Śmierć. Przez pierwsze dni od usłyszenia diagnozy, która nie czarujmy się - jest wyrokiem, myślałam w kółko o śmierci. Kiedy. Jak. Dlaczego to spotyka tak małe i niewinne dziecko. Jak sobie z tym damy radę. Jednak najczęściej męczyło mnie pytanie kiedy to będzie? Kiedy? Kiedy? Kiedy? Dopiero po jakimś czasie przestałam o tym myśleć. Teraz wiem, że ważny jest dla nas każdy dzień i musimy żyć dniem. Nie możemy planować nic do przodu, najwyżej na kilka dni. Musimy być gotowi na zmianę naszego życia, podporządkowanie go Oliwce.
Siła. Parę osób mówiło nam, że jesteśmy dzielni, że nas podziwiają. Sama kiedyś z podziwem patrzyłabym na takich rodziców i nie mogłabym zrozumieć jak funkcjonują. Teraz już rozumiem, że inaczej się nie da, że inaczej można by zwariować, wpaść w jakiś obłęd, depresję... Ale ta siła nie wynika tylko z naszej siły. To wynika z tego, że bardzo wspieramy się razem jako małżeństwo, jako mama i tata Oliwki. Wspierają nas rodzice, rodzeństwo, najbliżsi przyjaciele. Jest pomoc hospicjum, dzięki czemu łatwiej przejdziemy przez te wszystkie złe rzeczy jakie są konsekwencją choroby Oliwki. Bez tego wszystkiego prawdopodobnie nie dalibyśmy rady. Musimy być silni, dla dobra jej i naszego.
Oliwka najważniejsza. Dbanie o dobry dzień Oliwki jest teraz dla nas najważniejsze. Mimo, że jest w nas i ból i łzy i nigdy się z tym nie pogodzimy, od naszego cierpienia teraz ważniejszy jest komfort Oliwki. Chcemy by miała wszystko czego potrzebuje każde dziecko, czyli dużo miłości i szczęśliwych rodziców.
Miłość nie do opisania. Kiedy zaczynały się problemy Oliwki i przychodziły do głowy myśli, że mogłaby być chora, niepełnosprawna, byłam szczerze przerażona. W moich marzeniach była zdrowa, szczęśliwa rodzina. Teraz wiem, że Oliwka mimo choroby daje nam nieopisaną miłość i szczęście.
Życie w społeczeństwie. Chcemy w miarę możliwie, normalnie funkcjonować. Tak, mamy bardzo chore dziecko, ale to nie znaczy, że mamy zamknąć się w domu, z nikim nie rozmawiać, nie spotykać się w grupie. Czasem naprawdę dobrze jest pogadać o pierdołach, pośmiać się z głupich żartów. Mamy bardzo szerokie grono przyjaciół, znajomych i wierzymy, że będą nas w tym ciężkim czasie wspierać, nie żałować nas a zwyczajnie po ludzku wspierać.
Rodzeństwo dla Oliwki. Marzyłabym o tym, by Oliwka miała rodzeństwo. Chciałabym, żeby miała siostrzyczkę lub braciszka, który będzie ją całował i przytulał. Wyobrażam sobie nasze wakacje na działce, my, Oliwka i jeszcze jeden biegający brzdąc. W przypadku choroby genetycznej, która jest wynikiem kompilacji genów obojga rodziców temat jest jednak bardzo trudny. Mamy 25% ryzyka, że nasze kolejne dziecko też będzie chore. Oczywiście współczesna medycyna daje pewne możliwości... Ale to wszystko jest bardzo trudne.
I na koniec, chciałabym napisać, że nikt, kto nie przeżył tego samego co my, nie ma prawa nas oceniać. Mówić, że on by zrobił na naszym miejscu tak, a tego by nie zrobił. Nikt nie ma pojęcia o tym jak zachowa się w takiej sytuacji. Bo jak powiedziała Pani Teresa, jeśli nigdy nie piłeś wody z octem, to na jakiej podstawie chcesz dyskutować o tym jak ona smakuje.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz