Małe płucka dotlenione

Oliwerka spokojna. Nic złego się nie dzieje. Nasza pielęgniarka na wizycie po powrocie od dziadków, powiedziała, że w płuckach Oli zawsze jest bardzo ładnie, ale wtedy było wyjątkowo czyściutko. Tamten wyjazd na pewno jej się przydał, dotleniła się na świeżym powietrzu, uspokoiła, nosek się oczyścił. Jak tylko okoliczności będą sprzyjające, chcemy powtarzać wycieczki. Jedynie pogoda nam teraz nie dopisuje, nie pozwala nawet wyjść na spacerek. Za kilka dni ma być już cieplej, nadrobimy :)

Spokój Oliwki jest taki bezcenny... Pozwala na chwilę zapomnieć jak straszna jest jej choroba. Z drugiej strony, od kiedy zrobiła się bardziej spokojna zastanawiamy się, czy to już nadszedł czas III etapu choroby? A może jeszcze nie, bo wciąż miewa bardzo silne napięcie mięśniowe... sama nie wiem.

Myślałam ostatnio na temat publikowania przez rodziców zdjęć ich niepełnosprawnych, chorych dzieci. Często choroba zmienia wygląd lub zachowanie dziecka. Powoduje to, że ludzie z zewnątrz, mniej lub bardziej przyglądają się jemu. Zastanawiam się ile w ich wzroku ciekawości, żalu a ile niezrozumienia? Myślę, że każdy rodzic chce się w jakiś sposób chwalić swoim dzieckiem. Oli nigdy nie zrobi pierwszych kroków, nigdy nie powie "mama", nigdy nie nauczy się jeździć na rowerze. Chwalę się wiec tym jaka jest śliczna, jakie ma piękne włosy, jak cudnie wygląda w nowych sukienkach. Rodzice dzieci z wyzwaniami znajdują w nich przeróżne powody do dumy. Mogą one czasem wydawać się dziwne dla osób, które nie mają styczności z niepełnosprawnością. Ale nie dziwcie się im. Podziwiajcie razem z nimi.