Radość spokojnych dni

Olincia cały czas czuje się dobrze i jest spokojna. We wtorek trochę popłakiwała od rana i miała nieduży napad wywołany bólem wynikającym ze schodzenia piasku z nerek. To normalne przy lekach które przyjmuje. Raz na jakiś czas ten piasek wydala do pieluszki i zwyczajnie ją to boli. Wieczorem już wszystko było okej.

Kiedy wspomnę te dni, kiedy leczyliśmy infekcję poprzez ciągle inhalacje i odsysanie, dni kiedy Oli miała dużo częściej silne napady, kiedy byliśmy w szpitalu do założenia PEGa, kiedy nie spała całe noce... to nie wiem jak daliśmy radę to wszystko przetrwać. Tak trudne to były dni, czasem ciągnące się tygodniami. Teraz też nie jest łatwo. To wciąż opieka nad bardzo chorym dzieckiem, bycie na warcie cały dzień i całą noc. Jednak te wszystkie ciężkie sytuacje zahartowały nas. Teraz gdy Mała jest spokojna, gdy jej stan jest stabilny od dłuższego czasu, to jest jak wymarzona sytuacja. Wymarzona, bo na inną, jeszcze lepszą nie możemy liczyć. Choroba Krabbego przebiega bardzo różnie, czasem ilość tych gorszych dni znacząco przeważa nad dobrymi. Nie wszyscy rodzice mieli możliwość tak długo cieszyć się spokojem dziecka. Dlatego my tak bardzo doceniamy te dobre dni, dni gdy możemy patrzeć na spokój na tej pięknej buzi.

Wczoraj udało nam się pojechać na chwilę na działkę do babci Wiesi i pradziadków. Olincia odpoczywała wdychając powietrze z sosnowego lasu. Powoli sprawdzamy jak reaguje na coraz dłuższe podróże samochodem. Kto wie... może uda nam się pojechać na naszą działkę oddaloną o około 100 kilometrów... Marzę o tym, choć pod koniec zeszłorocznych wakacji wątpiłam, że jeszcze tam z nią wrócimy.

W międzyczasie ostatnich ciepłych dni obchodziliśmy Dzień Matki. Był to mój pierwszy Dzień Matki, pierwszy prawdziwy. Rok temu, po około miesiącu od postawionej diagnozy było trochę za wcześnie na świętowanie tej okazji. Za wcześnie na znalezienie szczęścia w tej trudnej sytuacji, za wcześnie na prawdziwe poczucie dumy z bycia matką, za wcześnie na szczery uśmiech wywołany widokiem swojego dziecka. W ubiegłym roku ten dzień po prostu mi minął. Tym razem było inaczej, od rana do wieczora czułam, że to moje święto, dzięki Niej.