Niepełnosprawność dziecka

Kiedyś, gdy spotkałam obce, chore dziecko, widziałam w nim "chore dziecko". Myślałam sobie, że te dzieci i ich rodziny mają ciężkie życie i trudno było mi dostrzec w nim coś pozytywnego. Teraz wstyd mi za to. Mój sposób myślenia zupełnie się zmienił. Teraz patrząc na chore dziecko widzę w nim przede wszystkim i po prostu... dziecko. Ich życie jest inne niż życie zdrowych dzieci, na pewno dużo trudniejsze, ale wcale nie gorsze. Są kochani przez swoich rodziców, dziadków, siostry i braci, ciotki i wujków. Na pewno dają swoim rodziną dużo radości, bo są. Mogę dziękować Oliwce, że nauczyła mnie inaczej patrzeć na pewne problemy, otworzyła mi szerzej oczy i sprawiła, że jestem może ciut lepszym człowiekiem.

Jakiś czas temu czytałam, że w przypadku zdiagnozowania u dziecka mózgowego porażenia dziecięcego rodzice najpierw muszą pogrzebać swoje marzenia o zdrowym dziecku i jego przyszłości, muszą przejść przez pewnego rodzaju "żałobę". Po jakimś czasie są w stanie otrzepać kurz, podnieść głowę i zacząć żyć, innym, ale nie gorszym życiem rodzinnym. Na pewno wiele też zależy od siły jaka drzemie w człowieku, którego taka sytuacja spotyka i przede wszystkim od wsparcia bliskich. Bez wsparcia i zrozumienia od innych trudno jest stawić czoła nowej rzeczywistości.

Gdy spotyka się na swojej drodze chore dziecko, można je tak jak każde inne pogłaskać po głowie, złapać za rękę, powiedzieć coś do niego. To ogromna przyjemność dla samych dzieci jak i dla ich rodziców :)

Codziennie na ulicach widzę mnóstwo matek ze zdrowymi dziećmi, babć z biegającymi wnukami. Ale im nie zazdroszczę. Zazdroszczę rodziną ze Stanów, które obserwujemy, które mają swoje krabiki a obok nich zdrowe uśmiechnięte rodzeństwo. A tu na filmie dzieci z leukodystrofią, w tym kilkoro naszych znajomych z leukodystrofią Krabbego.

Codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem jest bardzo trudna i wie o tym każda matka chorego dziecka. Zdarzają się chwile, gdy mogłabym mieć wobec siebie wyrzuty sumienia, że nie daje z siebie 100% dla Oliwki. Czasem podczas wykonywania różnych prac domowych słyszę, że Oli zamarudzi, ale, o ile się nie zakrztusi, nie idę do niej od razu, nie rzucam wszystkiego aby biec do niej, kończę co zaczęłam... Gdy nie śpi, ale jest spokojna nie siedzę przy niej non-stop... Cieszę się, gdy ma drzemkę w ciągu dnia, w domu mam wszystko ogarnięte i mogę posiedzieć chwilę przy komputerze... Czasem pomijam rehabilitację, którą powinniśmy robić jej codziennie, nie raz zupełnie świadomie dokonuje wyboru, że zamiast ćwiczyć małą robię coś innego...

Ale..
...psycholog z hospicjum podczas zapoznawczej wizyty wytłumaczył nam jak to działa. Nie bez przyczyny podczas instrukcji bezpieczeństwa przed lotem samolotem pouczają, że jeśli coś się wydarzy rodzice najpierw zakładają maski tlenowe sobie a dopiero potem swoim dzieciom. Każdy rodzic, nieważne czy jego dziecko jest zdrowe czy chore, aby dać z siebie 100% dla dziecka musi najpierw zaspokoić swoje potrzeby, poukładać swoje sprawy. Jeśli będę chodziła niezadbana, zmęczona i będę mieszkać w bałaganie to nie ma mowy o zaspokojeniu moich potrzeb i nie dam rady ze spokojem zająć się Oliwką. Żaden człowiek nie znalazłby w sobie tyle siły by być na posterunku, na wachcie 100% swojego czasu ze 100% zaangażowaniem. Można tak pociągnąć przez chwilę, może parę dni jeśli sytuacja tego wymaga, ale nie wiecznie. Być może tych kilka słów przyda się kiedyś innym mamą chorych dzieci, które kiedyś tu zajrzą.

Nie ma co myśleć nad tym, czy jako rodzice dajemy z siebie absolutnie wszystko, jesteśmy tylko ludźmi. Ważna jest miłość. A nasza do Oliwci jest 100-procentowa, piękna, wielka, szczera, niewymagająca, bezwarunkowa, wieczna i chyba... odwzajemniona ;)