normalność" zaczęła nabierać innego znaczenia. Dokładnie rok temu wylądowaliśmy z Oliwką po raz pierwszy w szpitalu, gdy dostała gorączki bez infekcji, gdy nagle zrobiła się tak ospała, że lała mi się przez ręce. Już od dwóch tygodni wcześniej jej zachowanie wydawało nam się niewłaściwe, stała się bardziej apatyczna, spokojna, mniej kontaktowa ale do tego dnia nie robiliśmy alarmu. Od tej pierwszej wizyty w szpitalu minęło jeszcze trudnych 8 tygodni zanim w Centrum Zdrowia Dziecka po raz pierwszy usłyszeliśmy słowa "leukodystrofia Krabbego", ale dokładnie rok temu zaczęliśmy rozumieć jaką skalę może mieć miłość w obliczu strachu.

Zdrowie jest najważniejsze. Zdrowie i miłość.

Brak komentarzy :

Prześlij komentarz

Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek