Oli skończyła 13 miesięcy. "Trzynastka" jest wyjątkowa dla małych Krabików, wyjątkowa ale zarazem przerażająca. Według amerykańskiej literatury medycznej dzieci z niemowlęcą postacią choroby Krabbego żyją średnio 13 miesięcy. Nasza Oliwka właśnie przekracza ten próg... Wiem, wiem... literatura literaturą a życie swoje wie. Jednak nie jest łatwo oprzeć się wrażeniu, że od dzisiaj każdy kolejny tydzień, dzień z Oliwką jest jak wygrana, jest jak "punkt" dla nas.
Obserwując na serwisie społecznościowym strony ludzi jednoczących się w walce z chorobą Krabbego regularnie musimy zmierzyć się z wiadomością o odejściu kolejnego dziecka. Tydzień temu do grona krabikowych Aniołków dołączyła Addie Grace mająca zaledwie 11 i pół miesiąca. Tak niewiele jej zostało by z rodziną mogła świętować roczek. Nie chcę tym co piszę nikogo smucić. Po prostu tak jest. To niesprawiedliwe i boli ale tak jest. I choćbyśmy nie wiem jak bardzo pragnęli aby tak nie było, choćbyśmy nie wiem jak bardzo próbowali tego nie widzieć, nie zmienimy tego.
Cieszę się, że "trzynastka" Oliwki przypadła a dzień przed Wigilią, to taki zabiegany, ale miły i rodzinny czas. Świętowaliśmy wieczorem w dużym gronie. Oliwka próbowała nowy, sernikowy smak ciasta. Wystroiła się w święcące bransoletki od Cioci. Towarzyszyła swoim gościom dość długo, a później ładnie zasnęła i nawet dała nam się trochę wyspać.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz