14 kwietnia 2015

Diagnostyka w CZD

We wtorek 7 kwietnia pojechaliśmy z małą do Warszawy na wizytę do neurologa. Pani doktor wysłuchała nas i dokładnie zbadała Oliwkę. Powiedziała, że Oli zdecydowanie zachowuje się niepokojąco, że martwi ją przede wszystkim kiepski kontakt wzrokowy i konieczna jest diagnostyka. Na oddział neurologii i epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie mieliśmy się wstawić już w czwartek 9 kwietnia.

Już w piątek Oliwcia miała zrobione EEG - badanie przepływu fal mózgowych w różnych fazach czuwania i snu.W sobotę wykonano rezonans magnetyczny głowy. Po weekendzie miałyśmy konsultację okulisty, pobrano jeszcze płyn mózgowo-rdzeniowy i wykonano badanie EMG oceniające przepływ nerwów. Te wszystkie badania były wykonywane naprawdę w szybkim tempie, ale nie muszę chyba mówić jak ciężko znosiła to nasza mała dziewczynka. Napady drżeń wciąż ją nachodziły, wybudzały i nie dawały spać w nocy.

We wtorek, kiedy do naszej Pani doktor prowadzącej spłynęły już wszystkie wyniki badań przyszła do nas i powiedziała, że jutro Oliwka zostanie wypisana do domu i jutro też wszystko nam powie i najlepiej, żebym była z mężem. Wyciągnęłam od niej jedynie to, że w grę wchodzi podejrzenie leukodystrofii, resztę mieliśmy dowiedzieć się jutro.

Telefon... Internet... Google... Leukodystrofia... Szukaj... Nogi mi się ugięły, zabrakło powietrza w płucach jak zaczęłam czytać jak straszny jest to rodzaj chorób... Dobrze, że była ze mną moja mama.



Podczas pobytu w szpitalu napatrzyłam się na mnóstwo ciężko chorych dzieci, z porażeniem mózgowym, z padaczką, z poważnymi zaburzeniami neurologicznymi o niewiadomym pochodzeniu. Chorych dzieci jest naprawdę dużo, tylko ja nigdy sobie  z tego nie zdawałam sprawy, nie widziałam ich dookoła. Ale trudno je widzieć na co dzień, jeśli ich życie polega na ciągłej walce, wizytach w szpitalach, rehabilitacji lub zwyczajnie musza być w domu, bo mają problemy z połykaniem i muszą być na stałe podłączone do specjalistycznej aparatury. Taka wizyta w szpitalu wśród chorych dzieci naprawdę otwiera oczy i serce.

Brak komentarzy :

Prześlij komentarz

Copyright © 2014 Oliwka
Designed By Blokotek