Obserwujemy na Facebooku około 10 dzieci ze Stanów które mają niemowlęcą postać choroby Krabbego, tak jak Oliwka. Śledząc ich historie dziwiło mnie, że mają założonego PEGa na bardzo wczesnym etapie postępowania choroby. Zastanawiałam się po co... Jeśli jeszcze maja odruch ssania, piją mleko z butelki, więc po co tak wcześnie? Na początku kiedy nam mówiono, że prędzej czy później będziemy musieli założyć Małej PEGa nie mogliśmy się z tym pogodzić, chcieliśmy odwlec ten moment na później i później... Teraz już wszystko wiem, wiem dlaczego w Stanach nie czekają tak długo. Założenie PEGa, pobyt w szpitalu w związku z zabiegiem, przyzwyczajanie się organizmu do nowego sposobu odżywiania, to wszystko jest bardzo trudne i ciężkie dla tak chorego dziecka. Teraz mogę powiedzieć, że lepiej byłoby zdecydować się na zabieg choć trochę wcześniej, gdy Oliwka miała więcej siły i może lepiej by to wszystko zniosła. Piszę, że "może" bo jak by było... to nikt nie wie. Dodatkowo zabieg, znieczulenie... to wszystko osłabia odporność dziecka i być może dołożyło swoje 3 grosze do obecnej infekcji Oliwki. Warto, o ile to możliwe, planować zabieg w okresie poza infekcjami, omijać terminy wiosenne i jesienne.
Spróbuję trochę przybliżyć od praktycznej strony temat PEGa. Wierzę, że komuś to może pomóc, technicznie lub psychicznie.
PEG - przezskórna endoskopowa gastrostomia. Przygotowanie do zabiegu trwa kilka dni i polega przede wszystkim na przeprowadzeniu badań kwalifikujących dziecko do założenia PEGa. Są to badania z krwi i moczu. Przed zabiegiem konieczne jest również wykonanie impedancji. To badanie polegające na założeniu dziecku specjalnej sondy, która kończy się w przełyku. Na końcu tej sondy znajduje się czujnik, który rejestruje cofanie się pokarmów i ich odczyn. Sonda założona jest na 24 godziny i ma na celu sprawdzenie czy nie ma refluksu żołądkowego, który może być przeciwwskazaniem do założenia PEGa drogą endoskopową. Dziecko musi być też zdrowe, infekcje uniemożliwiają wykonanie zabiegu. Sam zabieg założenia PEGa drogą endoskopową trwa do 10 minut i jest robiony w znieczuleniu.
Obserwacja w szpitalu po zabiegu trwa zazwyczaj 3 doby. Przez ten czas dziecko karmione jest przez PEGa specjalną mieszanką za pomocą pompy żywieniowej. Obserwuje się to jak żołądek reaguje na podawaną żywność. Mogą zdarzyć się ulewania, wymioty. Sprawdza się jaką ilość pokarmu przyjmuje żołądek i z jaką prędkością powinna być podawana. My zaczęliśmy od 80 ml mleka podawanego w ciągu godziny. Teraz w domu doszłam do 90 ml podawanego przez około 45 minut. Skóra w okolicy PEGa na początku jest lekko zaczerwieniona. W ciągu pierwszych tygodni rana zabliźnia się i zaczerwienienie znika. Trzeba codziennie przemywać skórę octeniseptem i raz na parę dni okręcać PEGa. Nic trudnego. Kiedy pierwszy raz zobaczyliśmy Oli z PEGiem wydawało nam się, że tak mocno wystaje, że tak bardzo go widać. Było tak dlatego, że Mała miała wypełniony brzuszek na potrzeby zabiegu. Teraz prawie w ogóle go nie widać, wygląda jak fałdka na bluzce.
Posiłki trzeba podawać bardzo wolno, nie tak jak przez sondę. Dlatego do podawania mleka konieczne jest użycie pompy. Jeśli nie ma pompy są takie specjalne zestawy do karmienia z wykorzystaniem grawitacji, wygląda to trochę jak kroplówka. Można też karmić dziecko dobrze zmiksowanymi, rzadkimi przecierami powoli strzykawką. Są też dostępne specjalne mleczka, które mają w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego. Podawanie posiłków przez pompę jest bardzo wygodne. Układamy Małą w półsiedzącej pozycji, ustawiamy pompę i START. Mleczko leci do brzuszka Oli a My w tym czasie możemy zrobić coś innego. Karmienie trwa około 45 minut, a potem zostawiamy Oli jeszcze pół godziny w tej samej pozycji, by nie ryzykować ulewania.
Warto napisać o opiece poradni żywienia. My trafiliśmy do poradni nieco z przypadku. Zgodziliśmy się na udział Oliwki w badaniu klinicznym, a warunkiem udziału było właśnie pójście pod opiekę poradni. Będąc pacjentem poradni żywienia, żywienie Oliwki i jej przybieranie na wadze jest pod kontrolą lekarzy. W razie pytań czy problemów z dietą, PEGiem czy ze sposobem żywienia mamy zapewnione wsparcie pielęgniarki i lekarzy. Dodatkowo poradnia zapewnia nam odpowiednią dostawę tego specjalnego mleczka, wypożycza nam pompę, małą, fajną, i co ważne na akumulator, a także zestawy do pompy, które trzeba codziennie wymieniać. Z tego co liczyliśmy, gdybyśmy chcieli karmić Oliwię tym specjalnym mleczkiem i mielibyśmy sami opłacać to żywienie, to koszty miesięczne mogłyby wynieść ponad 1,5 tys. zł. Składa się na to koszt mleczka, zestawów do pompy, strzykawki, sól fizjologiczna do przepłukiwania. Dochodzi jeszcze pompa żywieniowa. Koszt takiej pompy to ponad 3 tys. zł. Podałam chyba wystarczająco dużo powodów dla których warto poszukać możliwości, sprawdzić terminy przyjęcia dziecka pod opiekę poradni żywieniowej.
Teraz, gdy już minęło trochę czasu jestem bardzo zadowolona, że Oli ma już tego PEGa. Jest wygodnie, higienicznie, bezpiecznie, no i nie wystaje już żadna szpetna rurka z noska.
Mam nadzieję, że niczego nie pomieszałam :) Nie konsultowałam tego posta z żadnym lekarzem. Opisuję to co wdziałam, słyszałam i jak to odczuwam. Mamy, Taty, nie bójcie się tego. Wiem, że ta decyzja nie jest łatwa... Ale lepiej troszkę wcześniej, niż zbyt późno. To lepsze dla Was i Waszego malucha.
A tymczasem leczymy się dalej... Wczoraj mieliśmy wizytę Pani doktor i okazało się, że gardło się poprawiło, ale mamy już konkretne zapalenie oskrzeli... Antybiotyk, inhalacje, oklepywanie, zmiany pozycji i ciągłe odsysanie. Walczymy, walczymy! O ile nic się po drodze nie wydarzy to w poniedziałek kontrolna wizyta lekarska. Oli, bądź dzielna!
Jeszcze trochę i Mała będzie miała włosy do pasa! :)
Spróbuję trochę przybliżyć od praktycznej strony temat PEGa. Wierzę, że komuś to może pomóc, technicznie lub psychicznie.
PEG - przezskórna endoskopowa gastrostomia. Przygotowanie do zabiegu trwa kilka dni i polega przede wszystkim na przeprowadzeniu badań kwalifikujących dziecko do założenia PEGa. Są to badania z krwi i moczu. Przed zabiegiem konieczne jest również wykonanie impedancji. To badanie polegające na założeniu dziecku specjalnej sondy, która kończy się w przełyku. Na końcu tej sondy znajduje się czujnik, który rejestruje cofanie się pokarmów i ich odczyn. Sonda założona jest na 24 godziny i ma na celu sprawdzenie czy nie ma refluksu żołądkowego, który może być przeciwwskazaniem do założenia PEGa drogą endoskopową. Dziecko musi być też zdrowe, infekcje uniemożliwiają wykonanie zabiegu. Sam zabieg założenia PEGa drogą endoskopową trwa do 10 minut i jest robiony w znieczuleniu.
Obserwacja w szpitalu po zabiegu trwa zazwyczaj 3 doby. Przez ten czas dziecko karmione jest przez PEGa specjalną mieszanką za pomocą pompy żywieniowej. Obserwuje się to jak żołądek reaguje na podawaną żywność. Mogą zdarzyć się ulewania, wymioty. Sprawdza się jaką ilość pokarmu przyjmuje żołądek i z jaką prędkością powinna być podawana. My zaczęliśmy od 80 ml mleka podawanego w ciągu godziny. Teraz w domu doszłam do 90 ml podawanego przez około 45 minut. Skóra w okolicy PEGa na początku jest lekko zaczerwieniona. W ciągu pierwszych tygodni rana zabliźnia się i zaczerwienienie znika. Trzeba codziennie przemywać skórę octeniseptem i raz na parę dni okręcać PEGa. Nic trudnego. Kiedy pierwszy raz zobaczyliśmy Oli z PEGiem wydawało nam się, że tak mocno wystaje, że tak bardzo go widać. Było tak dlatego, że Mała miała wypełniony brzuszek na potrzeby zabiegu. Teraz prawie w ogóle go nie widać, wygląda jak fałdka na bluzce.
Posiłki trzeba podawać bardzo wolno, nie tak jak przez sondę. Dlatego do podawania mleka konieczne jest użycie pompy. Jeśli nie ma pompy są takie specjalne zestawy do karmienia z wykorzystaniem grawitacji, wygląda to trochę jak kroplówka. Można też karmić dziecko dobrze zmiksowanymi, rzadkimi przecierami powoli strzykawką. Są też dostępne specjalne mleczka, które mają w sobie wszystkie niezbędne dla organizmu dziecka składniki odżywcze, przy ich używaniu nie trzeba podawać już nic innego. Podawanie posiłków przez pompę jest bardzo wygodne. Układamy Małą w półsiedzącej pozycji, ustawiamy pompę i START. Mleczko leci do brzuszka Oli a My w tym czasie możemy zrobić coś innego. Karmienie trwa około 45 minut, a potem zostawiamy Oli jeszcze pół godziny w tej samej pozycji, by nie ryzykować ulewania.
Warto napisać o opiece poradni żywienia. My trafiliśmy do poradni nieco z przypadku. Zgodziliśmy się na udział Oliwki w badaniu klinicznym, a warunkiem udziału było właśnie pójście pod opiekę poradni. Będąc pacjentem poradni żywienia, żywienie Oliwki i jej przybieranie na wadze jest pod kontrolą lekarzy. W razie pytań czy problemów z dietą, PEGiem czy ze sposobem żywienia mamy zapewnione wsparcie pielęgniarki i lekarzy. Dodatkowo poradnia zapewnia nam odpowiednią dostawę tego specjalnego mleczka, wypożycza nam pompę, małą, fajną, i co ważne na akumulator, a także zestawy do pompy, które trzeba codziennie wymieniać. Z tego co liczyliśmy, gdybyśmy chcieli karmić Oliwię tym specjalnym mleczkiem i mielibyśmy sami opłacać to żywienie, to koszty miesięczne mogłyby wynieść ponad 1,5 tys. zł. Składa się na to koszt mleczka, zestawów do pompy, strzykawki, sól fizjologiczna do przepłukiwania. Dochodzi jeszcze pompa żywieniowa. Koszt takiej pompy to ponad 3 tys. zł. Podałam chyba wystarczająco dużo powodów dla których warto poszukać możliwości, sprawdzić terminy przyjęcia dziecka pod opiekę poradni żywieniowej.
Teraz, gdy już minęło trochę czasu jestem bardzo zadowolona, że Oli ma już tego PEGa. Jest wygodnie, higienicznie, bezpiecznie, no i nie wystaje już żadna szpetna rurka z noska.
Mam nadzieję, że niczego nie pomieszałam :) Nie konsultowałam tego posta z żadnym lekarzem. Opisuję to co wdziałam, słyszałam i jak to odczuwam. Mamy, Taty, nie bójcie się tego. Wiem, że ta decyzja nie jest łatwa... Ale lepiej troszkę wcześniej, niż zbyt późno. To lepsze dla Was i Waszego malucha.
***
A tymczasem leczymy się dalej... Wczoraj mieliśmy wizytę Pani doktor i okazało się, że gardło się poprawiło, ale mamy już konkretne zapalenie oskrzeli... Antybiotyk, inhalacje, oklepywanie, zmiany pozycji i ciągłe odsysanie. Walczymy, walczymy! O ile nic się po drodze nie wydarzy to w poniedziałek kontrolna wizyta lekarska. Oli, bądź dzielna!
Jeszcze trochę i Mała będzie miała włosy do pasa! :)
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz