Te niedźwiadki osiągnęły w końcu swoje i mamy mały katarek. Wczoraj wieczorem zauważyliśmy, że Małej zaczyna się zapychać nosek i wydzielina jest bardziej katarkowa niż normalna. Potwierdziła to dziś pielęgniarka. Ale na razie nie robimy alarmu. Na razie to tylko katarek, do obserwacji. Tak jak planowaliśmy, jutro jedziemy do dziadków na kilka dni, spędzić w rodzinnym gronie Świąteczne chwile. Nie chcemy infekcji... Nie teraz, nie jutro, nie przed Świętami, nie w tym roku, ani w przyszłym, ani w ogóle!
Pisałam wcześniej o pewnym "Asie w rękawie", który mógłby nam trochę pomóc z diagnostyką Małej. Otóż otrzymaliśmy namiary do Profesor van der Knaap z Holandii, która jest prawdopodobnie najlepszym specjalistą od chorób istoty białej mózgu w Europie, może nawet na świecie. Przygotowaliśmy do niej maila z opisem przebiegu choroby Oliwki i prośbą o pomoc w diagnostyce. Odpisała jeszcze tego samego dnia i poprosiła o przesłanie pocztą płyty z rezonansem Małej. Niezwłocznie po zapoznaniu się z zapisem na płycie, napisała nam, że nie ma żadnych wątpliwości, że nasza córka na chorobę Krabbego... Wierzymy jej. Tylko dlaczego nie wychodzi nam nic w genetyce? Czy przypadek Oliwki jest aż tak nietypowy?
Traktujemy to jako małe przejaśnienie w tej całej burzowej i deszczowej sytuacji. Do pewnego momentu miewaliśmy myśli, że może pierwsza diagnoza Oliwki będzie mylna, że nie będzie aż tak źle... Że ktoś się pomylił, że rokowania są lepsze... Jednak z czasem, gdy choroba zaczęła widocznie postępować, gdy wielokrotnie docierało do nas dobitnie, że nic nie możemy z tym wszystkim zrobić, zaczęliśmy mieć nadzieję na potwierdzenie tego co nieuniknione, na poznanie naszego "wroga". Teraz, gdy tak wielki autorytet, tak zdecydowanie stawia diagnozę wierzymy, że wystarczy trochę czasu i środków finansowych i znajdziemy to miejsce, gdzie popsuły się nasze geny. Potrzebujemy tego. Przecież po każdej burzy wychodzi Słońce...
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz